有时,我们很难理解自己在与风湿性关节炎斗争中的痛苦,但对我们来说,向家人解释它几乎是一项不可能的任务。最近,我一直在重温我患风湿性关节炎的经历。它唤起了我以为早已逝去的情感,以及我选择忘记的记忆。我记得最清楚的一件事是,当我自己非常困惑和迷茫的时候,我试图帮助我的家人理解。所以我给我的家人写了一封信,一封我从一开始就希望能收到的信,来解释我所经历的一切,并带来一些理解。
亲爱的家人,
你可能刚刚听到我被诊断患有风湿性关节炎的消息,虽然我知道你需要安慰我,但请给我一些空间。现在我只是需要时间来消化我刚刚被告知的事情。现在我连自己的想法都搞不清楚,更别说向你解释这种疾病了。我只是需要一些时间。
你可能会在我的脸上或眼睛里看到纯粹的恐惧。现在我很害怕。如果你觉得需要安慰我,请不要说“一切都会好起来的”之类的话,因为对我来说,事实并非如此。我刚刚被告知,我的余生将在一种痛苦的,致命的,无法治愈的疾病中度过。这不是好的。我刚刚被告知,我为未来所做的计划可能永远不会实现。我不是好的。
我刚刚被告知我的家人注定要见到我,有时候无法走路或喂养自己。你没问题。一切都没有好。请不要告诉我,我现在必须打击这种疾病。虽然可能是你可以说的最好的事情,但是在这个时候,我不能开始包围我的脑袋如何争取这种可怕的,可衰亡的疾病。现在我感觉不到足够的战斗。我觉得击败了这种疾病。现在我觉得很脆弱,所以请给我时间建立我的力量。
请了解我的抑郁症。我知道这对你来说很难,但你必须明白我的医生所说的几句我的生活永远发生了变化。可能有很多天,我只想躺在床上哭泣。请不要担心我,我只是哀悼我所期望的生活。而且我很累,因为这对我来说都是太多的。此外,眼泪让我更强壮,更能力。
我想让你知道,我对你没有任何生气,如果我说了难听的话,提前道歉。现在我讨厌生病,甚至可能讨厌你健康的事实。请不要认为这是针对我个人的,因为我正在学习如何处理这些新的感觉。你可能认为我是一个有点苦,但是请明白,观看人们站起来,担心如果我甚至能使它在早上起床,洗澡,刷牙,自己确实让人有点苦。
可能有几天你问我的感受。如果我说我很好,你知道我不是,请不要让我真的告诉你我的感受。如果我觉得我觉得我觉得我被备份并再次击中了我,那么我几乎可以做任何事情来使剧烈疼痛消失,你会太多.我说我的利益“很好”。
虽然我知道你不介意帮助我并照顾我,这是我最困难的事情之一。我想成为一个能够照顾你的人,做一些帮助你的事情。现在表格已经转过身来,我很难。虽然在过去,我可能有时,我可能会受到我不得不照顾的任务的挫败,我现在渴望做那些相同的事情的能力。
我对你要求最多的一件事就是微笑。当你看到我不能自己站起来时,我简直无法忍受你脸上的表情。当我不得不让你帮我拿杯水好让我吃药时,你脸上的恐惧表情让我无法忍受。不是我不真心感谢你的帮助,但这让我很难受,而且一知道你这么担心我,我就难受死了。看到你的眼神我很难受。给我一个微笑。
请知道,没有你我无法战胜这个疾病,即使有时我会因为你试图帮助我而对你大吼大叫。是的,我需要帮助。我甚至可能需要很多帮助。但现在,我得自己想办法。有些事情我必须学会自己去做。我知道你只是想帮忙,但我保证在我急需帮助的时候会寻求帮助。我已经失去了很多独立性,必须学会如何重新获得一些独立性。
请相信总有一天我会准备好。我将能够优雅地请求你的帮助,并真诚地感谢你。我将足够强壮,能按时吃药,按时看医生,甚至能和朋友和家人按计划行事。我会战斗,我会没事的。我不会永远迷失。我会回来的。毕竟,风湿性关节炎从我身上夺走的唯一东西就是我是谁。我很爱你,我知道你也爱我。我相信,我们将一起度过难关,也许只是一小步一小步
我相信奇迹!
写这封信给我的家人让我哭了,事实上它让我哭了。虽然我现在是一个强烈的类风湿性关节炎,但我仍然有一些完全相同的感受。当我在整个房间里遇到困难时,我很好。但是,当他们看着我的时候,我仍然看到我的家人仍然太多了。和听起来一样糟糕,有时候仍然感到愉快。你能想象“对我爱和关心的人感到怨恨。有时我必须提醒自己他们必须在这段旅途中与我一起度过。我必须记住已经送出了数千人的祈祷我,有多少人和我一起哭泣。当我的九岁的儿子说他相信奇迹,如果有人应该是我,那就让我意识到这一直是一个可怕,惊人,令人沮丧和美妙的旅程。
一个美好的生活
当我六岁的儿子拥抱我,给我一个吻,因为他真的认为这可以带走我所有的痛苦,我想起了如果没有我的家人,我不可能完成这趟旅程。在这段旅程中,我从来都不是一个人,我的家人一直陪伴着我,为我的生命而战。他们一直在这里为我每天生活的美好生活而奋斗,尽管我患有风湿性关节炎。祝你好运,并致以良好的祝愿!