梅格里收到复发 - 缓解型MS的诊断于1992年,在31岁到2013年,她被大多使用轮椅,不再工作;那年,她经历了恶化,由于去水合作用,在急诊室登陆了她。在这一点上,她去住兼职与她的妹妹,帕特沃林,在斯巴达,新泽西州。虽然梅格与她丈夫的Nanuet,纽约,如果可能的话,他的工作限制的时间量的生活,他是能在家里度过。
“I brought her to my house so I could give her the care she needed,” says Volin, 63. “Since I’m a freelancer, I am able to be around to provide adequate hydration, take her to doctor appointments, and get her out to a movie when she feels up to it.”
这是每个人家庭,合作伙伴,挑战朋友,当亲人有慢性疾病。虽然它可以奖励是一个保姆,也可以是肉体和精神上的疲惫。来自美国国家多发性硬化症协会(NMSS)和沃林这些技巧可以帮助你更好地处理压力:
• 变通认识到,疲劳,虚弱,和疼痛可以在任何时间超过与MS的人。计划可以在片刻的通知被取消。沃林建议具有采取很少的能量,就像打在平板电脑游戏或看节目的流媒体服务,以消磨时间的人获得通过疲劳或加重备份活动。
•留出足够的时间搬家是难以对许多人患有多发性硬化症,和赶到的时间表会增加压力。请务必留下足够的时间去约会。
•彼此欣赏无论你是被护理者或护理人员,这是正常的经验内疚,不满和愤怒向其他人。但是,有快乐的时光也很重要。“我们的同伴给对方,”沃林说。“梅格是我所知道的最有趣的人。幽默可能是她和她交往障碍最大的工具“。
•别人说话照顾者支持小组可以帮助时,事情是艰难的,你继续下去,他们让你一个地方发泄。如果没有组附近,跟一个朋友或寻求专家的帮助。
•过度whelmed接受帮助的感觉?这可能是对谁说过那些朋友打电话的时候,“如果有什么事我可以做的。。。“。让他们填写了你,外出吃饭,午睡,或以其他方式照顾自己的需要。
•保持了自己的健康做最好的自己吃得好,身体活动,并获得最新的医疗预约和药物。告诉你的医生,如果你没有得到足够的休息或睡眠。
•修改你的家是安全的和可访问考虑有职业治疗师或物理治疗师进行家访,并建议采取措施,如坡道,加宽门口或厨房或浴室的装修,与MS的人保持尽可能的独立,以及减少对你的身体紧张。网管系统(见nationalmssociety.org)可以建议实用,低成本的修改和家庭remodelers和建筑师提供转介。自适应设备可以帮助了。“我姐姐最喜欢的工具是一个篮子,这使她能够携带的东西就像她的手机时,她的上下左右学步车,”沃林说。
•接受,你不能搞定一切重要的是要记住,有一些决定只有病人自己才能做出非常重要的。
你的医疗团队可以帮助您找到支持和帮助,或访问保姆行动网络的网站或者家庭看护者联盟的网站。