她在表明立场时从不拐弯抹角。Carla Kienast是一位前企业沟通专家,拥有超过25年在大型企业工作的经验。自从2008年夏天被诊断出患有类风湿性关节炎(RA)以来,她经历了20次手术,据她描述,“4次关节置换,两次脊柱融合,以及多次软组织手术,包括两次肩袖手术——外加硬膜外类固醇注射。”
在她的博客上,“卡拉的角落”,她以为那些手术和地址其他各种各样的话题,常常与特征“卡拉”幽默:“学习所有你的关节的名称在人体解剖学类终于还清,”或“你可能最后发现如果足够的x射线会让你在黑暗中发光。”她还开玩笑说,第一次见到她的人都不知道她是“半钛”。
她还非常肯定一件事:“如果没有新髋骨和膝盖,我今天肯定只能坐在轮椅上。”相反,我经常旅行,写作,过自己的生活。”
卡拉在接受“健康中心”的电话采访时透露了更多信息。
健康中心:在RA给你带来的所有挑战中——你也遇到过你的挑战——什么让你觉得自己最有力量?
卡拉:我认为让我最开心的是找到了一种有效的治疗方法。在确诊后的10年里,我接受了十几次治疗,所以很多都“失败”了。改变治疗方法是一个重大的决定,然后你满怀希望地开始一种新的疗法。治疗可能需要几个月的时间才能见效,所以你正在接受治疗——支付医疗费,承受副作用——而且不能保证情况会好转。当一种治疗真的起作用时,那是令人惊奇的!我已经使用我现在使用的生物制剂差不多两年了——这是我尝试过的最长的了——事情继续进展顺利。当我能够与他人分享这种成功,并让他们知道有帮助的治疗方案时,这真是太好了。
你认为没有风湿性关节炎的人对这种疾病最误解的是什么?
卡拉:这是一个很难回答的问题,因为这是一种被误解的疾病。当然,最明显的答案是大多数人不知道RA和骨关节炎(OA)的区别。这些人有时会说:“哦,我的手肘里有那个(RA)。“他们不明白这是一种全身性的炎症性疾病,而不仅仅是像OA那样的正常的关节磨损和撕裂。除此之外,人们不明白风湿性关节炎是一种变化无常的疾病。你可能会很好,但接下来的一周,一天,一小时,一分钟,你可能会痛苦到无法正常工作。还有一件事,即使是患有风湿性关节炎的人也不太清楚,那就是它影响的不仅仅是关节。它会影响你的整个身体,包括眼睛、心血管系统、消化系统等等。
有什么是“好”的吗?或者在这个领域里,有风湿性关节炎吗?
卡拉:我能说的关于RA唯一的好处是,我有机会遇到了一些很棒的人在RA社区,包括:
其他每天都在激励我的病人和倡导者
努力让生活更美好的医疗保健专业人士
致力于制药行业寻找新的治疗方法的人们。
你现在觉得你的博客怎么样?你确实为此得到了一些应得的荣誉!
卡拉:我开始写博客是为了让我的朋友和家人及时了解正在发生的事情。这也是我旅行的个人日记。这些年来,它的增长远远超过了这个数字。我认为让我写这本书的动力来自于我确实从读者那里听到我说的话对他们有所帮助。有时,我们的倡导者和博主们觉得我们在自言自语。知道我们所做的与他人产生共鸣是它的全部意义。
如果你能和“类风湿关节炎”喝一杯,你想对他说什么或它?去吧,把它全部说出来。毫不留情。
卡拉:“我想离婚”怎么样?
意识到离婚,甚至分居,都是不可能的,我想让RA知道,我不会因为它决定入侵而停止我的生活。我确实不得不放弃了我非常有价值的、年薪六位数的工作,我仍然对此感到很不高兴。这也就像是放弃了很多我的身份,以及一大笔收入来源。我最痛恨的是RA让我失去了我热爱的事业。然而,我想让风湿性关节炎和其他病人知道,风湿性关节炎并没有阻碍我。我的生活中充满了有趣的工作项目,许多宣传工作,和我丈夫一起玩和旅行的时间。RA让我做更多的计划,偶尔也会放松,但它并没有让我停止。