这是什么意思是家长管理孩子的炎症性肠病（IBD）？在随后我的诊断作为一个年轻的成年岁月，我不认为我曾经问我父母是什么样子是谁没有IBD照顾谁拥有这种疾病的孩子父母。所以，我想我应该问。
我被确诊时，我年龄大了，已经关闭了大学，所以我觉得我必须解决我自己的事情。我一点也不知道，我的妈妈（肯德尔）和爸爸（肖恩）通过自己的考验和磨难，去与我的诊断。他们总是给我最好的照顾，当我回家探望，否则给我提供一吨的支持。但我不认为这是一件容易对他们和他们的那种对自己。
我伸出手去，不但我的父母，但谁与IBD的孩子更多地了解他们的经验和他们提供的孩子与IBD其他家长的建议其他家长。
我包括我的问题，他们的答案。
什么是您的孩子收到IBD诊断中最难的部分？
“一切都很难。我是不是懂行的诊断，她没有看到她的初级保健医生，她远离家乡，当她被诊断“。- 肯德尔
“最难的部分是只是不知道为什么。为什么出现这种情况，是什么原因造成的？”- 肖恩
“我的孩子被诊断为1988年，所以没有电脑，找出任何信息。”- 琳达
- “我觉得这是我的错。”- 隆达
什么是为人父母与IBD儿童中最有价值的部分？
“能够帮助她渡过难关，因为我知道它究竟是什么感觉。”- 隆达
“她积极的人生观。”- 肖恩
“说实话，了解IBD。”- 肯德尔
“我认为这是使我们的家庭更加体谅别人有疾病。”- 琳达
什么是在抚养孩子与IBD最困难的部分？
“UPS和疾病的起伏。所有的住院，IV抗生素和TPN（全肠外营养，或液体营养静脉内给予，连续数月。” - 琳达
“不必，我想进入她的病洞察力。像，并开始这样当她还是个孩子呢？难道我们做了一些早？”- 肯德尔
“最困难的部分是不知道它是否会变得更糟。”- 肖恩
什么样的变化你做，如果有的话，你是如何了解更多信息？
- “我们做了一些改变饮食习惯。她意识到，当她的身体告诉她，这需要额外的休息，她必须尝试听那个“。- 隆达
“最后我去一个CCFA（美国克罗恩＆结肠炎基金会）支持小组发现成年人更多的信息和议论。我们还买了客厅的大屏幕电视，因为我们在家看很多电影。我们试图计划旅行时，我们的孩子感觉不错。”- 琳达
“当她参观，我总是问她什么，我需要得到她，她可以和不可以容忍的。我听了我的女儿和我谈她的诊断“。- 肯德尔
“我去的医药网站，详细了解IBD。”- 肖恩
你对你的孩子说些什么时，他们有一个很难与他们的IBD鼓励他们？
“我只是不停地提醒她要照顾自己，并最终耀斑改善。”- 隆达
“大量的阅读，打了很多的比赛。玩吧！我们用来做饭菜佯当我的孩子不能吃。”- 琳达
“我总是告诉她永不放弃。我鼓励她去拜访她的医生和专家。我总是告诉她，对不起她有IBD，而且我希望我能帮助她更多。”- 肯德尔
你会给谁与IBD孩子其他家长有什么建议？
“跟他们的医生。找出选项可用于他们。”- 肖恩
“想想过去的历史作为一个孩子。获取尽可能多的信息，你可以与此有关，并试图了解疾病的发生的事情。”-Kendal
“不断地问了很多问题。查查资料CCFA网站。尽量把它一天一天。这是一个与许多跌宕起伏变化的疾病。并试图让别人与发泄一下这回事与您的孩子的一切话“。- 琳达
所以，你IBD父母在那里，你并不孤单。很多家长都通过这方面的经验了。我很感谢有了更多的了解我父母的经验，和其他家长那里。