患有克罗恩病的黑人女性的生活
这位克罗恩病倡导者分享了她患有慢性疾病的经历和她反对种族不公正的斗争。
肖恩·贝西娅有很多想与世人分享的东西。28岁的克罗恩的倡导者和活动家使用她的博客和Instagram账户(@twofourth_为纪念她的曾祖母的生日而命名)，对病人和医护人员进行关于炎症性肠病和种族不公正的教育。贝西娅自2009年以来一直患有炎症性肠病，她作为一名黑人女性的现实影响了她在医院接受治疗的方式，她被迫表达自己情感的方式，以及她对自己在世界上角色的思考方式。这也影响了她的克罗恩病生活。
我们与Bethea谈到了她的慢性旅程，她的克罗恩和她的比赛本身相交的方式以及可以做些什么来确保对颜色患者进行更好的治疗方法。
你的克罗恩之旅是什么时候开始的?你是如何成为一名倡导者的?
当我还是个孩子的时候，我的旅程就开始了。在我十几岁的时候，我第一次开始出现症状:我有腹痛，没有食欲，持续的疲惫，后来开始大量失血。在与自己的身体和医疗系统斗争多年后，我在17岁时被诊断出(最初)患有溃疡性结肠炎。
不幸的是，我的情况仍然没有好转。我有很多并发症，这导致了新的治疗方法。2014年，我准备进行结肠和直肠切除手术。这不是我想象中的生活，尤其是在我二十出头的时候。我很害怕。我不知道如何处理这些事情，我也不知道以前有过这种经历的人。我在社交媒体上分享了我的经历，通过这种方式，我做了第一个真实的自己(肠易激症)IBD的朋友，他也有一个j袋，并在社区中担任倡导者。她激励我继续演讲。
大约两年后的手术，我真正开始倡导，我的情况再次开始好转。虽然这一次没有最初被诊断为IBD那么糟糕，但我看到了自己和身体的变化。我更痛苦了，更频繁了——这是非常不寻常的后j袋手术，而且我做的精神和身体比我一生中做得更好!我被迫和我的二等兵分开，他不能确定发生了什么或者为什么我的身体会突然排斥我的j型袋。最后，我被推荐给我今天见到的IBD专家，几个月后，我的诊断被改为克罗恩病。
我现在不仅用我的声音才能赋予其他患者，而是与医疗保健和制药公司合作。目标很简单：更好的结果和经验，更多的代表性，意识 - 希望，治愈。
您是何时决定开始使用您的平台谈论黑人生命和种族不公正？
我的伟大奶奶在谋杀乔治弗洛伊德谋杀前一周逝世，这使得已经艰难的时间更加令人心碎。我的巨大祖母讨厌看到世界进入的方向，并且总是屈服于她的思想，并为她热情的东西而战。谋杀托莱森马丁后，她坐下来告诉我他的杀手会下车，但我不相信她。我告诉她没有办法任何陪审团会让一个成年人谋杀冷血中的孩子。我记得是昨天，她向我解释了这就是生活如何为黑人工作。她最终是对的。他下了。
我想通过创造一个她在这里时应该看到的世界来纪念我祖母的遗产。我想用我所拥有的一切资源让这个世界成为一个更好，更宽容，更安全的黑人空间。我也祈祷永远不要有那么一天，我必须告诉我的孩子、孙辈和他们的孩子“黑人的生活是怎样的”。
你写过你的克罗恩病和种族并不是你独立的一部分:它们是内在相连的。你身份的这两个方面是如何共同塑造你是谁的?
作为一个女性，而且是一个患有慢性疾病的黑人女性是非常孤独的。总的来说，我觉得自己被误解了，就像这个世界对“我”的认知并不是真正的我一样。很多人在我进入这个房间之前就已经决定了我是谁，我做什么，不管他们是否意识到。这只是我作为黑人女性的经历。
扔进慢性，自身免疫性疾病，即使医生仍在努力弄明白......这是孤独的。这是一种需要不断解释，宣传和灵活性的生活。
作为克罗恩的战士，你每天面临的最大挑战是什么?作为黑人女性呢?
