当你得知你患有强直性脊柱炎(AS)，一种主要影响你的脊柱的全身性炎症，对你和你的伴侣来说，诊断可能会很困难。54岁的罗塞琳·托利弗(Roselyn Tolliver)来自加州默塞德(Merced)，她于2018年被诊断出患有自闭症，并已结婚10年。“这就是为什么我很难向我丈夫解释，当你得了阿斯伯格综合症时，你的痛苦永远不会消失。”
当你正在经历这样的事情时，能够依靠你的伴侣就是一切。也就是说，知道如何做到这一点并不总是那么容易。我们有你:如果你的伴侣最近被诊断为AS，你可以依靠这三对知道什么有效的夫妇的久经考验的建议。你很快就会成为“年度最佳合伙人”。
善待你的伴侣——尤其是在上午
对于许多患有阿斯伯格综合症的人来说，早晨会被很多痛苦打断，尤其是在刚刚睡了一觉的情况下。“当我醒来时，我会在疼痛中持续几个小时，”来自北卡罗来纳州罗利39岁的雷根·雷诺兹(Regan Reynolds)说。她在2002年被诊断出患有AS，并于2006年与丈夫贾森(Jason)结婚。“早上起来要花很多时间，不管我有什么需要，我丈夫总是在那里帮助我。”
为你的伴侣辩护
这种类型的支持可以采取许多不同的形式,但杰德芬利,38岁的湖圣路易斯,密苏里州,他被诊断出患有当12岁,目前经验等症状为颈部疼痛,肩膀疼痛、疲劳、和脑雾,他特别欣赏14年的妻子,Brighid。在家庭晚宴上，她总是第一个为他说话。“当有人给我端上加了牛奶和糖的食物时，她会说‘嘿，杰德不能吃那个’，因为那会给我带来很多炎症，”他说。“我无法完全表达这对我来说意味着什么。”
记住，倾听往往是最好的良药
如果你想通过一个问题讲，它有助于有一个合作伙伴谁是一个很好的倾听者。“我靠，我的丈夫没有解决的事情，而是帮助我处理我什么都通过，”雷诺兹说。她的丈夫也住有慢性疾病，脑瘫和他使用轮椅。“He understands what I mean when I say ‘I’m not feeling well enough to go out.’ He’s the first to say ‘Let’s order in.’ He always offers a different solution to whatever we’re going through and I really appreciate that.”
通过显示弥补医生约会表达你的爱
当雷诺有药物变化或挑战，她发现额外的帮助时，她的丈夫陪她到她的风湿病约会。“当我的目前药物失败或开始减退或我在我的选项的结束，这是一个非常紧张的时候，”她说。有她的丈夫一起赴约意味着他可以头脑清醒，带来了他在她观察到的东西，因为最后一个约会。“举个例子，我有一个膨胀了这个随机手指，”雷诺兹说。“我不会记得我的医生最近如果我丈夫不与我在我的任命来讨论这个问题。”
要有发火的时候——发火的时候要善待对方
如果你有情绪爆发，你希望你的伴侣做好准备，不要把任何情绪爆发当成是针对你个人的。芬利说:“当我感到疼痛的时候，我真的会发脾气。”“当我感到疼痛时，我会表现出对这个世界的愤怒，我永远不希望我的伴侣认为她做错了什么。芬利说，为了避免任何伤害的感觉，保持沟通。这是双向的。如果你是a型血的人，“你能做的最好的事情就是告诉你的配偶‘我今天过得很糟糕’。”如果我给人留下坏脾气的印象，我很抱歉。’”他说。“谈论这件事比大发脾气要好得多。”
寻找新的相处方式
问问托利弗，她会告诉你，她和丈夫过去喜欢每周去打高尔夫球。不幸的是，当耀斑开始频繁发生时，这对夫妇不得不中断他们的连接之旅。“这是我们两个人喜欢一起做的事情，但是AS不允许这样做。最近，这对夫妇发现他们可以一起打迷你高尔夫球，雷诺兹注意到她可以打一个相对轻松的回合。她说:“我想让人们知道，有了AS，你可能无法像以前那样做每件事。”“对于我失去的生命，我有一个悲伤的过程，但我的丈夫帮助我们找到了继续做喜欢玩乐的人的方法——也花时间在一起。”
