10种方法让你今夏保持活力
保持凉爽，防止热引起的闪光提示，最大限度地发挥温暖天气的乐趣。
夏天很容易但如果你患有多发性硬化症(MS)，炎热的天气真的会把你拖下水。“体温升高四分之一度实际上会导致多发性硬化症症状再次出现或恶化，”Cherie Binn, r.n.说，她是罗德岛的一名多发性硬化症认证护士，也患有多发性硬化症已有45年。她解释说，体温过高会影响神经信号的速度和强度，而神经信号的中断正是大多数多发性硬化症症状的根源。
对于许多多发性硬化症患者来说，高温和/或潮湿会让他们觉得自己复发了（至少在最初几次复发时，在他们了解真正发生的事情之前）。然而，宾恩说，“任何与热有关的症状都不是复发，而是假性复发。”区别是什么？一个真正的复发将持续超过24小时，不会消失，如果你休息或降低体温。例如，宾恩的视力在炎热的天气里变得如此“不稳定”，她看不清楚，不能开车，所以她不得不在再次上路前打开空调。
无论你的主要多发性硬化症问题是视力问题、慢性疲劳、神经痉挛、行动受限，举几个例子，如果你患有热敏感症，你可以预料它（或它们）会变得更糟。尽管如此，患有多发性硬化症的人还是希望像其他人一样享受6月、7月和8月的生活。任何与热有关的伪耀斑的治疗方法是冷却、快速或休息（或两者兼而有之）。是的，虽然你可以在空调附近露营几个小时，但这并不总是可能的，尤其是如果你喜欢在户外锻炼，被邀请参加有趣的户外活动，或者和你8岁的孩子站在六面旗前排队。这里有10种方法可以让你充分利用这个温暖的夏天，同时保护你自己不受MS耀斑的影响。
1.早锻炼(或晚锻炼)
南佛罗里达州的卡拉·斯科鲁帕9年前被诊断出患有多发性硬化症。她说，当热引发的耀斑出现时，她的腿开始感到沉重，她的手或者痉挛，或者变得非常虚弱，很难打开冰箱。这几天她还碰巧参加了半程马拉松的训练，计划在2021年下半年进行。这意味着她早上7点游泳（大部分时间）或慢跑。她补充说，为了避免这些症状，她的清晨训练计划是不可商量的。
艾米丽·赖利(Emily Reilly)是美国国家多发性硬化协会(National MS Society)的医疗保健提供商参与经理，她喜欢打排球。在患有多发性硬化症15年之后，Reilly说她最好在夏天太阳下来后(或者在有空调的地方)打球，她不再试图与这个现实抗争。
水上有氧运动也很好，只要游泳池的温度低于86度，她补充道水是一个很大的阻力来源，它能让你比在陆地上更自由地移动，同时还能保持体温凉爽。”
2.提醒某人
她说：“当斯科鲁帕出去锻炼时，有人知道她要去哪里，以防她的腿感觉太重而回不了家，这种情况以前发生过几次。”即使在游泳的时候，我也要确保自己不是一个人，以防万一。我总是说多发性硬化症就像一种偷袭性疾病。很难知道接下来会发生什么，你也不能完全计划好。”
几年前，爱达荷州北部的科琳·巴罗和她的丈夫在阿巴拉契亚山路徒步旅行时，带着一个定点发射器。这些发射器使用GPS跟踪，所以如果你进入一个困难的地方，你按下一个按钮，发送信息给朋友或紧急服务，他们会知道你在哪里。
3.把自己放在冰上
一些多发性硬化症患者对他们的便携式降温设备发誓，不管是高科技的降温毛巾还是降温背心。以下是它们如何发挥最佳效果的技巧（来自一直使用它们的peeps女士）：
买一件冷却背心，口袋里装满冷冻的冷却包（大家都同意，越大越好）。斯蒂尔这是一件看起来像野外夹克的降温背心，而极地产品背心更时尚。宾建议买一套备用的插入物，或者从塔吉特或药店买几个冷却袋(儿童午餐用的那种很好用)。
湿毛巾可以让你保持几个小时的寒冷。德克萨斯州达拉斯的Shambrieeka Wise到处都带着一个(试试这个那种被摘）另一个选择是，如果你在参加活动或在海滩，随身携带一个装满冰水和毛巾的冷却器，雷利建议说。”在脖子或手腕上放一条凉毛巾会很快让体温降下来。”
伊利诺伊州尚普兰市的詹妮·劳利斯建议说，或者戴上冰领。Lawless患有多发性硬化症已经14年了，她把一个放在冰箱里，当她过热时，把它放在脖子后面休息一会儿。”这真的很有帮助，”她说。
