在职业足球生涯的大部分时间里,香农·博克斯(Shannon Boxx)虽然在国际舞台上表现出色,但她一直在与一种自身免疫性疾病的症状作斗争,这种疾病正在攻击她的身体。她花了六年的时间才真正为自己身上发生的事情取了个名字,并且意识到她可以成为改变的声音。
香农在2001年成为一名职业运动员。她的足球生涯亮点包括参加了2008年夏季奥运会的五场比赛;获得三枚奥运金牌;以及2003年、2007年、2011年和2015年的女足世界杯。
她做这一切的同时,应对系统性,这是最后确诊于2008年,多年来,她一直保存着它秘密。
香农告诉HealthCentral:“我的症状是极度疲劳和关节疼痛,这是在精英水平踢足球时不可能出现的两大症状。”“所以我实际上隐瞒了很多年,因为我非常害怕我的工作。我不知道我的教练们会作何反应。”
在她被确诊后的几年里,她一直对自己的病情保密。尽管有症状,她还是尽力不让自己在场上出了什么问题。
香农和她的医生一起工作,以确定治疗对她的最好的课程,寻找解决方案,将允许她在专业水平继续打球安全。随着时间的推移,香农学会了理解她的尸体被送她的信号 - 在不同的症状和他们来来去去的模式。
“红斑狼疮是一种耀斑病,”香农说。“你可能前一秒还在缓解,下一秒就可能爆发,所有这些症状都在影响你,所以非常困难。”
当人们谈到红斑狼疮时,他们通常指的是最常见的类型:系统性红斑狼疮,这就是香农所患的。据美联社报道,美国每年约有1.6万例红斑狼疮新发病例国家资源中心狼疮。
这种复杂的自身免疫性疾病可以影响身体的任何器官,根据塔尼亚冈萨雷斯 - 里维拉,M.D.,风湿病专业条件。除了关节疼痛和疲劳香农的经验,狼疮也可引起脱发,灵敏度太阳,和皮疹。皮疹一般出现在面部(通常被称为“蝶形红斑”)。
“许多症状可以出现在其他情况下,所以狼疮可以是一个伟大的模仿,”冈萨雷斯-里韦拉博士告诉健康中心。“除此之外,对于狼疮没有专门的血液测试,这使得正确诊断变得更加复杂。”
虽然狼疮的病因至今不明,女性 - 尤其是黑人妇女 - 是风险最高的群体,根据美国国立卫生研究院。狼疮无法治愈,但可以控制。治疗的目的是治疗和预防耀斑,减少器官损伤和其他疾病可能导致的问题。
最终,香农觉得她不能再把自己的情况保密了。她意识到,在公众的注视下,她拥有了别人所没有的强有力的声音。
“没有足够的人都知道红斑狼疮是什么。没有它治愈,我希望这是一个治愈 - 我希望人们理解这是什么让他们能明白[狼疮人]正在经历的,”她说。“对我来说,这变得比我的工作更重要。因此,我成了一个倡导者和我说话了。”
香发现她的世界,她打开了她在2012年踢足球变得更容易了条件后改变;她现在有她的队友的支持,她知道她能指望他们去理解当她有困难的日子与她的症状。但上市的影响,甚至进一步影响深远:她新发现的作用作为辩护人进行授权。
“Being on the field, and you go to sign autographs after and to have people scream out to you, ‘Thank you so much for bringing awareness to lupus,’ or ‘My mother has lupus and sees you out here and realizes that she may be able to have an active life…’ I think that’s the most rewarding piece about opening up and telling my story,” Shannon said. “I hope that I can inspire other people who have lupus or know someone who has lupus.”
现年39岁的香农可能已经从职业足球生涯中退休了,但作为两个孩子的母亲,她的生活比以往任何时候都要忙碌,这让她不断奔波。在过去,狼疮患者被认为不可能怀孕。现在,根据国家资源中心狼疮如果有正确的医疗护理,成功怀孕是有可能的。然而,所有患有狼疮的怀孕都被认为是高风险的。香农说她很幸运能有两个健康的孩子。
她说:“这是发生在我身上最好的事情,现在我的目标是为了他们确保我保持健康。”
香农说,红斑狼疮患者可能并不总是看起来病恹恹的,但这并不意味着情况不严重。这是她遇到的最大的误解。
“人们从狼疮死亡;这是一个非常严重的疾病,并且有本病的这么多的范围,”香农说。“每个人都非常不同,我认为这就是是人们很难[环绕他们的头脑],是没有一个人是本病一样。”
冈萨雷斯-里韦拉说,如果你认为自己可能有红斑狼疮的症状,你能做的最好的事情就是去看医生,开诚布公地交谈。
她说:“医生会提供帮助,但重要的是患者和医生之间的伙伴关系,这样才能得到诊断,也能像狼疮患者那样,尽管日子不好,但积极地生活。”
在她的生活,香农已经在足球场上进球后打进球门。现在,她希望她可以只是她的目标是成功的倡导,她觉得病情是如此误解。
“狼疮我每一天的生活,”香农说。“我心情不好的时候,(但是)我只是在想明天怎么是新的一天。”
要获得更多关于狼疮的信息,包括症状跟踪器,请访问usinlupus.com。