6个让你生活得更好的战士建议
了解你经历的人给新诊断的人的建议。
如果你陷入困境要认真对待慢性诊断，想想火星——是的，红色星球——或者其他你真正热爱的东西。这是来自华盛顿特区35岁的塔尼娅·哈里森(Tanya Harrison)给所有慢性病患者的建议。她自称是“专业的火星人”。哈里森被诊断患有强直性脊柱炎(AS)14岁的他现在是行星实验室的一名地球科学家，曾在美国宇航局的三次火星任务中工作。
哈里森说:“找一些你喜欢的、充满激情的事情来分散你的注意力或激励你。”“对我来说，那就是火星和太空。追求目标让我经历了阿斯伯格综合症带来的痛苦和挫折，我希望其他人也能找到对他们有帮助的方法。”
从找到你的激情到仔细看看你的椅子，最好的建议来自那些经历过的人。让我们来认识一下哈里森(以及另外两名患有阿斯伯格综合症的患者)，他们对什么能让他们的生活变得更容易有了真实的认识。
激励自己前进
坚持锻炼可以对常见的AS症状，如背部疼痛和僵硬产生显著影响。但有些时候，说起来容易做起来难。
哈里森说:“阿斯伯格综合症会导致疼痛循环，让你不想动，这只会让疼痛更严重，让你更不想动。”“你必须找到激励自己前进的方法，即使它并不多。”她以10分钟的低强度有氧运动开始她的一天。哈里森说:“这有明显的区别，尽管这不是一个大的时间承诺。”“当然，我仍然有几天在早上感到僵硬，不能多活动，但我尽量做我能做的事。躺在地板上时，即使是一些髋桥和脊柱弯曲也能让我动起来。”
来自纽约的桑德拉·沃斯今年34岁，她是一名社会工作者、瑜伽老师，也是该组织的支持小组负责人美国脊柱炎协会这是一个全国性的倡导组织。沃斯使用结构化的时间表和预先的财务承诺来帮助自己对锻炼负责。游泳增加了她日常的低强度有氧运动。由于疫情，她现在必须提前预订时间并支付游泳费用，这使得她更有可能去游泳。她没有选择在她最喜欢的健身房里按需付费上普拉提课，而是购买了月票，注册了特定的上课时间，并把它们记在日程表上。
改变你的坐姿
长时间坐着会使AS症状，特别是背部僵硬，恶化。沃斯在30多岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症，她说，这意味着你所做的事情更加重要。沃斯建议尽可能多地尝试不同的坐姿，选择适合你的，然后继续寻找新的坐姿。
在一天中在美国，她轮流坐在健身球、人体工程学椅子、坐立两用桌、跪椅、她的床、沙发和冥想坐垫上。她也有腰椎支撑枕头和人体工程学靠垫的分类。
拥有多种选择的缺点包括成本和所占用的空间。“我花了一段时间才接受我需要所有这些东西，”沃斯说，他更喜欢做一个极简主义者。“但当你患有阿斯伯格综合症时，有意愿并有能力适应当下是至关重要的。”
毫无愧疚地说出你的需求
像阿斯伯格综合症这样的慢性疾病会影响你的社交生活和人际关系。接受你的需求，并愿意为你生活中的人提供指导，可以让双方都更容易应对这些变化。
沃斯说:“我喜欢做好一切准备，但我需要做出调整。”根据她的表现，沃斯拒绝了之前会接受的邀请，并减少了一周内的活动总数。沃斯说:“你要愿意满足自己的需求，而且不要感到内疚。”但他也承认，拒绝某些事情是很困难的。
然而，向你生活中的人说出你的需求会让他们以最适合每个人的方式帮助你。沃斯建议:“练习说你需要什么。例如，沃斯可能会告诉一个朋友，一家餐馆太远了，她走不过去，建议他们坐地铁。沃斯说:“尤其是当你看起来没有生病，而且基本上正常工作时，朋友和家人可能意识不到你正在经历什么。”
调整你的心态
许多人与包括波士顿私人教练亚历山大·莱文(Alexander Levine)在内，他的症状已经存在多年，在得到诊断并制定治疗计划之前，他看过很多医生。19岁时，Levine(现在32岁)开始出现颈部和肩部疼痛。坐骨神经痛让人难以行走。但直到26岁时，他才“意外”被诊断出患有阿斯兰综合症，当时他在踢足球时臀部受伤，背部的x光片显示出严重的骶髂关节炎症。
当他从一种从未听说过的疾病中恢复过来后，莱文做了一个清醒的决定，将因长期误诊而引起的愤怒和沮丧抛诸脑后。他不仅努力保持积极的心态，还从美国男孩和女孩俱乐部的青年工作转变为专门帮助其他患有阿斯伯格综合症的人，这样他就可以鼓励他们继续前进。
莱文说:“有‘去看医生’，有‘过自己的生活’。”他专注于帮助客户找到安全运动、正念和营养的正确组合。目标是让他们更好地专注于自己的生活激情，就像哈里森专注于火星一样。
他说:“你可以有慢性病，但在许多不同的方面仍然非常健康。”
为了帮助20到40岁的阿斯伯格综合症患者保持健康，莱文和沃斯发起了一项名为SpondyStrong．这个在线课程系列将每周的小组报到与强化训练和瑜伽结合起来。
尽情享受小的成功
哈里森、沃斯和莱文都强调将运动纳入阿斯伯格综合症的整体治疗计划。莱文建议从你已经喜欢做的事情上入手——园艺、跳舞、户外散步——任何能让你直立和活动的事情。“任何运动都很重要，”他说。“健身不仅仅是举重。”
研究支持“小的成功来增加持续的动力，加强良好的习惯，甚至提高整体的幸福感。记录你锻炼的时间——在墙上的日历上画上金色的星星——可以记录你在锻炼中取得的进步。它也会帮助你把糟糕的日子框定为你整体进步中的点点滴滴。
莱文说:“如果你今天心情不好，那就退一步。”“在那些日子里，对自己要宽容。随着时间的推移，寻求平衡。”
国家倡导组织:美国脊柱炎协会。spondylitis.org
支持与运动组(20-40岁):SpondyStrong,bespondystrong@gmail.com
“小赢”研究:《哈佛商业评论》。(2011)。《小胜利的力量》。hbr.org/2011/05/the-power-of-small-wins
个人的成功:Tanyaofmars.medium.com。(2021)。“我的残疾定义了我。”tanyaofmars.medium.com/my-disability-does-define-me-a7fc3b9d9881
