有几个关于慢性病的新声音:詹妮的慢性婴儿,克里斯的疯狂性感癌症,和劳里·爱德华兹生活被打乱:二三十岁的慢性病成真.
我读过爱德华兹的书,会在这里写的。
爱德华兹已经写了一个路线图,来说明她在严重疾病中的生活状况,直到她最终被诊断出原发性睫状体运动障碍2003年腹腔疾病. 她的书,生活被打乱:二三十岁的慢性病成真分为三个重要部分:医疗生活、公共生活和个人生活。爱德华兹用同情、勇气、幽默和一生的真实世界经验来处理这些部分。她从中得到了坚实的教训,比如:要成为健康的最佳倡导者;不要让疾病和疾病定义你;以及“健康意味着能够在我们的人际关系和职业生活中找到慢性疾病的位置,而不是以牺牲它们为代价。”
随着医学的最新进展,患有严重疾病的儿童正在成长和生活中,真正茁壮成长,伴随着慢性病进入年轻的成年期甚至更久。她写道:“……很明显,年轻人在努力打造富有成效、充满活力的生活的同时,却与并不总是按照我们希望的方式行事的身体抗争,他们的数量是巨大的。以前,医学和社会从来没有遇到过这样的问题,如照顾对年轻婚姻和关系的影响,或是严重疾病的年轻人有如此大规模的孩子,但现在我们是这样了。”
她的书阐明了疾病和疾病之间的区别:“那么,疾病就是实验室、标本和程序的东西——诊断查询和测试的结果……尽管疾病指的是生活在条件下的实际经验……”她解决了诸如工作、男朋友等问题,管理大学和工作场所,成为医院的常客,以及如何在患病后重新进入健康人的世界。
作为一个患有终生哮喘和过敏症的人,我并没有把自己看作是一个患有慢性病的人(尽管我符合一般的参数)。不管怎样,爱德华兹写的很多关于我的文章都认为我喜欢胸部理疗(胸部理疗)或“拔火罐”。上世纪70年代末,我的家人被介绍使用这种方法来分解肺部的黏液。我在波士顿的一次家庭旅行中患上了严重的哮喘。我们最后去了儿童医院,我只想乘天鹅船去。那个“女医生”在那个年代很少见,她教我母亲如何用杯状的手“打”我的背。它发出咔哒声,化痰。这是一种高效、非药物和非侵入性的方法,从那以后我就在严重的支气管炎感染中使用过。然而,我并没有读到其他人使用这种技术;这就像听到一个老朋友的故事。
劳里的许多经历引起了我的共鸣,我不能否认我的童年充满了疾病和许多限制。然而,就像劳丽一样,我学到了不关注疾病而关注健康的价值。如果你的爱人患有慢性病,或者是一个照顾与慢性病兴旺发达的爱人,这本书是一个伟大的伴侣。