上个月我去了亚利桑那州的斯科茨代尔美国基金会的痛苦年度看不见的项目联欢晚会。那个周末,我还去了骆驼背山。这两种经历的共同点超出了我的想象。
前景
每年,美国疼痛基金会都会揭露慢性病患者隐藏的生活。他们关注两种不同的情况,出版两种不同的杂志,讲述生活在这种情况下的真实的人的故事。
今年,INvisible Project的重点之一是类风湿性关节炎(RA),因为我有幸成为他们杂志的特写,我被邀请参加他们的年度晚会。没想太多,我就说我很愿意参加!
我的妻子是个有进取心的人,喜欢接受挑战。所以,当她听说我们要去斯科茨代尔度周末时,她做的第一件事就是尽可能地寻找最需要体力的活动。如果这项活动需要我们在某个不合适的时间从床上爬起来,那么它就会得到分数。
她发现驼背山,可谓“的激烈和难以加息厌氧整个1.23英里到山顶的三英里的徒步旅行。它上升约1280英尺“。哦,是的,这是之前最好在上午6点到那里,因为任何以后,你会冒险惩罚100度的高温。几个人在这条古道,每年死亡。我的妻子兴奋发狂。同样,没有思想,我回答说,肯定!
现实
我站在斯科茨代尔酒店的镜子前,穿上了“鸡尾酒装”(我不得不穿上)。我意识到我必须深呼吸。我不舒服。一想到几分钟后我就要乘电梯下楼,开始谈论脆弱和痛苦,我就突然变得非常害怕。
事实是,有时我很享受类风湿性关节炎是看不见的这一事实。对我来说,不总是暴露自己的疾病是一种福气。在这个盛会上,我将摘掉正常生活的面具,我将不得不对其他人诚实。
在房间里,我很快发现杂志上的每个人物都有真人大小的打印版,上面印着他们的故事,大家都可以看到。成百上千的人在周围阅读我的故事,家长们在中学检查科学展览项目的方式。之后,我们都坐了下来,播放了一段视频,视频中我们回答了一些问题,比如:“你生活中最具挑战性的部分是什么?”这段视频的配乐很糟糕。在晚会上,人们的眼睛都湿润了。我开始感到局促不安,真希望我没来。我不喜欢自己的弱点和无能暴露在聚光灯下。我不希望人们同情我。
我们早上6点开始远足。当时的温度已经接近90度了。第一步是上坡,之后再也没有平坦的台阶了。有些地方非常陡峭,甚至有栏杆要抓。一些很长的路段需要你用手和腿爬上巨石。我会停下来,向前方望去,我能看到像蚂蚁一样小的人们正往山上爬,他们甚至离山顶都不远。我的心怦怦直跳,我们的水也快用光了。在我的内心深处,我回想起听说没有准备好的徒步旅行者死在这条路上。
回报
晚会的主讲人是一位名叫凯伦·达菲的女士。当我知道她在金·凯瑞的电影《阿呆与阿瓜》中扮演了一个小角色后,我立刻全神贯注。“她说的一些话改变了我对这个夜晚的看法,那就是在RA,我们经常戴不同的面具。我们戴着面具,让自己看起来很正常,很健全。我们在工作、社交聚会和家人周围穿着它们。戴着这些面具会变得很沉重,很有压力。她说,在这个晚会上,每个人都应该感到解脱,摘掉面具,做回正常的自己,不用担心别人的评判和注视。
这是启发了我,因为我总是看着面具作为一个拐杖。但那天晚上,我看着它不同的,并与其他人在房间里,我把它关闭。我会见了我们杂志的人。我们笑了;我们感到愉快。有一个DJ,并有舞蹈和在空中的感觉很得意,和胜利的。
当我们到达了山顶的时候,我的腿颤抖。汗渍林立我的帽子。防晒是我的嘴和眼睛,但我总算被烫伤。不过,该观点是壮观,并有在空中那里平静的沉默。灌装我是代步从最困难的部分了,我住在这如释重负的感觉,并通过它走了。周末让我遇到谁我仍然与我们的故事和欢笑相连的新的人,它教我离开你的舒适区,并在那里停留,直到你觉得舒服的价值。