你的搭档刚被诊断出患有多发性硬化症，现在怎么办？

2019年11月，拜伦·霍尔52岁的妻子萨布丽娜突然出现了奇怪的症状。她突然感到极度疲劳，双腿无力。摔了几跤后，他们去了急诊室。在那里，她被诊断为复发缓解多发性硬化症，这是一种影响中枢神经系统的慢性神经紊乱。

“这肯定感到震惊，”霍尔，55，从纽波特纽斯的演员说。“我们没有想到这一点。我们两人都对未来将是什么样子这么多的问题：将她能回去工作的老师吗？什么是长期预后如何？这是什么意思为我们的12岁的儿子？这是可怕的，很多参加“。

霍尔知道他的妻子的护理者，他需要得到答案的，他的许多关于与MS生活的问题。一扭头第一人是从他认识了患有MS 15年布朗克斯一个很好的朋友和前高中同学。

她给了他生活的细节坚韧不拔与疾病。另一位朋友向他介绍了由多发性硬化症协会提供的资源，包括支持团体和教育小册子。一个解决如何以他们对他妈妈的病情儿子说话。

了解疾病和它的意思是一个服务提供者在任何MS旅程都重要的第一步朱莉FIOL，对于多发性硬化症协会的信息和资源总监说。“很多人都听过MS的，但总人口不知道它到底是什么。”

多发性硬化是一种对每个人都有不同影响的疾病。许多病人，像萨布丽娜，一开始就表现出虚弱、疲劳、平衡问题和行走困难等症状。有些症状会来来去去，可以持续24小时到数周。其他人可以出现一次，永远不会回来。在极端情况下，一些病人可能无法行走或照顾自己。

新诊断的病人和他们的照料者通常面临的第一个问题是关于长期生活方式的改变、行动能力和工作能力。如果他们被诊断为年轻人，他们想知道病人是否能生孩子，以及他们是否能把疾病传播下去。

此外，她说，“我们有18种不同的疗法可以考虑。这很好，但也很令人困惑。“护理人员突然间被推到了一个全新的世界，同时也是他们所爱之人的医疗伴侣。”这条建议可以帮助你们俩在这个新世界中游刃有之地。

寻找自己的优势

照顾者的角色是一个很大的责任。Fiol建议新确诊的患者和他们的伴侣一起努力找到问题的答案。一个可能更擅长研究，另一个可能更擅长与家人和朋友交谈。“重要的是，情侣们要通过交流来保持一致，并让MS的人成为指导。”

霍尔的建议是：“不要惊慌。做好你的功课，并在那里为您的合作伙伴来支持他们。”但是，他说，让他们做主。不要告诉他们做什么，因为他们可能会反感。相反，提供建议根据您通过研究学到了什么，但最后，他说，让他们带头，做出自己的决定。

分享零碎的事实和数据

菲奥尔说，如果你要执行一项实况调查任务，不要在不询问他们是否准备好听取意见的情况下，用你所学到的全部知识打他们的头。“他们可能不会太快接受所有这些信息。”记住，有一个悲伤的过程，其中有很多感情和情绪，可能因人而异，而且可能一整天都在变化。你可能在看别人的Instagram页面，有些东西吓到了你，所以你从授权变成了恐惧。

问:你在想什么?”她建议。霍尔指出，即使他的妻子说没有什么困扰她，他也可以通过观察她的肢体语言来更好地了解她。和你的伴侣保持一致，询问他们是否想谈谈他们的感受或者是否需要帮助。他说，底线是倾听，并让他们知道他们并不孤单。有时候，作为一个看护人，你所能做的就只有这些了。

也要照顾好你

菲奥尔说，护理伙伴是那些和她生活在一起的人的重要支持和帮助来源，但不要让自我护理能力下降，因为会导致精疲力尽和筋疲力尽。“护理人员需要记住照顾好自己。”

霍尔说，尽管他的主要目标是照顾他的妻子，但他会尝试冥想、锻炼，并保持饮食干净。这些事情都帮助我保持脚踏实地，降低压力水平。当他需要发泄或倾诉自己的担忧时，他会打电话给一位有过“女士”经历的朋友。这里有很多热线和支持小组，不仅可以帮助病人，也可以帮助护理人员。

团队合作

当面对可怕的医学诊断时，一些伴侣会选择离开。另一些人真的相信他们的誓言“好或坏”。

不可预知的未来并没有阻止35岁的尼克·史密斯在确诊一周后与29岁的未婚妻摩根结婚。这对西雅图夫妇于2017年夏天订婚，并计划于2018年6月举行婚礼。但在此期间，摩根开始出现疲劳、体重减轻和行走困难等症状。

