不管你是刚被诊断出来还是担心你可能患有多发性硬化症(MS),你可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然的反应,在HealthCentral上出现的每一个患有慢性病的人都感觉像你现在这样。但我们和他们是为你而来的。在这一页,你将发现现实和挑战的条件,但也最好的治疗,有帮助的生活方式的变化,哪里找到你的MS社区,以及所有的关键信息,以帮助你不仅管理和繁荣。我们确信你有很多问题。。。我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业面板多发性硬化症
我们访问了一些国家顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根·贝尔博士。物理医学和康复助理教授和临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经科医学/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
什么是MS,无论如何?
人们很容易认为,多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为,你知道,会影响你的脑,脊髓和视神经(又名中枢神经系统或CNS)。但实际上MS是一种炎症的自身免疫性疾病。正如你可能知道,当免疫系统在身体错误地攻击健康组织发生自身免疫性疾病。在MS,目标是髓鞘,保护您的神经细胞在中枢神经系统的脂肪组织。
最终,这损害(这一过程称为脱髓鞘)创建你的大脑和脊髓的疤痕。而它的这些病变破坏信息流动,通常通过你的神经拉链所以你可以做你做的所有事情。病变在你的大脑中存在很像遗留在犯罪现场的指纹,当医生发现他们,他们知道MS是可能的犯罪嫌疑人。
事实上,这就是为什么多发性硬化症被称为多发性硬化症。“硬化症”是指疤痕。“多重”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症。要真正了解多发性硬化症对细胞的影响,首先了解神经细胞的工作方式有助于了解多发性硬化症。
所有的神经细胞,也被称为神经元,有不同的部件。这里是他们做了什么:
- 树突在细胞表面上接收(天线等)电的消息(命令)从脑和感觉器官(如你的眼睛和耳朵)两者。
- 苏摩是细胞体。它在传递神经脉冲方面不起积极作用;信号只是通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成载着电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触把信息传递给下一个神经。
轴突是你会被这里感兴趣的东西,因为受损轴突是什么reeeally会导致随之而来的困惑、功能障碍和/或痛苦。我们不会告诉你细节,但以下是你需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送消息,则他们依靠髓鞘绝缘。髓鞘大衣的神经,基本上保持这些信号的平稳运行。
- 髓鞘被剥去后,信号就有点混乱了。这发生在故障之后血脑屏障我们都必须用它来保护我们的大脑免受病原体入侵。尽管研究人员仍不确定为什么多发性硬化症患者会出现这种情况,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会导致某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使神经屏障更容易渗漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的沟通,最终导致脑部瘢痕或硬化。
底线?所有这些神经的变化都会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,不得不频繁地小便)、注意力集中和记忆障碍。每个人都不一样。你对MS的体验可能与在候诊室坐在你对面的人有很大不同。
美国约有一百万人患有多发性硬化症,全世界约有230万人患有多发性硬化症。MS在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈方法,但有很多治疗方法。虽然多发性硬化是一种进行性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代人以前,药物治疗MS的症状是不存在的。与MS现在人们享受生活未知的质量,甚至一二十年前。科学可能还未知道所有的答案,但它提出正确的问题。你的任务是生存,直到所有的答案如约到达有益健康,并愉快地-越好。而像我们从一开始 - 我们说给你。
多发性硬化的类型
关于多发性硬化症,我想说的是……不止一件事!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可以是MS的早期指标。它指的是MS的第一症状可持续至少24小时。但并非所有人都诊断为CIS继续发展MS,并不是每个人都诊断为MS诊断在这个早期阶段。
- 复发缓和(名RRMS):这是MS的最常见形式。约75%的人患有MS 85%的初步诊断与它。RRMS仅仅意味着疾病症状耀斑,或复发,对于时间至少24小时的时间,最多不过几周甚至几个月,然后撤退,或发还到缓解。缓解期,当症状完全消失,可以持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的阶段,当症状恶化稳步,有或没有缓解期。之前改变疾病的治疗(DMTS)在90年代中期首次推出,它被认为与RRMS所有的人50%会继续发展他们的初步诊断10年后SPMS。虽然长期的数据尚未公布,许多医生相信,今天的用于治疗RRMS将显著推迟其发作。
- 主进(PPMS):只有10%的人患有MS开发MS,这是稳步上升,从疾病的恶化开始症状,无复发或缓解期知的这种表现。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS是最罕见的一种多发性硬化症,只影响了5%的多发性硬化症患者,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。
什么原因导致女士?
