信贷:Amberlee Barricklow
安贝莉·巴里切克洛(Amberlee Barricklow)于2011年开始服用生物制剂，同年她被诊断出患有银屑病关节炎。诊断是在经历了近8年的严重银屑病和3年的关节疼痛之后做出的。像许多银屑病和银屑病关节炎患者一样，Amberlee花了许多年的时间来寻找最适合她的生物制剂。
Amberlee愿意与HealthCentral的读者分享她的经验，这些读者可能正在考虑尝试生物制剂来控制他们的银屑病关节炎和银屑病。
问:当你被确诊时，你最初的感觉是什么?
Amberlee Barricklow (AB):我既害怕，又生气，同时又松了一口气。终于有了诊断结果，还有一位倾听的医生，真是太好了。我担心自己会永远残疾，无法照顾两个年幼的孩子。我很生气，因为我被误诊了，我被告知我的关节疼是因为我“胖”，我严重的牛皮癣没什么大不了的。(有人告诉我“不要虚荣”)我无法告诉你，医生说“这是不正常的”和“我将与你一起踏上这段旅程，与你一起为更好的生活质量而奋斗”，这意味着什么。
问:你最初是如何治疗你的银屑病关节炎的?
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阿瑟:我的银屑病关节炎(PsA)和银屑病有了很大的进展，所以我立即开始服用恩布尔联合不同的局部类固醇来减轻皮肤疼痛和瘙痒。
问:你使用生物制剂的经验是什么?
阿瑟:当我开始使用恩布尔时，我终于从PsA和银屑病中得到了一些缓解。我花了两周的时间才感觉到Enbrel开始工作，这让我意识到我已经对影响我生活的痛苦麻木了。几个月后，我的皮肤几乎是透明的，关节的疼痛和肿胀减轻了一半，我感觉很好。然而，一年后，关节疼痛又复发了，我身体上的新部位开始出现更多的皮肤耀斑。我可以用局部类固醇来控制皮肤的耀斑，但关节疼痛持续恶化，走路、用手和睡觉都变得极其困难。
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然后我的医生把我转到Humira。我用了一年时间，效果很好，但后来我开始出现明显的关节疼痛和疼痛症状。我们继续使用Humira，但加入了甲氨蝶呤看看是否有帮助。甲氨蝶呤的副作用对我来说太可怕了。三个月后，我停止服用它，继续服用Humira。
在这段时间里，我患上了肺结核，在他们所谓的“黄金”血液测试中呈阳性。我没有意识到，免疫系统受到损害是多么容易。我不得不终止PsA治疗，并被告知我必须开始治疗结核病。我做了手部活组织检查，以确定我的四肢是否感染了结核病，并开始了为期四个月的抗生素治疗。疼痛是可怕的。我大部分时间都不能走路，结核病药让我觉得恶心。治疗进行到一半时，肺结核的结果呈阴性，但我还是被要求完成治疗。
完成之后，我重新启动了Humira。在这一点上，我的PsA比我第一次被诊断出来的时候还要糟糕，所以Humira绝对是无效的。当时奥特兹拉已经可以使用了，所以我和我的医生决定，这将是我们的下一步。在给药阶段后，我可以服用三个月。副作用对我来说太难了。我有头痛，腹泻，恶心，PsA几乎没有变化。
我坚持到我们可以尝试Cosentyx。最后，我找到了一种对我最有效、最持久的生物制剂。它是治疗PsA和银屑病最有效的药物。在Cosentyx上呆了一年半之后，我也开始看到了一条自然之路。我也被诊断出桥本氏病，并开始治疗。这是我20多岁以来感觉最好的一次。
我已经使用Cosentyx两年多了，现在只是有更多的耀斑和关节肿胀。然而，持续的生活方式改变(饮食、锻炼)和压力管理确实有助于度过艰难的日子。
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问:你能谈谈你生活方式的调整吗?
阿瑟:饮食的改变是如此有益，看到一个为我量身定做健康计划的自然疗法是巨大的。我每天喝两杯绿色冰沙，并将我的饮食描述为低麸质、低糖。我很想把瑜伽融入其中，但不知道从哪里开始。我仍然有行动不便的艰难日子，所以我退缩了，不敢开始。自从确诊以来，我感觉最好的一次是今年的欧洲之行。健康的食物、放松、新鲜的空气和锻炼的结合让我感觉棒极了。我正努力在国内做到这一点。过好每一天。
问:如果你能在确诊时给自己提些建议，你会是什么建议?
阿瑟:我会告诉自己，这个诊断不能定义我。它没有书写我的未来。在慢性疼痛和行动能力丧失的情况下仍然很容易气馁，认为我的生活将永远是痛苦、挣扎，或充满“我不能做的事”。“我没有意识到慢性疼痛会是一场多么激烈的精神斗争，也没有意识到让别人理解一种他们并不总能看到的疾病有多么困难。”
我会鼓励自己去寻找那些与我有同样经历的人。在这段旅程中，我已经走了很远，我刚刚接受了一个事实，那就是我需要支持和支持。你很容易蛰伏起来，独自挣扎着度过难关，但对我来说，阅读和与其他与这种疾病有着相同起起伏伏的病人交流是如此不同。
就像你常说的朱莉这是糟糕的一天，不是糟糕的生活…和I now know that you need someone else in the same boat to remind you of that truth on those bad days.
我完全同意安贝莉的观点!我们必须接受每一天的到来，并意识到我们都会有糟糕的日子。但是仅仅因为我们有糟糕的日子，并不意味着我们有糟糕的生活。
当然，在找到正确的药物之前，我们可能需要尝试几次。也许我们以前需要几个医生我们找到了完美的那个。但是，在最后，我们必须被赋予力量，去寻找对自己最好的照顾，并尽可能地过最好的生活。
感谢Amberlee分享她的旅程。她和许多其他银屑病关节炎患者一样米歇尔和珍他们会畅谈自己的经历，帮助其他人应对同样的挑战。
我们很想听听你自己的生物学故事。一定要去牛皮癣健康中心的Facebook页面分享你自己的经历。