患有少年关节炎的自由精神:对加比·罗哈斯的采访
通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者照片由继承人明显的图形设计
加比·罗哈斯(Gabi Rojas)在马戏团里长大,走遍了美国的各个城市,所到之处都能交到朋友。当她的母亲从一名空中飞人艺人跳槽到新墨西哥州阿尔伯克基的舞蹈教练时,加比从跌倒变成了舞蹈,并在通过动作和音乐表达自己的想法和感受中找到了快乐。她在学校被称为“舞者”,并出现在才艺表演中。直到疼痛开始。直到她被诊断出患有青少年关节炎。直到13岁,她才有了第一次完全的照明弹,不再跳舞,不再走路。
我想隐形
加比的JA开始时很小,只有手指疼痛,然后变得更大,肩膀、肘部和手腕疼痛加剧。13岁时,当她被严重的耀斑折磨时,她开始“真正理解我的疾病的本质”。“有时候我不能走路,需要别人帮我梳头发,我睡不着觉。我妈妈一整晚都在热毯子,以帮助我的关节,因为它们太僵硬了。”在这段时间里,加比尝试了很多不同的药物,要么没有效果,要么给她带来了不好的副作用,比如掉头发。
她认为自己很幸运,因为她上的是一所有残疾人中心的学校,这样她就能得到“额外的帮助,比如一台笔记本电脑,帮助她在走廊里走路”。她“必须学会在课堂上以不同的方式处理问题,因为我不能记笔记”,有时她坐着轮椅上学。也有一些时候,她被孤立在家里——“静止不动对我来说很可怕,我把很多感情都隐藏起来了。”
成为除了舞者以外的人改变了学校的社会方面。“人们远离我的人”,她在家里度过了听音乐。萨德是一种特别的灵感,因为“她的声音的美丽有着悲伤的声音。我在那个时候哭了很多,非常沮丧。”Gabi分享了一个关于创建一个图表的故事,在她记录了她在一天中哭泣的次数,因为她试图减少哭泣。
加比把自己描述为ja预科生,“身体强壮,精力充沛,精神自由。”在发射JA信号弹时,她“想隐身”。
再跳舞
16岁时,她的母亲把加比带到一位新的风湿病专家那里,医生给她开了恩布雷(Enbrel),“这就是变化。”就在她去圣地亚哥参加海洋生物夏令营之前,她开始服用新药物,到夏天结束时,她又开始感觉强壮了。在她大三的时候,她加入了舞蹈队,到大四的时候,她成为了舞蹈队长,在放学后练习舞蹈。她获得了大学舞蹈奖学金,毕业后,参加《舞林争霸》的海选从评委那里得到了很好的反馈。她没能进入20强,但在克利奥·帕克·罗宾逊舞蹈公司在丹佛。不幸的是,今年早些时候,她的背部受伤,在康复期间不得不停止跳舞。
我想回馈社会
加比仍在服用Enbrel,她说她“感觉[S]几乎完全健康,虽然天气变化给了我一些痛苦和痛苦。“她目前正在花一些时间来治愈她的伤害,并且正在做很多思考。”我一直在忽略ra跳舞,我想健康,我厌倦了殴打我的身体。“
第13天和第17天之间的时间是发展社交方面的重要组成部分,而Gabi则认为有“一个大差距”,因为她花了那些年的争夺ja。她在某种程度上描述了自己比她的同时代大的方式,因为学会过程痛苦和挑战,而是以其他方式进行年轻。她的病有涟漪,她仍然有“很多社交焦虑,我不知道该说些什么。”为了自己挑战,她购买了一本书的副本交际的艺术找到了一份调酒师的工作,让自己“更有社交能力”。
加比仍然感到“一种脱节,一种一分为二的感觉,就像我一部分是自由精神,一部分是谨慎的”,她想更多地接触自己的自由精神部分。她正在考虑放弃舞蹈一段时间,回到学校攻读物理或职业治疗学位,因为她“想要回馈社会,更多地参与其中。”为了过‘正常’的生活,我已经把这些都推到了一边,现在我想拥抱这一切。”
我们祝你一路顺风,加比!
Lene是这个获奖博客的作者坐姿.