像许多自身免疫性疾病,我们仍然不知道究竟是什么触发MS的发病。我们知道,免疫系统进入超速。我们知道神经细胞受损。但根本原因是什么?尚在调查中。令人沮丧的是,研究人员只知道很多关于什么可以提高的条件下你的风险。
一些关系到MS的最重要的危险因素有:
- 性别:妇女是两到三倍比男性更容易有RRMS(迄今为止,最常见的类型)。研究表明有可能是性激素样雌激素和睾丸激素,从而影响免疫系统和MS的发展之间的联系。雌激素,使免疫系统更具反应性,也许是为什么女性获得高得多的频率更多形式MS的指标。这就是说,男性也同样可能是女性发展PRMS,最严重的类型本病。
- 年龄:虽然多发性硬化症可以在任何年龄出现,但也有一些高峰:RRMS通常始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断时间比RRMS晚10年左右,但治疗的新进展意味着越来越少的RRMS患者真正转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化患者的年龄比那些发展为复发缓解型的患者大10岁左右。而PRMS一般在30多岁左右的男性和女性身上都能检测到。
- 家族史:谁都有父母或兄弟姐妹的MS的人更容易发展的条件。虽然MS不是一种遗传性疾病,它可能具有很强的遗传易感性。按照女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有一个单独导致多发性硬化症,而且每个人都有不同的这些基因组合。但由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险就会更高。
- 抽烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它会导致整个身体炎症。
- 地理位置:MS是远在温带或寒冷的气候,包括加拿大,北中美,新西兰的部分地区和澳大利亚东南部和欧洲国家更为常见。为什么?研究发现,越远的人从赤道容易活,因为它们暴露于阳光少,比较常见的MS是。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是更温和或更凉爽气候下该病发病率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化确实是一种个体性疾病。它的进展和症状在每个人身上都有不同的表现。这是因为MS对不同人群中枢神经系统不同部位的影响不同。(说得快三倍。)
这并不是说没有常见的症状——有的。但是,多发性硬化症患者具体会出现哪些症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症在哪里形成。有时候,病变的位置与症状并不完全相符!那样很烦人。也就是说,这里有一些共同的线索:
视力问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者在思考、集中注意力和记忆方面都有困难,如果这种情况发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到这种疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉深深疲惫是MS的标志性症状,而这种疲惫被认为是从人的MS之间的劳动力提早离开的主要原因。我们谈论的不是典型的“我需要一个20分钟的小睡”有点累这里。我们所说的“这曲子强硬到让出床,全天”疲劳,有时一连几天,它的存在于人与MS约80%。与慢性炎症问题需要能量的容载量,有时你的身体就不能跟上。
抑郁症:研究揭示人与MS如何出现临床抑郁症的高利率比一般人群。不过,患有MS谁是郁闷份额率相似的人与其他慢性炎症,如类风湿性关节炎(RA)和炎症性肠病例如betway.apk 和克罗恩这可能表明炎症会加剧抑郁症状。
弱点:你的身体会感到疲软的原因有很多,如果你有MS。对于初学者来说,中枢神经系统和身体的肌肉之间的受损神经传导可能使这些肌肉的工作效率较低,让你减弱的感觉一切都完了。而且,当然,一旦你停止使用这些肌肉有规律,你的耐力水平下降,因此它可以是一个有点恶性循环。
麻木和刺痛:也许你在碰到东西比其他经历一条腿或通知“如坐针毡”,在一只手(或赤脚)显著少的感觉。与MS的人已经减少,改变,或感觉自己的身体,有时伴有刺痛感的不同部分甚至全部损失。
行走问题:麻木并不是影响你走路能力的唯一消极因素。许多患有多发性硬化症的人由于控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损而动作不稳,行走困难。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在患有多发性硬化症的人中也很常见。类似电击的感觉称为Lhermitte的标志,从颈部开始,辐射到躯干和腿部,也会造成行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。
性的问题:根据一项对多发性硬化症患者的研究,63%的患者在被诊断出患有多发性硬化症后发生性行为的频率较低。其他研究显示,91%的男性和72%的女性患有多发性硬化症。患有多发性硬化症的男性可能难以勃起或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂的感觉。我们知道,这些数据令人震惊,所以一定要和你的医生分享任何症状,医生可以帮助你在性生活中应对这些变化。
额外的女士的症状:
- 言语不清,这可导致从认知问题
- 女士拥抱,也称为束腰要么捆扎。这是各地可能导致呼吸困难,可以从肌肉痉挛,神经损伤,或两者导致躯干胸闷不舒服的感觉。
- 癫痫发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间间隔出现这种症状,而且可以用药物治疗。
- 呼吸困难,这是不常见的,有时与预先存在的过敏症,疾病,如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。
