当简·琼斯*a 62-year-old computer engineer living south of Tucson, AZ, married her husband, Bill, in 2010, he was generally healthy. “We had a really good sexual relationship, very active,” she shares.
但是在2019年，在被诊断出患有膀胱癌后，她的丈夫进行了手术以去除前列腺，膀胱和淋巴结。琼斯说：“就在那时，我们的性生活结束了。”“他的愿望不在那儿。”琼斯知道可以提供补救措施，例如将真空泵手术插入丈夫的阴茎中以帮助他获得并保持勃起，但她说他对这种解决方案不满意，因为不能保证解决他的问题。她承认：“有时候我们开始大战。”简（Jane）对自己的愉悦感到不舒服，他辞去了没有性生活的生活。
琼斯的情况并不少见。Maureen Whelihan, M.D., a gynecologist and founder of the Center for Sexual Health and Education LLC in Palm Beach, FL, says that vulvar, vaginal, breast, and prostate cancers, as well as Crohn’s disease, chronic back pain, Parkinson’s disease, multiple sclerosis (MS), diabetes, and chronic skin conditions including psoriasis (PsO) all “can have an effect on sexual movement, sexual interest, or sexual pain.”
Whelihan博士还提到，用于治疗各种慢性疾病（例如高血压）的药物可能会影响人们的性高潮的能力，从而成为“对性的兴趣的威慑”。美国大约有一半的成年人患有慢性病，其中一半的成年人与配偶在一起，情况很普遍。由于他们对讨论这个话题的沉默，许多人沉默。
婚姻对每个人来说都是困难的，但是当一个人患有慢性病时，婚姻可能会更加困难。疾病，疾病和残疾可以使伴侣看起来像是另一个人。那不是人的错，劳雷尔·维特曼（Laurel Wittman）Well Spouse Association (WSA)，提供在线资源和同伴支持小组的网络。
她说：“这是人们真正挣扎的领域。”尽管一些合作伙伴聚集在一起寻找维持身体亲密关系的方法，但对于另一些合作伙伴，情况对这种关系造成了巨大损害。一项2020年的研究发现，对于伴侣的疾病持续时间超过六个月的夫妇，分手的风险比现状的健康高40％。但是，疾病本身不一定要归咎于关系的结束。通常，相关的压力源（包括医疗费用和/或护理负担）可能会伴随严重的健康状况，从而提供了众所周知的最后一根稻草。衰落或不存在的性生活可能只是另一个堆积。
亲密：过去
当现年45岁的艾米·李（Amy Lee）在2001年首次与她现在的妻子浪漫地参与其中时，他们的关系受到了高度的指控。
“It was just sex nonstop—the best sex in my life,” says Lee, a consultant who lives in the Los Angeles area. “Frequency was great. Intensity was amazing.” But over time, her wife began losing interest in sex altogether—something Lee now associates with the onset of chronic illness. She recalls how in 2016, when their six-year-old-son had just turned one, she pleaded for a “sex weekend” away. “She let me pleasure her and then she fell asleep and didn’t wake up until we checked out,” Lee says. That was the last time they had sex.
李现在坚信妻子的性欲低下，疲惫是由于她经历了几次中风后在2019年被诊断出的脑部疾病引起的。这种情况导致她的血管随着时间的流逝而萎缩，这有限于向大脑的血液流动。两次手术改善了症状，但李的妻子仍然无法开车，她大多数周末都睡过中午，她无法协助维护家庭。
Lee is now a full-time caregiver, not a lover; she’s had to dress both her son and her wife at times. “I’m a pretty sexual person, and to shut down my sexual desires was really hard. I was incredibly unhappy about that,” she says. “This isn’t just the woman I love. She’s also the woman I’m highly sexually attracted to.”
住在德克萨斯州达拉斯郊外的58岁的南希·史密斯（Nancy Smith）*回忆起她的早年，她的丈夫是一名前NFL足球运动员，现为78岁，“令人兴奋”。他们于1992年结婚，两个女儿出生于1993年和1994年。他们每周经常发生几次性行为。但是，在他进行了膝盖手术和肩膀替换后，这在2006年发生了变化，这是职业生涯征税的结果。
她说：“职位很困难。”“他的手术越多，手机的手术就越少。”在2019年进行了另一项针对唾液腺癌的手术后，辐射的挥之不去的作用完全导致了性别的结束。她的丈夫发脾气无济于事，这使得婚姻从一开始就具有挑战性。
作为一个比以往任何时候都更具吸引力的人（并且被全职照顾责任所淹没），史密斯被愤怒所消耗。然而，她的婚姻誓言扎根于她的宗教信仰，使她保持恋爱关系，即使不是幸福的话。她说：“我觉得自己在战俘营中。我知道我有一天要出去。我只是不知道什么时候会。”
E.D.D.，L.C.S.W. Lee Phillips说，在慢性疾病发作之前并不那么和谐的关系中的怨恨可能会更糟。他说，健康的伴侣可能会很痛苦，因为他们没想到配偶会生病，而病病的配偶可能会嫉妒伴侣的身体健康。“健康的伴侣经常发现伴侣的疾病成为自己的疾病。它占据了整个关系。”
一种nd yet the decline of an active sex life has a huge impact, he adds. “Sex is one way of feeling comfort, feeling alive, feeling connected to your partner.”
