亲爱的朋友们,
当我被诊断为强直性脊柱炎(AS)我的整个世界都崩溃了。我从一开始就担心最坏的情况。除了我的父亲，我从来没有遇到过任何患有AS的人，他的脊椎因为这种疾病而呈驼背状。我从我的兄弟姐妹中挑出了最不公平的一方。
在我被确诊之前的13年里，我一直与原因不明的腰痛、呼吸困难、缓慢愈合的感染和虚弱的疲劳作斗争。直到后来，我才把这些点联系起来:多年来所有看似不同的疾病都指向同一种疾病。
花了这么长时间才被诊断出来的事实，与一个有趣的难题相符:人们经常问我，AS是否罕见。在美国，如果一种疾病被认为是罕见的影响不到20万人，但脊椎炎(包括AS和相关疾病)影响估计270万美国人。这比类风湿性关节炎,多发性硬化症,肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的总和。然而，因为它相对不为人知，所以常常让人觉得它很罕见。
我已经学会了如何在保险公司和医疗机构为自己辩护，我比大多数医生更了解我的疾病，我只是通过说出它的名字来教育人们。你可以说我是一个持有保险卡的专业病人。
然而，我必须清楚，这不是我想要的工作，即使我的生命取决于它。我不能放弃，我也不会得到加薪或休假。当我在精神上达到一个临界点时，我的身体仍然需要照顾。
我不知道没有疼痛的感觉是怎样的，我的脊椎、臀部和其他关节一直在放射疼痛。有些日子，我所能做的就是不因疼痛而尖叫。我的身体也在与持续的炎症作斗争，导致疲劳总是在表面下冒泡——这种疲劳会毫无征兆地把腿变成铅，把大脑变成雾。
这意味着我做的每一个决定都会影响到我的身体。你能想象如果你的身体是每一个决定，每一刻，每一天的关键变量吗?我的生活就是不断权衡利弊。我的水槽里有脏盘子，家里乱糟糟的。我总是需要杂货和淋浴;但我也需要休息、自我照顾和快乐。洗碗可能会花费我全部的精力，但拜访你也会花费我全部的精力，我的朋友们。
我该选哪个?当我在家里几乎不能做家务的时候，看到朋友对我来说公平吗?我应该用我有限的精力来确保我有一个干净的家，还是应该用它来寻找生活的乐趣?当我只能选择一个时，哪个更重要?
你可能在想，当我在无法治愈的痛苦和疲惫中挣扎着做出这些决定的时候，你怎样才能帮助我。以下是一些建议:
- 你可以帮助我不必在做家务和出去玩之间做选择。你可以对我很灵活，因为我已经学会了如何与我的身体相处。也许我们一起洗碗，然后看电视。
- 你能给我最好的礼物之一就是毫无疑问地肯定我的故事和经历。和你谈论它意味着我不需要试图向你隐藏它，这意味着你不需要猜测我在做什么。你的努力让我明白我在尽我最大的努力，尽管我也很累很痛苦，这对我的精神健康和我们的友谊是至关重要的。
- 请继续邀请我参加活动，即使我可能会取消比我想要的更多。现在，我的身体比我的心脏更能掌控一切，我每天都为此感到沮丧。被邀请参加社区活动告诉我，无论何时我的身体允许我加入你，我仍然受欢迎，没有评判或期望。
- 理解生活的压力和情感负担慢性疾病会影响心理健康并导致抑郁。你可以通过询问我的身体和精神状况来支持我，并且花时间倾听。通常，我需要的只是一个安全的谈话场所，并提醒自己不必孤军奋战。
我的全职工作是管理我的健康。我活在一个捉摸不定的躯体里;不是出于选择，而是出于需要。磨损是相当严重的，我需要身边的好朋友来帮助我，当我需要从管理所有影响我的方式中解脱出来的时候。