在成长过程中,查里斯·希尔(Charis Hill)知道她的父亲患有一种难以记住的疾病,他的名字使他的背部弯曲,使他患上了慢性疼痛。但她被告知,这种疾病只影响男性,所以她的生活没有考虑到她的基因遗传。
她大学时是足球明星,后来找到了一份职业搬运工、自行车倡导者、时装模特的工作,这些工作都利用了她的体力和苗条的外表。后来,她被诊断为强直性脊柱炎(AS),就像她的父亲一样。今天她关于她的经历的博客,带她本地AS支援小组,并倡导为慢性疾病社区 - 包括妇女与AS。
目前的研究表明,男人比女人更具有AS,一些人士声称比为3:1,但这个比例已经下降,预计将继续减少。的Charis分享她与HealthCentral故事。
HealthCentral(HC):你第一次被诊断为AS是什么时候,怎么被诊断的?
希尔的Charis:我了解到我有我的26岁生日后,AS五天,在2013年我一直在争夺个月上呼吸道的bug,并有显著呼吸困难。抗生素没有帮助 - 事实上,我一直每况愈下,成为大多卧床不起。我还跟紧急护理两次在两个星期内为肺炎恐慌和心脏发作恐慌,但测试没有表明什么异常。
在纸面上,我是健康的图片。在人,我病得很厉害。当医生试图说,这是在我的头上,并给我抗焦虑药和抗抑郁药,我伸出我的疏远的父亲,了解更多关于我们家的病史。我知道他患有AS,但我从未想过我会继承它——长大后,我被告知这是一种男性疾病。他的电子邮件回复仍然萦绕在我心头:“查理……听起来你可以……我需要你给我打电话。”
尽管我是在26岁时被诊断的,但我的症状在我13岁甚至更小的时候就开始了。我曾经认为我的成长烦恼比同龄人更糟糕。我对此保持沉默,因为我很尴尬,但回头看,我意识到这是一个早期症状的。
慧聪网:你给一个ted演讲在调用AS“一种无形的疾病。”怎么会这样?
希尔的Charis:我们生活在一个如此快节奏,几乎似乎一切都是暂时的世界;如果今天有人生病,他们应该是更美好的明天。我觉得这种态度导致社会指责谁的人有慢性疾病。这就产生了一个耻辱,导致大多数人与AS,好了,隐藏它尽可能的,所以我们可以“通”为运作的社会成员。
强直性脊柱炎的人在痛苦24/7往往是,但我们也很有些你见过我们的超人疼痛的耐受和完成的事情,没有能量的能力最强的人。我们没有选择坚强 - 我们别无选择,但要坚强,只是为了生存。
慧聪网:你父亲的经历如何影响了你的观点?
希尔的Charis:长大后,我看见爸爸在冬季一年只有一次。我努力去理解他为什么驼背但更好奇他如何适应他的身体畸形。
我花了很多时间(私下)练习他如何用一只脚保持平衡,另一只脚趾指向地面,使他的躯干向后旋转,这样他就可以看着我,而不是直接看着地面。我知道他有一种病,但我从来记不住它的名字。
我的父亲还抽了很多,是谁在真正不健康的方式处理愤怒情绪的伤痕累累的人,我莫名其妙地连接,为了他的病。当我被诊断出所有我能在我的未来看到正在成为生活在一个RV一个严重肢体变形,操控性,暴力和孤独的人。我还是做了很多自我的工作相信,我的未来是完全不同的!
慧聪网:你用AS做了什么来改善你的日常生活?
希尔的Charis:我已经学会了——难以置信地缓慢,因为我很固执——去拥抱任何能让我的生活更轻松的东西,不管它让我感觉有多老。我曾经认为,使用支架、压缩手套或手杖会彻底地损害我作为一个年轻的、从前活跃的人的身份,但我已经知道,它们帮助我更多地参与生活!我现在无耻地利用任何辅助技术,无论是我床上的特殊枕头还是机场的轮椅,这样我就可以用我的能量做更重要的事情。
我做的另一件事很简单,就是把做好的食物一份一份地冷冻起来,这样当我没精力做饭的时候,我就可以把食物解冻,用微波炉加热。
慧聪网:您能否谈谈AS和精神疾病的交集?
希尔的Charis:根据国家心理健康研究所,慢性病患者患抑郁症的风险更高,而抑郁症患者患慢性病的风险也更高。
强直性脊柱炎是一种压力非常大的疾病,由于人们倾向于隐藏它,他们更有可能感到孤立——这是许多慢性疾病患者的共同主题——这导致心理健康状况不佳。我生活在一些精神疾病之上,包括萧条、焦虑和创伤后应激障碍。
它们相互作用,需要不同的治疗方法。挑战不仅仅是应付药物,还要注意当我在精神上压力特别大的时候,我的身体症状是如何恶化的,反之亦然。
因为我的精神科医生和我的专科医生在不同的办公室工作,所以我经常要充当他们的联络人,这给我这个病人带来了很大的压力。有时我会头晕,我需要做很多工作来和我的医生沟通,弄清楚头晕是一种药物的症状还是我的一种症状的影响。
许多人不明白,我也在精神上挣扎,因为我通常可以与人互动,而不表现出我受到了心理上的胁迫。我很难表达我的大脑和我的身体一样破碎,我经常一回家就爬回床上休息我的大脑和我的身体。