来自加州Menifee的LaMay Axton记得2016年9月23日的每一个细节，那是她自己的生日，她的孙女Cambria“Cami”Tate的生活永远改变了，当时她两岁半。照顾卡米的LaMay说，在事情发生更可怕的转变之前，这个孩子本来只是又一次感冒。卡米的体温高达103华氏度，“她的身体似乎超级僵硬，无法咳出分泌物。”
在去看医生的仓促之后，Cami被送回家了支气管炎的诊断：“我认为上帝告诉我那天坐下来看着Cami，”Lamay告诉Health Centerral在电话采访中。她毫不犹豫地服从了。“后来，她的小腿从她底下发出，她看起来像一个牵线洋葱娃娃。”
LaMay将Cami送往圣地亚哥的一家军事医院，在那里，孩子出现了呼吸衰竭，缺氧了33分钟，她的祖母祈祷着:“上帝，请不要带走她。”医生把她“救了回来”，但卡米颈部以下瘫痪了，在药物诱导下昏迷了三个月。
现在，卡米已经4岁半了，由于她的右腿、躯干(她的胸肌无法恢复正常)和右臂，她无法在没有搀扶的情况下走路。她去物理和职业治疗，以帮助她的运动和脊柱侧凸，她将在一两年后进行手术。她还患有由胃轻瘫或胃排空延迟引起的胃肠反流病。
好奇心强、早熟的Cami最终被诊断为急性弛缓性脊髓炎(AFM)——一种非常罕见但严重的神经系统疾病，影响脊髓灰质，削弱肌肉和反射。它经常被拿来和小儿麻痹症相比较，去年，美国报告了223例病例．专家估计，每年感染AFM的儿童不到百万分之一，平均年龄为4岁。根据疾病控制和预防中心(CDC)的说法，已经有了自2014年以来，AFM每两年增加一次2016年，美国确诊病例为149例，但2017年只有35例。
如何理解AFM
了解更多有关AFM的信息，HealthCentral通过电话发言本杰明·格林伯格，医学博士，医学硕士他是美国疾病控制与预防中心AFM工作组的成员。他是德克萨斯大学西南医学中心神经病学、神经治疗学和儿科学转化研究的副主席和行动障碍的Cain Denius学者。
格林伯格博士解释说，病毒可能导致AFM，通常在7月或8月和11月之间产生的，当时肠病毒这样的循环。
肠病毒导致各种传染病，可以呈现出咳嗽，打喷嚏和发烧，但如果他们感染中枢神经系统，可能会导致严重的疾病，如AFM的情况下怀疑。
他解释说，所有的病毒都是季节性的。“能够在体外存活的病毒更容易传播，它们的季节性取决于它们的化学性质。”
“考虑流感 - 我们每年没有相同的流感病毒，而不同的肠道病毒在不同年内流通，”他说。“这一个[与AFM相关的病毒]，肠道病毒D68（EV-D68）每隔一年更为普遍。”
“了解AFM是一种横向骨髓炎的形式，或脊髓炎症，”格林伯格博士说。“我们怀疑AFM的病毒已经存在了很长时间，也知道病毒变异，而这一点。”
专家认为，没有关于欧余AFM的风险较高的为什么没有共识，而另一个孩子则没有，他们没有预测长期后果的数据。他们认为，如果父母看到肢体突然疲软，他们应该立即寻求医疗保健。
对AFM的帮助即将到来
格林伯格博士知道，我们还没有看到最后一次AFM，他正在研究一笔拨款，用于建设基础设施，以管理即将到来的2020年疫情的数据。
“我们希望能够实时追踪这些病例，”他说。他说:“我们需要工作人员，协调人员在报告病例时与所有家庭取得联系。然后我们会让他们参加一项前瞻性研究，收集实验室样本，并定期进行评估，”他说
他看到了几个关键领域的改善室。
格林伯格医生说:“在急性事件之后，当儿童严重虚弱或瘫痪时，功能可以通过长期的强化康复来恢复。”“他们可能无法恢复100%的正常，但他们可以实现正常功能，即使是孤立的缺陷。我们需要两样东西。一是让保险公司批准持续进行的康复治疗。给这一过程设定时间上限是没有意义的。”
他说，二次需要阻止对AFM的不正确的民间传说传播，即使有些临床医生延续了。
“他们说，一年后无论你有什么进步，你就会得到什么，这实际上是错误的。你必须继续做艰苦的康复工作，展望孩子20岁或40岁的时候，”格林伯格医生说。