悲伤和悲伤挣扎
约翰·詹森（John Jensen）*是一名50岁的住在康涅狄格州南部的50岁，他现年51岁的妻子（他于1999年结婚）结婚了美好的婚姻。他说：“我们从来没有打架过。”大约八年前，他的妻子由于颈动脉的怪胎解剖而遭受了严重的中风，引发了一个流向她大脑的血块。它使她的左侧有限动作，性格改变。这些天，她更喜欢独自度过自己的时间。突然，他不得不平衡自己在大学的高级学术管理员的工作，并成为他的妻子和单亲父母的主要照顾者，当时五岁和八岁。脑损伤和抗抑郁药的结合几乎杀死了他妻子的性欲。两者不再发生性关系。
他说，触摸和身体亲密关系是他感到紧密联系并与她亲近的主要方式，使损失几乎感觉像是死亡。“我不可能与她建立这种亲密关系，与她再次建立关系。”他正在服用高血压药物，这是他妻子中风后发展的。“压力是真实的，”詹森说。“这有身体上的影响。”尽管患有两种不同类型的抗抑郁药，并受到自己的治疗师的治疗，并与妻子见面，但他经常想知道：“即使在今天，我怎么能通过？”
一种2021年11月研究发现有40％的护理人员体验depression，情绪波动和怨恨。史蒂芬妮·布勒（Stephanie Buehler），PSY.D.每个心理健康专家都需要了解性别，说健康的配偶被照料所消耗，他们常常放弃自己。即使锻炼也可以帮助詹森缓解压力，也不是优先事项。他说：“我所做的一切都以其他一切为代价。”
布勒解释说，由于慢性健康问题而导致的幸福生活的终结“会造成悲伤和失落”。她亲身了解。她的丈夫进行了前列腺切除术以去除prostate cancer在2021年2月。“他从对性非常感兴趣的人转向失去兴趣的人，”她说。布勒认为，这种情况比我们意识到的更普遍，因为医疗保健提供者通常不问性问题，而且患者害怕养育它们。
吉姆·麦克唐纳（Jim McDonald）是一位现年66岁的科学家，住在北卡罗来纳州西部的乡村，于1979年与他的妻子结婚。他们有“神话般的”婚姻和许多亲密的身体关系的快乐时光。然后，他的妻子是一名前护士，于1982年被诊断出患有MS。她已经20年没有走了，发现甚至很难坐起来。他是她的主要照顾者，协助洗澡，厕所和给她打扮。
他承认：“鉴于职责，很难将她视为一种性生物。”他补充说，他的妻子也不再具有自尊心，也可以使身体有吸引力。他承认：“性行为在几年前就座。”
尽管他们的性生活面临挑战，但没有人接受本文的采访计划来离婚。詹森说，他不知道没有他的妻子会如何关心自己。他重视他们的25年历史并分享经验，并希望保护自己的孩子免受破裂的关系的影响。他解释说：“这是爱，责任和同情心的结合。”
建立和平或其他计划
琼斯的性生活是在丈夫的许多手术后结束的，他对这种生活没有准备。在敦促下，她说丈夫同意有时手动刺激她。但是他通常会抵制任何要求，甚至偶尔的靠背。“有时候我想知道上帝是否玩过一个残酷的笑话，是否值得。我只想走开。”她补充说。她不向朋友或家人就自己的挣扎倾诉，因为他们无法交往，她更喜欢不给他们负担。
史密斯说，她的前职业运动员丈夫受到痛苦和许多程序的有限。有一阵子，他会试图通过口交取悦她。但是她错过了性交，并告诉他。如今，由于她的性需求，史密斯说她“努力升空自我服务”。李也说，她有一个“玩具集”，她用来取悦自己。她补充说：“这是我唯一的性媒体。”
性治疗师菲利普斯（Phillips）说，当健康的伴侣的需求无法满足时，“我总是建议愿望更高自慰的伴侣。”维特曼补充说，健康的伴侣应该允许自己这样做，并且不应该为满足他们的性需求而感到内gui，无论是通过玩具，情色还是性感视频。
慢性夫妇的一些健康一半在婚姻或伙伴关系之外寻求性满足。詹森说，他的妻子认为他们的“缺乏亲密关系”是她的错。他澄清说，他认为的情绪主要是由于情况本身，并且不是针对她个人的，而是他不能只是关闭他的身体需求。在婚姻顾问的帮助下，他们达成了一项协议，以与他人建立婚姻，设定条件，其中包括他看不到任何住在同一城镇的人。李去年与她的配偶进行了类似的对话。她说：“我不想将自己局限于我的余生。”她要求达成前期协议，因为偷偷摸摸的人是有害的。她说她爱她的妻子，不想与缺乏性关系离婚。尽管Lee的妻子非常喜欢一夫一妻制，但她确实承认自己缺席的性欲，并说她不希望Lee不满意 - 只要他们采用了“不问，不要说”政策，就同意这一安排。尽管Lee尚未在联盟之外进行约会，但她说这是“负担的巨大负担”，使“对我作为照顾者来说更容易承受”。
WSA的Wittman说，许多健康的伴侣已经过去多年，甚至几十年来都没有性接触。他们把一切都交给了伴侣，几乎没有得到回报。她说，寻求其他关系可能是满足性需求的有效方法，同时继续为伴侣提供护理。