史密斯回忆说，2018年4月，当她最终确诊时，她想知道他们是否应该暂停婚礼。但他想马上娶她。“我相信我们会一步一步地和这种疾病做斗争。我想用我们的婚姻来巩固这一点

在研究这种疾病的时候，他了解到当地有一个即将举行的女士散步会，为研究筹集资金。于是，在一周内，这对夫妇从家人和朋友那里筹到了高达14000美元的巨款，并制作了队服。散步的那天，他们站在终点线上一个装饰着橙色气球的充气拱门前宣誓。

他说:“在我们知道之前，不知道她身上发生了什么，这比得到实际的诊断更难。”一旦他们拿到了诊断结果，他觉得“我们可以继续寻找治疗方法，帮助减轻她的一些症状。”我相信我们两个人会一起度过所有的挑战。”

是声音

沟通是关键，以应对为一对夫妇。你可以做一个合作伙伴的最好的事情就是问，“我怎么能在这条路上”共享，并确保你浏览它作为一个团队史密斯说。

他说：“在很多方面，MS是一种看不见的疾病，很难知道你的伴侣每天可能经历的挣扎。”。“我不是一个读心术的人，所以我们一直致力于过度沟通，在小烦恼或挫折变成大问题之前处理它们。”

他建议，了解你的伴侣是怎么想的。在他们的生活中，这种疾病已经成为家常便饭，为了减轻这种情绪，摩根将她的MS症状命名为“贝基”。史密斯说，她会说:“贝基今天踢了我的屁股。”用第三人称来形容她每天的挣扎，“让它更容易控制一些。”

了解你搭档的MS

每个人对付这种疾病的方法都不一样。有些人想要和其他患有这种疾病的人建立联系，以获得安慰和认可。另一些人不想去想它，Fiol说。如果你需要支持，而你的伴侣不需要，找一个照顾者的小组。如果你的伴侣喜欢，可以参加一个情侣小组。

了解什么时候提供帮助。当与MS的人有症状，他们可能需要比其他时候更多的帮助，她说。不要只是介入，以帮助;相反，如果他们想帮忙问的人。“这给了他们更多的控制。”

庆祝未来的生活

为你想象的未来感到悲伤是很自然的，但这只是需要重新适应你的新常态。“悲伤是正常的，但那不是停留的地方，”霍尔建议说。“这就是它是什么，这就是你如何透过镜头看它。他试着不要“太高或太低”。这些感觉阻碍了你真正正确地关心你的人。我来自一个充满自信的地方，这赋予了我力量。”

摩根和尼克知道他们的未来在很多方面都会不同。这将影响到他们的生活地点，有孩子和其他问题的影响。

但他们却泰然处之。他指出，最早的变化之一是他们度假的方式。她过去想去暖和的地方躺在沙滩上，但现在炎热加剧了她的症状。因此，相反，我们选择气候较为温和的寒假。她晚上也不再开车了。这是一个学习过程，”史密斯说。“每一天都是不同的；是一次冒险，但我们是在一起的。”谁知道什么样的医学进步会让未来的生活更轻松。

保持联系

Fiol指出，未来的研究、治疗、药物治疗等可能会在人们如何处理MS及其并发症方面取得进展。要查找支持并了解最新情况，请联系以下资源：

能做到多发性硬化症通过网络研讨会、健康周末和其他项目，为MS患者及其支持伙伴提供健康和健康教育。

看看他们的网络研讨会旨在支持合作伙伴解决问题，包括照顾照顾照顾者、沟通棘手问题和建立令人满意的伙伴关系。

国家多发性硬化学会提供了大量教材，方案和服务，为患者及家属在网上和你的社区。

• 看看他们的“8小时到一生的关系满意度”，这是一个丰富的课程，为夫妇生活与女士。
• 下载 ”指南对支持合作伙伴.”

美国多发性硬化症协会MSAA提供一系列服务，包括免费求助热线、社区论坛和博客。

• 加入他们的社区在线论坛与其他护理合作伙伴交流信息和经验。
• 该组织为那些有多发性硬化症的人、他们的护理伙伴和家庭成员出版了许多出版物。看他们的杂志动力，其中有许多文章是针对护理人员的。

MyMSTeam是一个免费的社交网络和在线支持小组，为与多发性硬化患者和他们的护理伙伴一起生活的人提供帮助。和那些理解你的人联系。