- 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,很常见。通常用抗运动药物治疗。
- 痛,可能会有烧灼感、刺痛感、刺痛感或挤压感
- 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“发麻和针”和上面描述的疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,对于多发性硬化症并没有单一的定义测试。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后,才会断定你患有多发性硬化症莱姆病,艾滋病毒,狼疮,脑肿瘤和脊柱状况,举几个可能引起你症状的例子。当并且只有当所有的标志指向MS时,你才能得到所谓的排除性诊断要么鉴别诊断。
医疗团队可能从一开始就根据病人的身份和症状来怀疑多发性硬化症。例如,一个20多岁或30多岁的女性,如果她的视力有问题,并且一只眼睛后面有疼痛——这是视神经炎的标志,通常是多发性硬化症的第一个症状——通常是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状非常广泛,有时诊断起来很困难。例如,一个50多岁的男性,其症状集中在情绪或认知问题上,可能会在最初得到中风的诊断。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 体检
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)中,使用强力磁铁和计算机波成像测试使你的脑和脊髓的详细图像,其可以显示瘢痕形成的迹象
- 脊椎穿刺如果你患有多发性硬化症,脑脊液中含有一种叫做免疫球蛋白的蛋白质含量会更高,这种蛋白质通常表明大脑有炎症
- 诱发电位,这是电学测试,看MS是否影响了你的神经通路
- 血液测试排除其他可能的疾病,如莱姆病
在这些方法中,磁共振成像和脊髓穿刺有时能产生最可靠的线索。MS病变是MS的重要征象,可以直接在MRI上显示。如果一个人整个大脑都有病变病变负担-那么MS诊断就容易多了。同样,在你的脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的步骤测试,以及需要排除其他情况,诊断可能需要几周到几个月的时间。
什么是MS的治疗方法?
有没有治愈的MS然而,尽管治疗在过去的二十年很长的路要走。最好的办法是综合性的,在那里你,与你的医生团队一起工作,以管理和防止使用药物,预防策略,健康的生活选择的组合疾病突发。
疾病改良疗法(DMTs)
根据国家多发性硬化症协会,超过二十二改变疾病的药物(DMTS)已通过美国食品和药物管理局(FDA)治疗RRMS。这一组中,一奥瑞,品牌下出售的Ocrevus,已被批准用于治疗RRMS都和PPMS,有几个人被批准用于SPMS和独联体国家。
有些是DMTS生物制剂,这意味着它们是由活细胞创造的。其他DMT是合成的。两者都是通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来起作用的。不同的药物在不同的时间点以不同的效果破坏炎症级联反应,但其结果是对髓鞘的损伤更小,复发更少。
事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以降低复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓的损伤数量,对许多患有多发性硬化症的人来说,减缓残疾的进程。当患有多发性硬化症的人遵守医生的指示并按指示服用时,他们也被证明是最有效的。
美国神经病学学会(AAN)创造停止改变疾病的药物的指南-永远不要自己做这件事。其中一些DMTs可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,然后一起想出适合你的疾病修正疗法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(经由针给药时,每日自注射或一周几次),如Avonex的(干扰素β1a)中,倍泰龙(干扰素β1b)中,和其他
- 口服药物(每日口服一至两次),如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 灌注药物(静脉给药一年几次),像Lemtrada(阿仑单抗),减瘤(米托蒽醌),Ocrevus(ocralizumab),多
治疗进展性疾病(SPMS)的选择较少,因为对中枢神经系统的损害更为广泛。可治疗SPM的DMT包括:
- Mavenclad(cladrabine)
- 倍泰龙(干扰素β1b)的
- 减瘤(米托蒽醌)
- 梅森特(西波尼莫德)
皮质类固醇
为了治疗复发期间的严重炎症,医生可能会给你高剂量的口服或静脉注射糖皮质激素。
短期内,皮质类固醇会非常有效,因为它们会抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们会在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在攻击期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他的MS症状需要药物治疗,包括膀胱和肠功能障碍、疲劳、颤抖、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生(或医生)会给你开正确的药物组合。
你的女士团队
这让我们来到你的医学团队,因为如果你有多发性硬化症,你几乎肯定会得到治疗,不只是一个专家,而是许多谁将管理你的身体和情感健康。这支队伍很可能由神经学家。根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 理疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者要连接病人资源
