如果你得了克罗恩病,你很可能没有毫发无损地逃脱舆论的审判。似乎每个人都有自己的看法你的疾病。在和很多人交谈之后克罗恩病,我注意到有一些评论或问题经常出现。以下是一些克罗恩病患者听腻了的事情,以及他们为什么听腻了。
但你看起来没病!
我不知道这番评论背后的动机是什么,但它可能是一种恭维。然而,告诉别人他们看起来没有病,往往可以被视为减少他们的疾病。很多人隐形疾病不要因为他们得到了同样的同情看好吧,大多数日子。
你试过这种自然疗法吗?
所以,你阿姨的堂兄的朋友的爸爸用了这种疯狂的天然药物,治愈了他所有的消化问题。这很好,但大多数人宁愿从自己的医生那里得到医疗建议。他们的医生知道他们的全部疾病,最新的研究,以及什么东西可以帮助或伤害与这种疾病的斗争。如果真的有治愈克罗恩病的方法,它很可能被主流人群使用。
我知道你的感受,我得了(胃病、肠易激综合征等)。
很有可能,除非你生活在一个人的特定环境中,否则你真的不知道他们的感受。胃虫和肠易激综合征不讨人喜欢,但把它们与克罗恩病就像拿刀伤和碎片做比较。他们一点也不像。
你长胖了吗?
体重评价是大多数人的敏感话题。评论体重增加可能是一个更敏感的话题。不幸的是克罗恩病的治疗包括像强的松这样的类固醇。强的松会引起肿胀,而“月亮状”的脸是药物的标志性副作用。对克罗恩病患者来说,停止服药通常不是一个选择,所以除了让患者感到不安之外,评论什么都没有。相信我,那些服用强的松的人比你更清楚副作用。
你真幸运,你想吃什么就吃什么,而且还那么瘦。
幸运吗?身患剧痛、经常需要洗手间、住院治疗和手术都不是克罗恩病患者选择的生活方式。即使这意味着“保持苗条”。一般来说,任何一种体重评价都应该避免。
你应该改变你的饮食。
大多数克罗恩病患者都有营养学家与他们合作,以确保他们有足够的摄入量,并预防或治疗不足。通常情况下,流行的节食法会使整个食物群消失,这是克罗恩病患者最不需要尝试的。它们只会加剧潜在的缺陷。健康、全面的饮食是克罗恩病患者的最佳选择,克罗恩病没有“一刀切”的饮食。一个人所能忍受的可能对下一个人不起作用。食用certian食品不会导致或治愈克罗恩病。请将饮食建议留给营养师。
如果你摆脱生活中的压力,你会感觉好些。
在生活中,压力越小,我们都会感觉越好,但压力不会导致克罗恩病。这类评论让克罗恩病患者觉得自己的疾病受到指责。管理压力对于处理慢性病的起起落落很重要,但它不会使疾病消失。
你不能等一下上厕所吗?
直说吧。如果克罗恩病患者告诉你他们需要上厕所-他们的意思是正确的现在。当你有胃肠道疾病时,不要等待。没人想不及时上厕所!所以,要敏感,帮助你的克罗恩的朋友迅速找到一个浴室,不要在频繁的停车时叫他们出来。
为什么你总是这么累?
大多数人只认为克罗恩病是胃肠道疾病。虽然胃肠道症状确实构成了疾病的大部分,克罗恩病也可以导致其他症状. 用于治疗疾病、手术和营养不良的药物也会导致极度疲劳。与其问克罗恩的人为什么他们总是那么累,不如试着帮助他们从“要做”的清单上去掉一些东西,这样他们可以有更多的时间休息。
也许是你服用的所有药物让情况变得更糟。
在处理我女儿的疾病时,我听到的最伤人的评论之一是,“她唯一的问题是用药过量。”我女儿没有克罗恩病,但不管你得了什么病,有人告诉你你的药物是导致你疾病的原因,这都是令人沮丧和侮辱的。
大多数克罗恩病患者对他们的药物做了大量的研究,当然不会盲目服药。虽然治疗克罗恩病的一些药物可能会有副作用,但好处往往大于风险。通常药物是只有防止爆发或长期副作用的东西。
如果你有克罗恩氏症,并且你生活中有人在发表这些评论,考虑和他们分享这篇文章。有时(从其他人那里)对这个问题进行一点教育,可以帮助你用毫无根据的观点重申你的担忧。