在锻炼前，一定要穿上一件带冰冻护腕的防寒背心或领子至少30分钟。研究表明，这可以帮助你在锻炼时再冷静两个小时。这就像变得很冷，然后运动来热身。
4.每天计划一件大事——然后要灵活
她说，当斯科鲁帕和家人一起度假时，“我不会连续做事情”。这可能意味着要处理一件大事，比如日出时分她和丈夫在阿卡迪亚国家公园（Acadia National Park）时登上凯迪拉克山（Cadillac Mountain）的徒步旅行，或者干脆就到此为止，而家里的其他人都在外面探险。”我们会做出调整，每个人都知道如果我退出的话不会生气，”斯科鲁帕说。
但一定要为你的一个大活动准备一个后备计划。Reilly建议说:“为那些对你来说可能太热的日子制定替代计划。”允许自己改变自己的计划，以适应我们的感受是我们幸福的关键。享受那些应得的假期可以减轻一些压力。”
5.召集增援部队
海滩是劳利斯快乐的地方。“当我们去的时候，我们都坚持要租一处就在海滩上的地方，通常要有一条短的木板人行道，可以穿过任何沙丘，”劳利斯说，她使用拐杖或拐杖走路。“我有一副老旧的拐杖，用它们在海岸坚硬的沙滩上行走。有时我会带着一根拐杖到水里，在水漫过我脚的地方走一圈。”
6.喝完
你已经听过很多次了，但保持水分是很重要的——尤其是在天气炎热的时候。“当你喝水时，你可以更有效地出汗，从而降低你的体温，”医学博士、科罗拉多州奥罗拉市科罗拉多大学洛基山医学中心的神经学家恩里克·阿尔瓦雷斯解释说。喝冰水可以起到双重作用。“冰水可以降低你的核心温度，”他补充说，他建议患者冷冻半瓶水，然后再装满普通水，这样当他们外出或走动时就能保持凉爽。
但是不要害怕喝得比平时多，特别是如果你锻炼的话。怀斯每天喝两升水。来自马里兰州弗雷德里克的迈克尔·汤姆林在户外骑自行车时带着两个32盎司的水瓶，每10英里喝一瓶。
7.洗个冷水澡
当Burrow骑自行车时体温过高，她必须冷却下来，否则她会失去平衡。她还与疲劳作斗争，走路和跑步有更多的困难。她的解决办法是:洗个冷水澡，然后在空调里休息。“我开始(水)有点热，然后我把它冷却，再冷却(更多)，等我出来的时候，真的已经冷了，”她补充道。
8.与急救站合作
“大多数游乐园，比如六旗游乐园或迪斯尼乐园[世界]“有一个急救站，这也是一个冷却站，”宾恩说，她特意参观了一个当她的冷却背心插入不再冻结我把包换了，把融化的放在冰箱里，等它们更冻的时候再回去拿，”她补充说，作为额外的小费。更多建议？你一进公园就要划定急救站，然后做好安排之前你需要帮助冷静下来。她说:“这样你就能在公园里呆上4、6、甚至8个小时，如果不穿降温服，你可能就没有时间了。”
在这个过程中，一定要安排一些休息时间。宾建议:“留出时间，这样你就可以在户外烈日下骑行的间隙参加室内活动。”站在阴凉处，带一把雨伞来保护你不被太阳直射，花时间在游泳池里(如果公园有游泳池的话)。
9.参加MS夏季活动
国家多发性硬化症协会赞助骑自行车（Burrow和Tomlin都参加了几次自行车MS乘车）以及步行者，参与者在全国各地骑车或散步为多发性硬化症筹集资金。这些活动的美妙之处，除了为一个好的事业筹集资金外，还在于它们是为患有多发性硬化症的人设计的。“他们每10到15英里就有一个休息站，他们有医务人员值班，他们有各种各样的降温选择，”巴罗解释说，他今年夏天正在参加一次骑自行车穿越爱荷华州的活动。这是一种保持活跃，看到新事物，同时保持安全（和冷静）的方法。
10.就这么做吧
在夏天保持活跃或去度假似乎让人望而生畏，但患有多发性硬化症的人会告诉你不害怕去尝试。Burrow说，关键是要有一个计划。“我总觉得总有办法能把事情做好。它可能用了我的降温背心。它可能是在早上早些时候骑，然后在下午晚些时候结束。我不知道未来会怎样，但我知道我能做到，”她说。所以把这个想法带在身边，让这个夏天成为最好的夏天，不管气温有多高。
MS预冷和锻炼:多发性硬化及相关疾病. (“预冷疗法对多发性硬化症患者身体机能和功能能力的影响：系统综述。”https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348（18） 30498-X/全文
