对自身免疫性疾病如类风湿性关节炎(RA)的诊断可以引起广泛的关注。尽管你可以感到完全孤独当你尝试新的药物并了解你的所有情况时,也许很高兴知道那些曾经接受过自身免疫诊断的人一开始也经历过类似的恐惧。在很大程度上,他们现在从一个新的角度看待自己的疾病。
不让RA定义你
今天,卡拉已经60多岁了,她把和RA的旅行看作是“我的一部分”新规范。和其他人一样,随着生活的继续,生活准则也在改变。卡拉找到了一个控制多种风湿性关节炎症状的治疗方案。“我当然不会把自己定义为我的疾病。我是一个人。我有RA,”卡拉说。“我也有裂下巴,也超重了几磅,但这些也不能定义我。”
寻求帮助
温迪,现在40多岁,被诊断为银屑病性关节炎35岁左右。温迪不得不把她的工作安排削减为兼职,并对自己从事的活动挑三拣四。她还学到了很多人都学不会的一课:如何寻求帮助。作为一个有房子和宠物要照顾的单身母亲,温迪说她“在很大程度上依赖我的女儿帮我做家务,以及任何我能帮助的人。”
善待自己
在诊断后的早期,很难知道从哪里开始了解你的病情。在最初的休克之后,你可能会发现自己更像温迪,她说“我现在有更多的长期担忧:药物治疗的风险,病情恶化,最终坐在轮椅上,完全依赖别人。”一定要和你的风湿病学家分享这些担忧。
我是家庭的负担吗?
34岁的凯伦(现在40岁)得知自己被确诊为类风湿关节炎时,有一个2岁,一个10个月大。“我担心自己永远不会好起来,也担心自己不能成为孩子们的好母亲——我丈夫只会把我当成一个负担。”
感谢你今天所做的一切
对凯伦来说,不知道RA的未来是什么仍然是一种恐惧,但她现在认为她的RA提醒她要放松,不要在生活中过度。她学会了“感激我今天所能做的一切”,还有那些早年担心做一个好母亲或是给丈夫带来负担的事?“我的孩子们非常富有同情心。我的丈夫支持我,充满爱,”凯伦说。
期待与RA
今天,阿曼达接受了她的RA,不再恐慌。“我现在最担心的是退休对我来说是什么样子,我该如何计划退休。另外,我已经37岁了,但仍然想要一个家庭。那是什么样子?她说。“与其认为这些事情不会发生在我身上,我更看重的是如何修改这些事情,使之与我的目标保持一致。所以,我更多的是从一个遥远的角度来看待事情,而不是直接的角度。”
留出时间调整
当你是初诊,无论年龄多大,你的生命似乎都将被疾病吞噬。学习包括自身免疫性疾病在内的所有知识,并找到最适合你的治疗方案,需要时间。当你在旅途中航行时,要对自己温柔一点。随着时间的推移,当你的治疗开始起作用,你调整,你的状况更可能成为你日常生活的一部分,你可以专注于生活中的一切。