生活用MS
我们都听说了照顾好自己的健康有多重要——吃得好、锻炼身体、睡得好、寻求强有力的情绪支持系统——然而对一个患有多发性硬化症的人来说,这是双重重要的,因为研究显示了你的日常选择,从你吃的东西到你的运动和睡眠,再到你的应对能力有了压力,实际上会影响MS的病情发展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着关注并寻求治疗你的所有症状,最好是在早期阶段,遵循医生的指示,并注册进行康复,以促进移动性、认知功能和社会联系。
所以,让我们从你生活方式的基础开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但某些食物和饮料已知会促进身体发炎。如果你患有多发性硬化症,你要不惜一切代价避免炎症。好的基本功指导? 遵循地中海饮食法那里盛产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎症的-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你吃够了低脂牛奶。你每天需要1000到1500毫克的钙来避免骨质流失,骨质流失在多发性硬化患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高含量的钠的已与耀斑)。
锻炼
锻炼对MS管理至关重要,很大程度上是因为,是的,积极的对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明它可以保护大脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还能提高整体的生活质量——更多的精力,精神集中,促进快乐的大脑内啡肽,如果你患有慢性疾病,这将是你所欢迎的。
虽然出汗的想法,甚至只是从沙发上爬起来,可能感觉是一个无法完成的任务,但这是非常非常重要的,你需要去尝试。话又说回来,每个患多发性硬化症的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前都要和你的医生谈谈,当你准备好了,可以考虑从定期治疗多发性硬化症患者的教练或理疗师开始。
认识
我们真正的意思是在这里你锻炼介意。对于ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面有困难——但有一些方法可以帮助克服这一问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它使用我们的认知储备-everybody有这个备份系统,不只是人与MS-形成新的连接,并改变和适应。然而,这种储备并非是无限的,它只能做这么多。所以帮助你可以通过以下任何一种或所有的方式来保持大脑健康:
- 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部位,这对你的身体有好处!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至平衡你头脑中的支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使从事有趣的爱好,如做艺术品或日记计数。
- 社交:加入读书俱乐部(读书!)。和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一个符合你特殊利益的事业或基金会。当我们社交的时候,我们会以很多不同的方式吸引我们的大脑,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡觉
如果你和多发性硬化症生活在一起,睡眠对你来说可能比大多数人更重要,而且原因很多。因为你的情况,可能更难获得高质量、一致的zzz。失眠,痉挛,紧张,神经疼痛和抑郁问题都可能导致你没有得到足够的shuteye,即使shuteye正是你最需要打击的是配备了疾病复发的沉重疲劳(有时外面一)。
其他的事情要记住
- 监控您的心血管健康. 心脏问题通常与女士的症状一致。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是运动如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力当然无助于你的MS症状。事实上,它甚至可以导致额外的症状出现。试着和治疗师交谈,练习正念,锻炼,或者加入一个支持小组来控制你的压力。
- 以性爱当回事。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状,使它成为一个有点棘手。有可用的,以确保你仍然可以有正常的性生活,聊到您的文档,以获得更多信息的处理。
- 保持你的怀孕计划(如果有的话!)。没有证据表明MS会影响生育能力,所以如果你不想在这个时候成家的话,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕,那么在怀孕之前你需要考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何治疗疾病的药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间使用是安全的,FDA还建议你在怀孕前停止使用它们。如果你想成家,一定要和你的医生谈谈寻求指导。
在哪里可以找到我的MS社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立,因为他们的症状会让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。不要让MS限制了你的生活——或者把你与你喜欢的人、地方和活动隔绝开来。为了获得灵感,我们整理了一张社交清单,帮助你保持联系,减少孤独:
