当人们想到照顾配偶时,他们通常会想到老年人。我们只要看看一个被诊断为多发性硬化症(MS)的年轻母亲,一个被诊断为风湿性关节炎(RA)的年轻丈夫,或者在这种情况下,一个健康的丈夫突然中风的妇女,就会有不同的认识。护理伙伴不分年龄。
Kathi Koll,作者《海扁女孩:关于生活、爱和照料的回忆录》知道钻。她和丈夫唐(Don)过着光彩夺目的生活,和名人、政治家朋友们一起工作、一起玩耍。
在一个看似正常的日子里,健康而充满活力的唐刚刚跳上这对夫妇历史悠久的住宅的楼梯,告诉凯瑟琳他同意他们讨论过的重建计划,就在这时,他中风了,改变了他的生活。在唐去世前的六年里,凯瑟琳一直照顾他。
这位坦率的看护者被凯茜的故事所吸引,因为这不是一对年迈的夫妇,而是一对年富力强的夫妇。此外,凯茜意识到,虽然她的生活地位并没有让她的毁灭变得更容易,但她确实明白,她拥有许多看护人所缺乏的经济优势。这种意识促使凯茜成立了一个基金会来帮助经济拮据的看护人。下面的采访是通过电子邮件进行的,经过了一些篇幅和流程的编辑。
坦诚的看护者:在你的书中,你把唐中风之前的时间称为“栅栏的正面”。“你还能看到之前和之后的区分吗?还是时间让界限变得模糊了一些?”
凯瑟琳科尔:是的,我的生活现在更完整了,但这需要很多努力。时间有助于软化悲伤。痛从来都没有完全消失,只是藏在心底的一个角落里。我有美好的记忆,但现在正在创造新的记忆。我从没想过我能走到这一步,但我做到了。我尽量不让自己掉进这样的陷阱:“我希望我的生活是静止的……”这很容易做到,但这样就失去了今天寻找快乐的机会。
你在书中还提到,最令人讨厌的安慰尝试之一是当人们说:“上帝不会给你超过你所能承受的。”安慰别人可能是一个雷区。你还能想起别人说过的其他触动你神经的话吗?
克鲁舍:是的,很多。“凯茜,我刚刚读到……“凯茜,如果你带唐去……”他会被治愈。“凯茜,你得……”每个人的意图都是好的,但是过多的建议是困难的。这些想法很有见地,而且我的每一个想法都咨询了唐的医生,但十有十次,这些想法对我丈夫来说都是不可能的。有些人不愿放弃,不知道自己在说什么。今天,我学到了一个重大的教训,并试图遵循它:传递一个建议是可以的(在很多情况下,他们可以帮助),但随后就不要去管它,否则它会让照顾者感到内疚。
你所感受到的破坏的一部分是看到你健康、精力充沛的丈夫突然倒下。你意识到吗传统的否认、讨价还价、愤怒、沮丧和接受阶段这通常是悲伤的一部分,或者你觉得你只是在全速前进,而没有意识到内在的变化?
克鲁舍:一开始我的确是全力以赴。我不明白医生说:“凯瑟琳,你得慢下来。”你现在的生活将是一场马拉松,而不是短跑。”
对于中风或残疾,我完全是天真的,我真的相信唐会在六个月后恢复到原来的样子。18个小时后,他的脚趾都动不了了,我开始意识到现实,但我坚信他会康复的——只是需要更长的时间。这是我的否认阶段,但在那时,我从未听说过悲伤的传统阶段。我真的不知道我在悲伤!
我清楚地记得,一天晚上,当我独自坐在客厅里对自己说:“这怎么可能发生在我们身上?这是我只在杂志上看到的关于别人的东西。我讨厌我的生活。上帝为什么要这样对我?给他吗?这不公平!”
18个月以来,我们一直过着全新的、毁灭性的生活。当现实无情地压倒我时,我意识到生存的唯一方法是适应一种新的生活方式。唐是不会康复的,如果我们不诚实地面对这一点,我们的生活质量将永远没有机会得到改善。这就是“我们的新常态”开始的时候。令人难以置信的是,过去的生活已经一去不复返了。但我努力帮助唐开始新的生活,做很多他喜欢做的事情,尽管是以一种完全不同的方式。
你很幸运,有很多朋友帮你照顾唐。你也有金融资源给唐最好的照顾。这不是很多护理人员的情况。在你照顾孩子的这些年里,你是否意识到,尽管你们的共同处境很糟糕,但你们都很幸运,因为你们有其他人无法得到的资源?
克鲁舍:绝对的!由于我丈夫的成功,我得以给他尽可能最好的治疗。我经常想到那些没有我那么幸运的人,想知道他们是如何做到的。具体来说就是:他们怎么付得起去医院看亲人的停车费?唐还在医院的时候,我就乘电梯到他住的那层楼,心里盘算着如果我付不起每天12美元的房租该怎么办。
我的解决办法是,如果必须的话,我会把车停在附近的杂货店,然后步行几英里。痛苦和悲伤对每个人来说都是一样的,但是没有经济来源的担心会使情况变得更糟。这就是为什么我决定成立一个基金会来帮助有需要的照顾者。
告诉我们更多关于凯瑟琳科尔基金会它是否以及如何帮助护理者。
克鲁舍:我的基金会通过财政补贴和社区外展计划来帮助照顾者。通过捐助者的支持,我们能够帮助处境艰难的护理人员购买医疗设备、进行家庭旅行、购买食物、支付水电费,以及许多其他急需但最终无法支付的帮助改善他们生活质量的物品。我们无法为他们解决这个问题,但是知道有人关心他们在很多方面和经济帮助一样重要。
我们还为护理人员提供创造性的礼物,比如给他们一天的休息时间,因为我亲身体会到对护理人员来说休息是多么重要。我最喜欢的一个故事是在明尼苏达州的一个女人,她想参加当地博物馆的摄影课。她上课的时候,我们为她所爱的人支付了由专业护理人员照顾的费用。她和我们分享了这段美妙的经历,这让我们的团队感觉和她一样好。我希望通过基金会的工作,通过在我的书中分享我自己的个人经历,我能从实际和情感上帮助看护者,最重要的是,让他们知道他们并不孤单。