当你听到下一个呼吁增加阿尔茨海默氏症资助的时候——在即将到来的阿尔茨海默氏症全球和全国的宣传月里,你会听到很多这样的呼吁——你的第一个想法可能是,这些钱应该用来寻找治愈方法。然而,已经患有这种疾病的人,以及那些照顾他们的人,可能不同意。最近的一项调查显示,这些人有这种感觉应该投入更多的财政资源来帮助他们生活有一些质量。资助研究是可以的,但那只会在未来几年里帮助人们。他们现在需要帮助。
根据全国阿尔茨海默氏症协会2013年,1550万家庭和朋友为阿尔茨海默氏症和其他痴呆症患者提供了177亿小时的无偿护理。此外,痴呆照护者在同一年有93亿美元的额外医疗费用,其中大部分是由于作为痴呆照护者的压力。
这并不是说阿尔茨海默氏症患者和他们的看护人想把所有的钱都投入到他们的事业中去,而是说他们迫切需要更多的帮助,这是可以理解的。照顾痴呆症患者的费用是天文数字。
其中一个原因是,老年痴呆症的很多治疗是所谓的监护而不是医疗护理,而监护很少被任何保险覆盖。
必须有人一直陪伴在患病的人身边。这意味着许多配偶不得不辞职或雇人帮忙。成年子女必须在应对痴呆症的父母、自己的子女和配偶之间分配时间。通常,孩子被忽视,婚姻破裂。
在所有的屠杀中,老年痴呆症和其他类型的痴呆症并没有减缓。患有这种疾病的人会逐渐衰弱,三到二十年后就会死去,留下一个情感上和经济上都枯竭的家庭。
一项名为“痴呆症护理的国家优先事项:痴呆症患者及其护理伙伴的前景”的研究发表在《美国医学会杂志》上老年护理杂志今天的医学新闻报道_。这项研究发现,人们关注的焦点集中在接受短期和长期护理援助、培训和教育,向公众提供护理和教育,以降低死亡率痴呆的耻辱。
答案是提供更多的资金用于预防和寻找治愈方法以及护理资源。根据AARP的文章落后于阿尔茨海默氏症的研究说到联邦政府的资助,阿尔茨海默氏症也是一个热门话题。
这篇文章指出,“在争夺联邦资金的激烈政治竞争中,其他疾病远远领先于阿尔茨海默氏症。”华盛顿在本财政年度承诺投入约54亿美元用于癌症研究,约12亿美元用于心脏病研究,30亿美元用于艾滋病研究。阿尔茨海默氏症的研究经费将只有大约5.66亿美元。”
在读者看来,无论是全球关注还是全国关注,阿尔茨海默症的意识月都不会结束。我们有6月的大脑意识月,9月的世界阿尔茨海默症意识月和11月的全国阿尔茨海默症意识月。这是有原因的。我们的政治领袖和公众需要明白,如果找不到治愈的方法,老年痴呆症最终会拖垮我们的经济。患者和护理人员的需求将以降低所有卫生问题的护理质量的方式充斥我们的卫生保健系统。必须用一切可用的方法把这一信息灌输给公众。
患有老年痴呆症的勇敢人士正在国会作证,帮助说服我们的政治家采取行动。我们希望这些已经患有这种疾病的人的需求,以及那些将来可能患上这种疾病的人的需求,能够得到解决。不这样做是目光短浅和不负责任的。
卡罗尔是一个报纸专栏作家和《照顾我们的老人:护理者分享他们的个人故事》的作者。她在_运营获奖网站www.mindingourelders.com和www.mindingoureldersblogs.com。在Twitter上,f_ollow Carol @mindingourelder,在Facebook上:想着我们的长辈