最值得关注的instagram用户/博客
- 兰迪·帕特里克,@必须停止和在Facebook上MustStopMS
遵循这是因为:这是你每周社会圆桌谈论一切事物MS-包括个人的东西,你通常不会谈论,但还有一些关于兰迪和#ChatMS平台(Facebook和Twitter上每周发现的)带来它在你身上。
- 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化YouTube网站
遵循这是因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且还从病人的角度来谈论多发性硬化症——就像,你能真正理解他在说什么。他热衷于分享自己对MS的见解,给人的印象是既翔实又有趣。
- 塞尔玛·布莱尔,@塞尔马布雷尔
遵循这是因为:如果你还不知道她的,你需要。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个知名的女演员,出现在像“诱惑性”和“律政俏佳人”,她也日益成为最真实的,原始的,并且直言不讳MS主张在那里的电影。无论她让她的孩子把头发剪(她开始脱落,由于MS),或摇摆最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强壮,只是通过滚动她的饲料。
- 特雷弗·威肯,@themsgym和themsgym.com
遵循这是因为:不是普通的锻炼,而是专门为人们量身定做的锻炼(包括视频),教会人们如何运用神经肌肉锻炼和思维方式来帮助他们改变生活。你不仅可以享受到特雷弗的MS-friendly健身活动,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫·贝斯菲尔德,@activemsers
遵循这是因为:它的完美搭配活的(和我们做平均值活的与他分享关于饮食和锻炼的有证据支持的研究,以及他是如何将这些建议应用到自己的生活中去的,并自然而然地告诉他为什么你也应该这样做。
- ARDRA谢泼德,@ms_trippingonair
遵循这是因为:她的座右铭是“穿越生活而不毁美人”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何快速推出移动设备)会吸引你。
热门MS播客
- FUMS现在。由凯西·里根年轻,谁融合了幽默和态度告诉“怪物”划走而与疾病更好的生活提供实用信息和提示托管。
- RealTalk女士。在那里每个人都知道MS的地方。乔恩乱弹汇集神经科学家和临床医生MS分享在MS的最新消息和突破,但软化鼓舞人心的是谁在MS社会做显着的事情个人的故事,研究重谈。
- 克服女士。这不仅仅是药物和治疗提供了机会与多发性硬化症过“正常”的生活,这也是关于你的生活方式。这就是为什么Geoff Allix引入了科学家和健身和营养专家,帮助你改变你的生活方式,有机会与女士一起过你最好的生活。
- 需要知道萨姆和约翰. 由两位朋友约翰·普拉特和萨曼莎·维莱拉主持,他们一起在微软的世界里导航,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们潜入到微软社区渴望但并不总是有机会谈论的脱墙话题中。
MS组织和非利润
- 美国国家多发性硬化症协会。他们的愿景是什么?的世界免费MS的。虽然它们有助于提高人们工作,争取这一点,他们提供受MS还能够恢复丢失的记忆,并创建一个新的正常所需的资源的人。
- 聪明的女士. 这是一个独特的资源,为生活在MS社区的人们,特别是来自MS社区的帖子,加上从各种各样的资源中挑选出来的信息,这些资源变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理提示。
- MS基金会。在MS社会MS众知,这个非营利性的规定,解决人民的迫切需要与MS和他们的家人,帮助他们维持生活成为可能的最优质的免费服务。
- 美国微软协会. 这个全国性的非营利性组织还提供免费的项目来改善患有多发性硬化症的人们和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如降温背心)、教育项目、点对点论坛等。
特色馆藏
怎么办?初学者指南到MS
了解很多方法可以让你的大脑健康的MS,从饮食和锻炼来开始一次药品MRI扫描显示一定的变化。
成长中的MS
学校,运动,眼圈…都是孩子的一部分,包括儿童多发性硬化症。我们的指南提供了所有家长需要的帮助他们的孩子与MS茁壮成长。
#斯特朗女士
就在你认为你已经搞定了多发性硬化症的时候,你又被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;认识那些生活受到SPM影响(大部分是永久性的)的人;看看一些很酷的移动设备。
常见问题多发性硬化症
是多发性硬化症致命?
不,你不会死于MS,本身。研究表明患有多发性硬化症的人增加早期死亡的风险从并发症,如心脏疾病,糖尿病,感染,肺炎和其他条件,所以重要的是要由医疗团队进行监控。你会。他们会做些什么来帮助你保持尽可能健康一切可能。
是MS遗传吗?
MS并不是一代一代传下去的,但对这种情况的敏感性可能是。家庭成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
MS主要影响女性吗?
女性比男性更容易有大多数类型的MS。最常见的类型多发性硬化复发 - 缓解型MS的,占比达的MS 85%往往比它的人的情况下,影响女性的两到三倍。男人和女人对初级渐进MS中,非常罕见形式的平等的风险。
有治疗多发性硬化的方法吗?
还没有,但在过去的25年里,在治愈该病方面取得的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前要高得多,科学家们对多发性硬化症的病因也比以前知道得更多。
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