经过一年多坚定的自我宣传,布莱尼·卡拉斯科的担忧才在a胃癌(也被称为胃癌)诊断
2012年,这位31岁、有两个小男孩的母亲发现自己的身体有些不对劲。这位前美国海军医院医护人员已经习惯了忙碌的生活,经常感到疲劳。起初,她被诊断出患有严重的贫血,并接受了输血。第二天,她在楼梯口晕倒,开始吐血。
她被诊断为出血性溃疡(尽管内窥镜检查没有发现)。化验显示她感染了幽门螺杆菌(幽门螺旋杆菌)的细菌,已知会引起溃疡,在某些情况下还会引起胃癌。她接受了抗生素治疗,但仍然感到昏睡、恶心和胃灼热。她告诉她的胃肠病医生,她很担心胃癌。他告诉她不要担心——胃癌在美国并不常见,而卡拉斯科太年轻了,还没有得到它。
但是在海军服役期间,卡拉斯科已经呆了四年生活在日本,一个高发病率的国家幽门螺旋杆菌感染和胃癌。
在一年多的时间里,这位北加州居民看了三名专家,每个人都打消了她的顾虑。她被诊断为慢性压力。
2013年11月的一天早上,她醒来时头疼欲裂。她全身疼痛,她知道一定是哪里出了大问题。她去了急诊室,医生发现她的内出血。又做了一次内窥镜检查,发现卡拉斯科一直担心的癌症。那时它已经在她的胃里吃了一个小洞,并扩散到附近的淋巴结。
她被诊断为IIIB期胃癌。几周内,她做了手术,切除了80%的胃,然后进行了化疗和放疗。
就在那时,她的生命之战开始了,但同时她也找到了自己的声音,作为一名提高人们对这种疾病认识的倡导者。她已经深深地卷入了黛比的梦想基金会(DDF)是一个非营利性组织,致力于为患者、家庭和护理人员提供教育和支持,并推进研究资金,最终目标是治愈胃癌。现年35岁的Branny和她的丈夫是DDF旧金山分部的联合创始人。
健康中心(HC):你是如何参与宣传和提高人们对胃癌的认识的?
卡拉斯科:我一发现自己得了胃癌,就在网上联系互助小组。这就是黛比梦想基金会联系我的地方。DDF的一位代表发电子邮件给我,说他们想了解更多关于我的故事。所以我告诉了他们我的历史和背景,他们提到他们在国会山有一个即将到来的宣传日。我甚至没有犹豫,我说:“我去!”
我认为这是我发表意见的机会。有一年多的时间,我被所有这些专家拒之门外,我想,这是因为他们缺乏相关的知识幽门螺旋杆菌还有这个国家的胃癌。当时的情况令人沮丧,因为我费了很大力气才得到诊断,然后又不得不接受如此苛刻的治疗。但当我去参加DDF活动时,我看到所有这些幸存者,我想,“好吧,我有机会,我将成为那14%[癌症类型的幸存者]中的一员。”“我开始感到更加积极,我有了一个目标。
你现在在哪里接受治疗?
卡拉斯科:我在2014年7月完成了化疗和放疗,在大约三年的时间里,我的情况很好。2016年11月,我做了一次常规CT扫描,一切恢复正常。1月份,我的月经开始出现不正常的出血,于是我又去做了一次扫描。我被诊断为复发;癌细胞已转移到我的卵巢。就在那几个月里,我的卵巢变成了苹果大小的肿瘤。那时,我被诊断为癌症4期。我没有抱多大希望。我被告知,如果化疗不起作用,我只有不到六个月的生命,化疗是我唯一的选择。
我想找一名外科医生,他会做一种叫做“高温腹腔化疗”(HIPEC)的手术。它被认为是试验性的,它的好处通常不会超过风险,但我觉得这是我最好的选择。最后我在圣地亚哥找到了一位愿意这么做的医生。作为HIPEC的一部分,他们给我开刀,取出肿瘤和卵巢,并在我的腹部进行了加热化疗。他们称其为“摇一摇,烤一烤”,因为他们会让你旋转,这样化疗就能到达所有的角落和缝隙。高温使它更有效,而且应该比静脉注射化疗的毒性更小。然后他们把你的化疗排出体外,把你关起来。
但是在我做这个手术之前,我和几个患有HIPEC的病人谈过,他们都经历了很多并发症,恢复起来非常困难。很难相信事情会好起来。我质疑我的生活质量,以及我的家庭的生活质量。我也很担心,因为我必须在手术前六周停止化疗,化疗是控制我的肿瘤的方法。我基本上是在策划自己的葬礼,写下自己的生前遗嘱和愿望。这是我必须面对的最困难的事情,再次面对我自己的死亡。
我在7月做了手术,手术进行得非常理想。他们没有发现更多的转移。我四天就出院了,没有任何并发症。我的病情没有得到缓解,但我的身体里没有可测量的疾病。我有极高的复发风险,我的医生说过,任何治疗都是为了延长我的生命。我的病永远也治不好。这是一件很难听到的事情。但我比他们给我的诊断活了不到6个月。我很感激事情的进展能像现在这样顺利。
在你的倡议中,有没有特别关注的领域?为什么参与这件事对你如此重要?
卡拉斯科:有一年,我和我丈夫加入了DDF,并参加了国会山的宣传日,胃癌被列入了影响军队的癌症名单。军事人员有更高的接触风险幽门螺旋杆菌因为我们所处的国家和条件。有更高的风险。
我觉得我已经通过DDF做了改变。我听过很多次,尤其是来自第四阶段的人。我们有4%的几率活下来。当你处在不利的情况下,你寻找任何一点希望,出于某种原因,我还在这里。当我有一天不想做化疗的时候,我会去找医生黛比和她的故事寻找灵感。她的精力让我吃惊。我想以此回报我们的社区。
你已经说了很多关于你和医生的经历让你感到沮丧的事情。关于自我宣传,你会给别人什么建议?
卡拉斯科:做自己的拥护者。如果你感觉有什么不对,大胆说出来,质疑它。医生是他们所在领域的专家,而你是你自己身体的专家。我相信,在向医生传达我的担忧时表现得非常自信,帮助我战胜了困难。胃癌主要是渐近性的。很容易将这些症状归结为胃食管反流病(GERD)、肠易激综合症或其他消化系统疾病。当它被发现的时候,通常已经到了晚期。
2014年我完成治疗后,我代表DDF安排了一次与我见到的第一个胃肠病学专家的会议。我告诉他,“我不知道你是否还记得我,你对待我就像对待一个陌生人。幽门螺旋杆菌感染,我花了一些时间问你关于胃癌…嗯,我确实得了胃癌。”
他的下巴几乎要掉下来了,他说:“我很抱歉。我告诉他,“我不是来道歉的。”但我希望你能把我的经历考虑进去,这样下次你遇到像我这样的人,像我这个年纪的人,看起来可能不像你认为的胃癌患者应该有的病,你就不会忽视这些症状。”
你现在和将来的目标是什么?
卡拉斯科:我最近的一个目标是和我的孩子(现在分别是7岁和10岁)多出去旅游。我们一直想去日本,我和丈夫就是在那里认识的。我们喜欢那里,我想带他们去那里,和他们一起体验那里的生活。目标是明年春假期间去两周。
我的重点是尽可能多地与他们留下美好的回忆。我试着珍惜我们现在拥有的时光,专注于我的家庭。我想要尽可能长时间地继续与DDF合作。