我最大的挑战克罗恩氏病知道何时。我什么时候应该休息？什么时候打电话给医生？何时是在大流行期间服用药物（抑制我的免疫系统）的最佳时间？
作为一个黑人女性的最大挑战正在找到我适合的地方。很难觉得自己属于一个与你建造的社会。我必须在工作和活动和会议期间隐藏自己的某些部分。我必须在企业美国成为自己的更宽容和患者版本。如果我提到一些东西是种族主义者，我被视为“敏感”或“生气”。在这个世界上，一个展示丝毫不满的黑人女性被标记为“侵略性”。所以是的，我必须经常解释自己。在这些情况下，这将导致任何人都变得沮丧，我被迫扣留情感。我展示的那一刻就是我被告知“冷静下来”或更糟的那一刻，完全忽略了。
另一方面，当我去医疗机构看病时，我必须成为最直言不讳的自己，否则我就不会得到正确的治疗。我必须夸大我的经历来证明我的痛苦。我不断地调整自己以适应我的环境，有时我只想有一个地方是属于我自己的。
我知道你参加了抗议活动您是新型冠状病毒感染的高危人群，您对此有何看法?
我认为没有人想要冠状病毒感染，但这并不是我唯一高风险的事情。当我与执法部门互动时，我以同样的方式抗议时，COVID在我脑海中挥之不去，种族偏见(无论是有意识的还是无意识的)也在我脑海中挥之不去。我既担心感染新冠肺炎会带来致命后果，也担心被警察拦下会带来致命后果。
你有没有怀疑过参加抗议活动?你有采取任何非常规的特别预防措施吗?
我怀疑抗议是因为我是人。我害怕冠状病毒，我也患有自体免疫疾病。但每次我开始质疑自己的决定时，我都在提醒自己，我的祖先让我们走到今天的一切风险:我的曾祖母的祖母和她的祖先。我想起了那个在街上被杀的人，一个警官跪在他的脖子上，对他偷走的生命漠不关心。我提醒自己，尽管冠状病毒很可怕，但一想到自己的孩子和他们的孩子在有生之年观看类似的视频，就更让人心碎。
我的声音和我的平台都很小。我是小的。但我很重要。只要我能参与其中，只要我能让这个世界为有色人种，特别是黑人，变得更好，我都会去做。
反对种族主义如何能确保慢性病患者得到平等对待和代表?
我相信，反对种族主义的斗争始于结束表演，始于认真审视自己。在医疗体系中，医生们结束了在Instagram上屈膝的趋势，转而把这种精力投入到他们最重要的工作中。我个人并不关心我的医生是否跪在社交媒体上或发布黑色表情符号，如果他们仍然在最小化我的担忧或拒绝适当的治疗——如果他们承受着某种无意识的偏见，导致他们不平等地对待我。
在慢性疾病社区中，仅仅是包容就能有所帮助。看到一项倡议并意识到它并不是多样化的并不难。我们很容易接触到各种各样的声音，包括他们的故事，也很容易将自己排除在任何不尊重和接受这个世界文化大熔炉的事物之外，无论是品牌还是首创精神。
黑人生活的运动是什么意思，特别是你的意思？
坦白说，在过去，这场运动令人沮丧。我感到沮丧，因为需要一个“运动”，我甚至不得不说，我的生命很重要，我是平等的。我很沮丧，因为BLM解决了许多人无法理解的问题，他们选择忽视甚至试图废除它，因为他们拒绝做简单的研究来理解种族主义是如何运作的。对我来说，这场运动就像是一个持续不断的解释，为什么即使我们不再被奴役，黑人仍然在遭受痛苦。
但现在，运动给了我希望。看到人们的美丽彩虹抗议帮助我看看我们有多少支持。看看那些出现的人们却没有考虑从未想过系统性的种族主义，这是惊人的，但现在正在努力了解和完成研究。他们正在用张开的耳朵听，而不是远离真相。运动感觉就像希望这么长时间所需的希望。
作为布莱克·克罗恩的拥护者，你的最终目标是什么?
我希望能让关于种族的对话正常化。我的目的是让人们知道“黑色”不是一个坏词，也不是一种威胁。我希望让有色人种知道，讨论精神健康和慢性疾病是可以的。我想告诉黑人，尽管我们可能不会出现在小册子和广告中，但像克罗恩病这样的疾病也会影响我们。
