由于任何人谁与慢性疾病都知道生活,你有计划你的生活不能总是指望。有时候,有没有尝试,这将永远是足以满足那些希望的目标量。有时,你必须让你的身体带路到将来你从来没有想过。
2010年,舒尔茨基尔斯滕,现在是31,正在研究硕士学位的伊斯兰研究和威斯康星大学麦迪逊分校阿拉伯语程度。他们的最终目标是什么?要通过做外交官的工作使世界上的差异。(舒尔茨使用他们的代名词)。而且他们会得到这一步的坚定决心。舒尔茨字面上读完大学扒开自己的方式,战斗的每一步类风湿性关节炎的症状。他们不仅工作的多个职位,舒尔茨作战频繁的疾病和疾病发作。但是,他们开始对自己的研究生学位工作的时候,新的药物已经得到了舒尔茨的症状大多是在控制之下,直到他们没有。
像大多数RA治疗,舒尔茨的药物对抑制是造成关节疼痛和炎症的过度活跃的免疫反应;其结果是,患者往往更容易受到感染。和研究生院的过程中,舒尔茨似乎得到任何东西,这是校园周围漂浮的一切。
当他们错过了班,这是常有的事教授停靠点。有些日子里,舒尔茨只是无法到达那里。“每日阿拉伯语课程真正需要近乎完美的出勤,甚至失踪一天一个星期意味着很多化妆工作,”舒尔茨说。“在周,我错过了一天多,我是老老实实只是一个躯壳在教室里。身体和心理上,我觉得我快要淹死了。”
作战的疲劳,疼痛,脑雾,这是与他们的生活关节炎只是部分的顶部,这些疾病最终使得它几乎是不可能的舒尔茨来管理他们的课业负担。什么东西将不得不改变。经过18个月的挣扎,他们决定从学校于2012年退出。
“一切我已经这么久的工作了,我不能这样做了,”舒尔茨说。“辍学是我做过的最难的事情之一。正如有人谁爱学习,是无法继续学习的对象我是令人难以置信的热情是毁灭性的。要承认我是病就好了不得不停止学校单独是令人难以置信很难做到。很多人对残疾人的话说我们所面对的限制的斗争,这是那一刻对我来说。”
而在未来的一年,舒尔茨的抑郁症也越来越深。一个亲密的朋友已经死亡。他们有在世界外交生涯的梦想已经结束。而他们的身体只是不停地让他们失望。但不知何故,从深里面的某个地方,有一个小的声音,告诉他们不要放弃。
其中的第一件事情舒尔茨所做的就是把自己的精力投入到自己的博客。“这是一个出口为我处理我与和帮助别人的谈论它打交道,”他们解释说。“研究主题,写促使我写的其他组织和一些诸如使用记者证参加会议很酷的机会。”
他们也开始了志愿服务,短短起初一个月小时,关节炎基金会关节炎大使集团的方式来帮助颁布的变化,很快被邀请在活动上发言。
“在那之后,我的志愿拾起,”舒尔茨说。“我不仅自动对焦,但也与国际自身免疫性关节炎运动,国家关节炎研究基金会,以及其他基于关节炎机构单位工作。做这一切让我真正觉得我是回馈社会。”
到2014年,舒尔茨觉得他们的生活已开始再爬起来。他们结婚时,他们的宣传工作持续,甚至开始在当地医疗学校,睁开了眼睛保健的整个另一侧,尤其是质量改进过程中一个新的工作。“看到在医疗保健系统侧发生了什么,并结合与我所从患者侧面看把我推到想帮助提高整个系统的,”他们说。
舒尔茨已经找到了新路,也许是一个,他们总想效仿。在2015年,他们又开始了新主人的健康管理硕士学位,重点对病人的宣传。但是这一次,他们在网上的程序,以更好地保护他们的健康录取。
“去学校网上对我来说这样更适合,”舒尔茨说,“我可以在课堂作业,小组项目工作,并出席虚拟课堂,而无需对细菌,停车场,甚至穿着裤子!一旦我回到忧上课的小树林,我在三年内感觉太神奇了。兴奋之余,我一直觉得对学习回来后,第一次,感觉就像我的脑子雾已经散了。”
最后,在2017年,舒尔茨获得他们的学位。"To go from being unable to finish my previous attempt to finishing this one that meant so much more to me personally because of the subject matter—it’s something that I can't describe in words very well. Just knowing I was smart enough and could accomplish this was well worth the degree."
