1989年,50岁的迈克霍伊(Mike Hoy)从布法罗州立大学(Buffalo State College)毕业,获得平面设计学位。
在很大程度上,它做到了。他刚开始是一名画家,后来升为生产经理,几年后又升为设计师。但在他结婚26年中的25年里,迈克有了第二份工作——照顾他48岁的妻子利兹。
1992年,迈克和利兹结婚快一年了。利兹开始感到双腿麻木和刺痛,这种感觉持续了几个月。她最后去做了核磁共振,几天后一位神经科医生给了他们诊断:多发性硬化症。
迈克和利兹都不熟悉这种疾病。这对夫妇直接从神经病预约到利兹的内科医生的马拉松会议。他们继续得到感觉像是一整天的问题的答案。
从那时起,迈克就孜孜不倦地为他妻子辩护。起初,他的职责仅限于安排约会和陪同莉斯。但在她确诊后的25年里,迈克已经成长为护士、医生和完全的监督员。
变得有条理
有很多东西需要监管。莉斯一个月至少看四到六名医生,有时是五到六名,每周看两次理疗师。她每周参加一次MS游泳课,每周在家和志愿者一起锻炼。她见过无数的专家,试过几十种不同的药物,这些年来做过无数的手术。
迈克把所有东西都做成了电子备忘单。当他预约,与医生交谈,或者安排莉斯进行测试或程序时,电脑或iPhone会自动同步到莉斯的手机上,因为莉斯不再需要灵巧的手工输入信息。数字记录还包括迈克的名字、电话号码、保险信息、主治医生的名字,加上莉斯吃过的每一种药,她做过的每一次手术,还有日期。迈克说:“最初的建立过程很漫长,但很值得。”
虽然莉斯有助手,但她只允许提供这么多帮助。“她还年轻,所以她想为自己做事,”迈克说。因为莉斯坐着轮椅,所以如果她掉了电视遥控器或者需要冰箱里的东西,她会接受一些小小的帮助。但就她的大部分需求而言,迈克是她的头号助手。“在很大程度上,她就像是在说,‘大家都离我远点。’”
不过,这种情况可能很快就会改变,因为他们正在探索建立成人护理机构的想法,这将允许莉斯在一个屋檐下接受多种服务,包括身体、职业和语言治疗,以及一些社交活动。“如果她能找到可以交往的人,就能战胜抑郁,也会让我的生活更轻松,”他说。
生命中的一天
迈克的一天从早上5点开始。他把自己准备好后,就把莉斯叫起来,帮她洗澡、穿衣、吃早餐。他们的孩子,分别是17岁和15岁的尼古拉斯(Nicholas)和伊莎贝拉(Isabella),在很小的时候就学会了为上学做准备。有时迈克给莉斯戴上腿上的支架,有时他把支架留给助手,助手在迈克离开半小时后过来。早上7点40分,他从纽约梅里克的家中乘坐火车前往曼哈顿。
莉斯的助手下午4点离开"所以是下午5点。他说:“我现在就在办公室门外。我到家的时候,莉斯已经坐了好几个小时了,所以我在和时间赛跑。“他一到那里,就给她导尿,如果有必要就给她换尿布,然后想办法做点晚饭,通常会用到微波炉。”
他说:“我的孩子就是这样出生的,所以他们只知道这些。”“我不在的时候他们会帮忙。例如,当利兹需要的时候,尼古拉斯会帮她搬到沙发或床上。“总的来说,他们在这方面做得很好,”迈克说。
迈克说,他的日常工作非常支持他。虽然他们给他提供了管理职位,但迈克总是拒绝。他表示:“对我来说,担任一个更大的职位是不可行的。”“这需要更长的工作时间和更大的压力。无论拿多少工资,我都付不起。”
这并不是说迈克不挣扎。他说:“我认为没有人希望成为全职的看门人,当然我有时也会发脾气。”“我在什么地方读到过一句名言,‘我曾承诺无论顺境逆境都在这里。我从来没有承诺过要一直微笑着去做。“我爱我的妻子,我们有支持我的家人、朋友和医生。所以,在我们找到治愈方法之前,请继续努力。”
迈克给看护者的5个建议
1.尽可能与每一位社工交谈。通过你当地的医院或医生的办公室找到他们。他们可以在情感上支持你,让你觉得你并不孤单。
2.寻求经济资助和援助。我找到了一笔赠款,为我们的房子建了一个斜坡,还有一个协会为需要轮椅的人提供免费轮椅。
3.接受帮助。这花了我一段时间,但它让装载变得容易多了。
4.参与决策。当你帮助想出解决方案时,它会让你感到有力量。
5.别忘了笑。当莉斯开始走路有问题时,她的步态有点不正常,她摇摇摆摆地走着。所以,就像一个支持我的好丈夫,我嘎嘎叫了起来!