研究告诉我们,我们有只需要几秒钟就能给人留下第一印象对其他人来说,我们大多数人都想在这段时间里给别人留下好印象。但如果你患有一种几乎无法隐藏的慢性、肉眼可见的皮肤病怎么办?
对于像我这样的慢性特发性荨麻疹(CIU)患者慢性荨麻疹在美国,想要给外界留下好印象,同时又被人以貌取人的想法是很微妙的。
处理慢性荨麻疹有时会令人沮丧和困难,而且由于疾病的爆发对其他人来说是如此明显,试图与污名作斗争往往比疾病本身更具挑战性。伴随慢性疾病而来的耻辱可能会留下我们周围人看不到的伤疤,但它们会在荨麻疹痊愈后很久影响我们。
我的慢性荨麻疹诊断
我出生后不久,我的家人就开始注意到我易患荨麻疹的倾向。我已经表现出了其他的自体免疫问题,比如哮喘和过敏症,而CIU属于自体免疫疾病的范畴,这完全说得通——但没有人把它们联系起来,而且诊断也很遥远。
相反,人们错误地认为,每一次麻疹爆发都与过敏反应或特定过敏原有关。虽然在某些情况下,一种特定的过敏原可能是荨麻疹的原因,但慢性荨麻疹在高达80% - 90%的病例中是特发性的,这意味着触发因素是未知的。
虽然这是事实,我的一些蜂巢暴发(即使在今天)是直接关系到过敏原,如当一只小猫或小狗舔我的时候,我吃海鲜,或者我触摸某些类型的金属——严重的疫情在30年代,持续了几个月,实际上是什么帮助我的过敏症专科医生诊断我患有慢性荨麻疹。
爆发开始于我大腿上的红疹,类似于热疹,由细小的针刺痕迹组成。48小时内,皮疹遍布全身,从一角硬币大小到两角五分硬币大小不等。由于荨麻疹引起了身体的灼伤和疼痛严重的瘙痒,让工作甚至睡觉都不舒服。这种耀斑最糟糕的一个方面是,任何运动都会导致更多的荨麻疹在我的皮肤上爆发。
从心理上讲,疫情造成了损失。首先,我感觉它永远不会消失。即使在每天服用多种药物六周后,荨麻疹也没有缓解。
慢性荨麻疹的病耻感
到公共场所去就是另一回事了。我拼命地想把它盖起来,但是当你的皮肤从脚趾到额头有几百个荨麻疹的时候,这几乎是不可能的。当人们第一次看到荨麻疹时,他们的凝视或惊讶的表情往往是整个外出经历中最糟糕的部分——除了穿衣服和走动带来的疼痛和瘙痒之外。
我能理解人们对麻疹是否具有传染性的担忧。对于那些不熟悉CIU的人来说,它可能看起来像皮疹,让我们面对现实吧,一些皮疹是极具传染性的。但CIU不是。现实是,很多人都不知道这些类型的蜂巢存在,和它们是不可传播的,让像我这样的人意识到大声说出我们的故事并与世界分享的重要性。不是每个人都会读到关于这种疾病的文章或研究,所以我觉得解释CIU是什么以及它如何影响人们是我的使命。
在我病情严重的时候,我也意识到保持积极的心态是多么重要,不要让慢性病带来的抑郁控制我的生活。事实上,压力是CIU的最大诱因之一,而处于痛苦之中,不知道什么时候会消退,身体上看到我的皮肤不断地爆发,是巨大的压力来源。正因为如此,你可以看到一个恶性循环是多么容易开始,压力导致更多的爆发,导致更多的压力。
慢性荨麻疹患者的精神卫生保健
看心理咨询师是最好的方法之一自我保健我在每周的养生计划中又增加了一项。有一个中立的、值得信任的人,和我一起分享慢性病带来的起起落落(除了CIU,我还有红斑狼疮),这是保持我的压力水平较低的关键因素。
今天,我把其他形式的自我护理也运用到我的生活中,包括恢复瑜伽,写日记,花时间阅读,参观我当地的盐穴。如果我发现CIU再次爆发的迹象,我也会立即预约我的过敏症专科医生,这有助于我在很多情况下保持领先。
我给那些正在治疗慢性荨麻疹的人的建议是,去看一下过敏症专科医生,看看你是否能确定一些特定的诱因。这在很多情况下都很难确定,但你可能是罕见的例外!此外,通过面对面的小组、在线论坛或私人Facebook页面,向其他正在处理这种情况的人伸出援手。
最后,不要让看心理咨询师的耻辱感阻止你寻求外部帮助。在慢性病突然发作之后,会留下许多看不见的伤疤,但是有支持和鼓励可以帮助在心理和情感层面上带来一些治愈。
看看玛丽莎慢性荨麻疹的旅程了解更多关于她如何追踪自己的诱因并适应自己的状况。