但即使有这样巨大的成就给他们发射到他们的下一个章节,舒尔茨的健康拉他们回来一次。上的他们的RA症状顶部,舒尔茨被诊断有两个附加条件,过度活动综合征,这已经导致增加关节疼痛,和肥大细胞活化综合征(MCAS),免疫状态,可引起过敏性反应和近过敏反应。
“的过度活动,完全是我一直有,但它从来没有确诊,”舒尔茨说。该MCAS使他们某些共同的化学物质非常敏感。“我不能走在过道洗衣粉在超市里,因为我不能走油烟。只是呼吸在某些产品上触发温和过敏反应,我的症状“。
有一段时间,舒尔茨选择了兼职工作,并继续通过他们的网站主张其他人。随着他们的博客,他们成立慢性Sex.org,一个网上论坛,谁有残疾的讨论和学习有关性问题的人。舒尔茨参加在他们意识到,很多与会者的,老少,真的不知道很多关于基础性教育的反思性关节炎会后上心。“我意识到许多残疾人是如何被排除在性教育,我想开始一个论坛,帮助改变这种状况,”舒尔茨回忆道。
舒尔茨在会议上国际旅行说话,推出了播客,并正在开发一种慢性性研究机构,叫兰花的过程:组织研究慢性疾病,残疾和性欲。然后去年,舒尔茨得到了他们梦寐以求的工作的工作是非营利致力于倡导残疾人的权利。
“我感到非常荣幸[求助]创造积极的变化。而在健康和性工作是比我预期的要当我完成了我的本科学位做的完全不一样,我已经能够找到办法,还是做我喜欢喜欢研究和举办讲座,”舒尔茨说。“如果能够就项目和获得资助一直是奇妙的情感。这些都是事我没想到我能在2012年做的,我觉得自己很幸运。我健康仍然是一个问题,但幸运的是它会是在次要地位更天,比不 - 这是相当巨大的。”
也是相当之大?舒尔茨的关节炎旅程帮助他们发现另一个激情。他们一直在物理治疗的时候,他们会发现当地的LGBTQ曲棍球队。纵观他们的慢性性工作,舒尔茨已经学到了很多关于他们是谁,也包括他们非二进制和泛性。他们的婚姻已经结束部分的结果。
“我一直这么生病所有的时间和总是要弄清楚如何管理自己的健康问题,”舒尔茨说,‘我从来没有真正有时间,有社交生活,并与离婚,我需要解决这个问题。’因此,舒尔茨问他们的公厕,如果它会是安全的玩,治疗师是“110%的支持,”舒尔茨回忆道。
“曲棍球的第一天是滑稽的,我是非常疼之后,”舒尔茨说。“我的意思是,我在这里生活关节炎和我的身体不正确无论如何移动,并有我站在冰鞋在冰面上。但我喜欢它,即使我只滑冰整个小时五分钟,我就迫不及待地回去“。
舒尔茨扮演守门员,教会了自己的一套经验教训的位置。他们说:“作为守门员,我了解到,一个晚上可以阻止每一个圆盘和一个晚上,你可以停止没有。这牵涉到很多运气。我想知道这一点已经取得了很多容易,我放手,不觉得我必须要在控制所有的时间“。
该小组也得到了新的友谊的源泉。“的支持,我已经得到了量一直令人难以置信,”舒尔茨说。“有一个很大群人可以依靠的支持已经完全改变生活。”
Schultz always likes to have a plan in place, and they’re feeling good as they look forward to the years ahead: “I am still going with the notion of not putting a lot of expectations on myself and on what my future looks like,” they say. “But I've started to work with my body more often than against it. Funny enough, part of teaching other people about self-love and self-esteem has meant having to learn what I teach! That alone has been worth this entire journey. Instead of getting upset at my body, I give myself space and grace—to mess up, rest, and try again tomorrow."