我不是慢性病的负担

但有时我觉得自己就是

“我是个负担,因为我病了。”

当这种想法潜入你的脑海时,通常是在痛苦或生病的时候,这是一个不受欢迎的、非常悲伤的时刻。在深夜,当你盯着黑暗,因为担心而无法入睡时,它蹑手蹑脚地出现了。当你需要向你的配偶、家人、朋友寻求帮助时,它就会突然出现。

负担。这么沉重的一个词。如此沉重的负担。

我们生活在一种重视独立的文化中,以至于我们所有人——无论健康与否——都不愿意寻求帮助,即使任务需要一个团队来完成。对我们来说,依赖别人是一种诅咒,但当慢性疾病出现时,你突然别无选择,只能问。

我患类风湿关节炎(RA)的生活常常让我的思想牢牢地扎根于一种特定的担忧中:当你觉得你不能一次又一次地寻求帮助,但非常需要帮助时,你会做什么?当你感觉到你所依赖的人发出一声恼怒的叹息时,你会怎么做呢?即使他们根本听不见叹息声。

有一个故事说,因纽特人——加拿大北部、阿拉斯加和格陵兰岛的土著居民——会在老人停止生产时把他们放到浮冰上出海(实际上只有在极端艰难的时期才会这么做)。但患有慢性疾病的人会让我们思考:别人是否认为我们没有生产力,是一种负担?我们的配偶会离开我们吗?朋友们会不再打电话吗?我们会不会有一天在黑暗中醒来,在一块隐喻性的浮冰上,没有人能跨越这条鸿沟?

事情是这样的:我们都会在某些时候需要帮助,而且通常比我们意识到的更频繁。无论是帮助搬家,一个好的美发师的名字,还是对我们没听过的笑话的解释,帮助都是人类社会不可分割的一部分。我们通过互相帮助来建立联系——许多人甚至把帮助作为他们生活中重要而正式的一部分。志愿服务是北美人回馈社会的美好愿望,这一切都是关于帮助。如果没有志愿服务,没有互相帮助,许多人就会迷失方向,陷入痛苦之中。

在个人层面上,寻求帮助可以让别人表达他们的爱。当你得了一种慢性疾病,它不仅会影响你,还会影响你的家人和朋友。当被确诊时感到无助是很正常的,我们谈论如何在确诊时调整,但很少有爱我们的人得到任何建议该怎么做。他们可能和你一样感到无助,渴望让事情变得更好。寻求帮助能让他们有所作为。

但是你的叹息是怎么回事呢?你要问自己,它是否真的存在,或者你担心的事情可能会发生。在那之后,你和你需要帮助的人之间一场开诚布公、无所畏惧的对话是绝对必要的。谈谈他们是如何帮助你的,特别是在压力或疲劳的时候。然后谈谈你如何帮助他们作为回报。

因为你可能没有意识到:虽然你需要帮助,但你不是无助的。搬家时,你可能不是搬家具的那个人。但你也可以安排搬家,谈好价格,订披萨。

帮助不仅是身体上的,也是情感上的,精神上的,组织上的,对话上的。重要的部分,尤其是对接受帮助的人来说,是互惠。这种互谅互让让关系中有了尊严和平等。在那个空间里,负担是不存在的。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

Lene Andersen是一位居住在多伦多的作家、健康和残疾倡导者和摄影师。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎,她用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你与类风湿关节炎的生活:管理治疗的工具》、《副作用和疼痛》和《七个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐观》。Lene是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral Facebook页面facebook.com/rahealthcentral的社会大使。她也是健康中心的一员大胆生活,活在当下英雄- - - - - -看她与风湿性关节炎不可思议的生活旅程。