他还支持对AFM的变体或亚型进行更多的研究，以确定哪些疗法，如抗炎，可能对某些患者最有效。他还主张，当一个人因AFM瘫痪时，可以通过干细胞试验来恢复肌肉收缩。
CDC表示，以前的研究专注于“正常”传染病的方法，甚至环境代理人甚至是“可能的”名单，作为AFM的原因，疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病疾病委员会表示，甚至环境代理人甚至是环境代理人的名单就是“可能的”名单，作为AFM的原因。
什么家庭应该知道并达到AFM
“我的同事和我在夜间醒了，思考并试图确保这不会成为下一个脊髓灰质炎，”他说。
与此同时，格林伯格医生通过电子邮件或电话24/7随时联系世界各地怀疑某人患有AFM的医疗服务提供者，通常建议将他转到治疗这种通常令人困惑的疾病更有经验的转诊中心或大型医院。
“家庭有权简单地要求转移到另一个设施，”他说。“医生认识到患者可能更好地服务于其他地方。”
作为一个成员横向脊髓炎协会董事会，格林伯格博士敦促任何人，特别是患有AFM儿童的父母，使用协会的资源，其中包括求助热线，支持小组网络，资源图书馆，以及一个积极的希望大使小组，他们将与父母交谈。他说，从那里开始寻找其他“去过那里，做过那样的事”的家庭，并与你所在城市或州的人“建立联系”。
这是LaMay Axton支持的建议，他敦促父母“为孩子发声，了解症状和体征。”当你与医疗专业人员交流时，你可能不得不采取强硬的态度，因为你比任何人都了解你的孩子——当他们有问题的时候。”
LaMay已经与美国疾病控制与预防中心(CDC)和美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的官员和研究人员讨论了她对AFM的主张，今年她将继续与他们合作。与其他家长和医生一起，她批评美国疾病控制与预防中心在处理AFM方面行动迟缓，也不欢迎受这种疾病影响的家庭提供有用的数据。
她说:“现在全国的努力正朝着正确的方向前进，我对加州卫生部的努力印象深刻。”“他们树立了榜样，给整个社区带来了这样的价值。”
这是部门的资源页面，还有其他有价值信息的链接，以及姓名、电子邮件和电话号码。
社交媒体填补了AFM的空白
当国家协会、医疗机构和其他网络不足时，社会媒体的努力将AFM孩子的父母与资源联系了起来。
在她的作品中“新脊髓灰质炎时代的社交媒体”发表在《新英格兰医学杂志，Riley Bove，M.D.，加州大学神经助理助理教授，旧金山和一个渔农船的父母，描述了社交媒体在帮助家长获得访问和利用关键信息的角色。社会主持人实质上是医生助理，向集团的父母传播重要信息。
“They not only facilitate member entry, social cohesion, and dissemination of information about external resources (e.g., clinical trials or CDC case reporting),” Bove explains in the article, “but also seek pathways through which knowledge can flow back to medical professionals.”
作为一个例子，她提到了与AFM专家合作，该专家制定为Facebook集团，父母的工作组由医疗保健提供者领导。“主持人支持了通过数据存储库使用数据存储库创建”工作知识“的几个举措，仅使用同意会员的数据，这将扩展AFM案例确定和数据生成，”她解释说。
对于任何疾病，都要知道自己在应对什么
信息是AFM的父母之后，是否通过支持组，医疗中心或社交媒体网络。
“永远记住，更多的知识是力量，”Lamay说。
在预防方面，CDC提醒大家要保持警惕，注意纠正洗手- 就像你在冷和流感季节一样 - 疫苗接种疫苗，并使用驱虫剂来帮助防止蚊虫叮咬，因为蚊子可以携带和传播可能导致AFM的病毒。
健康中央额外：这是一个LaMay讨论AFM的YouTube视频．