弗吉尼亚州卡博特市的Cathie和Israel Helfand是一支已婚的专业团队，他们与一千多对慢性病的夫妇合作。她是佛蒙特州注册的心理治疗师，专注于婚姻和家庭咨询。他是持牌婚姻和家庭治疗师，也是一名认证的性治疗师。以色列谈到婚外关系时说：“我们试图有一个开放的思想。
凯西说，许多健康的配偶担心，当他们的配偶被诊断出患有慢性病时，他们的生活已经过去。但这不是那样。她认为：“如果他们弄清楚自己想要什么并询问他们想要什么，他们实际上可以过上美好的生活。”
什么时候打电话给专业人士
专家说，即使慢性病配偶有严重的残疾，也总是有希望更好的亲密关系。第一步是谈论您的性生活并与伴侣公开沟通。然后与您的初级保健医生进行类似的讨论。
德克萨斯大学戴尔医学院内科学系的副教授保罗·塔图姆（Paul Tatum），奥斯汀大学戴尔医学院的副教授说，当患者或健康的配偶提出问题时，医生可以探索是否可以做些事情解决身体问题，例如调整药物。他说：“有时我们无法解决情况，但是我们可以帮助空间进行对话。”
Whelihan博士指出，请问患者患病的伴侣是否有足够的睡眠，因为这可能导致许多问题，包括激素破坏，这可能会影响能量水平和性欲。她说，医生可以提出不同类型的设备或程序，以帮助解决至少一些性问题，包括Penile植入物勃起功能障碍，一种常见的并发症糖尿病。她说：“我们几乎总是可以改善情况。”
布勒补充说，为了保持一定程度的亲密关系，“确实需要承认，事情可能已经永久性地改变了，他们不会回到以前的方式。”她说，这可能很难接受。
Seeing a therapist, either individually or as a couple, can be helpful, Buehler advises. And peer support—where the healthy partner can connect with others in their situation—also is key. Associations including国家多发性硬化症协会，，，，帕金森基金会，，，，克罗恩和结肠炎基金会，，，，美国心脏协会， 和家庭护理人员联盟提供支持小组和有关如何应对亲密问题和其他挑战的资源。
Cathie Helfand说，专业的治疗师可以帮助夫妻迈出第一步，讨论在安全空间中的一个困难主题，然后集思广益和谈判计划。她补充说，夫妻需要扩展他们对构成性别的想法，从勃起和高潮的目标转移到通过涉及触摸和感觉的其他类型的活动，转变为连接和亲密关系的过程。
以色列赫尔扬德提倡“皮肤上的皮肤”。他回想起一位四肢瘫痪的客户，有一个恋物癖。她的伴侣会用脚玩耍，吮吸她的脚趾，从那以后，她感到愉悦的感觉。
纽约市Yeshiva大学心理学教授Frederick W. Foley博士专门从事MS评估和治疗，建议尝试进行身体地图锻炼，其中一对夫妇在舒适，私人的环境中脱下所有衣服转弯从头到脚互相接触。
他解释说：“许多人感到惊讶的是，即使他们没有欲望，他们也会经历性感觉。”他承认，性别永远不会那么强烈，但至少可以“愉快和愉快”。Buehler博士补充说，按摩或以更加养育和热爱的方式“而不是功能性”可以帮助维护身体关系。以色列说，甚至大声笑着“产生几乎与性高潮一样多的内啡肽和阳性激素”。他说，幻想和角色扮演也会为关系增添火花。
底线？布勒说，对于健康的伴侣来说，永远不要放弃找到某种健康的性释放很重要。“了解可能有挫败感，失望或混乱的时刻。谈论这个。然后尝试其他事情。”
为了保护隐私，我们已根据受试者的要求更改了这个故事中的所有名称。
美国的慢性病：疾病预防与控制中心。（2020年。）“ 2018年美国成年人多种慢性病的患病率。”https://www.cdc.gov/pcd/issues/2020/20_0130.html
在美国的婚姻：美国人口普查局。（2021年。）“美国的家庭与生活安排：2021。”https://www.census.gov/data/table/2021/demo/families/cps-2021.html
诊断后的关系解散：语义学者。（2020年。）“慢性条件，夫妇因子和联盟解散。”https://www.semanticscholar.org/paper/chronic-conditions%2c-couple-level-factors-and-union-lam-vidal/7f8ae2c307c17c17cfdcdcdfbfbfbfbc555469b267b267bf447524
护理压力：Genworth. (2021.) “How Caregiving Impacts, Families, Communities and Society.”https://pro.genworth.com/riiproweb/productinfo/pdf/682801bro.pdf
