我累死。我的医生告诉我,这是由于与慢性疾病生活的压力;类风湿关节炎(RA)的疲劳因子;从药物潜在的副作用;和睡眠不佳(感谢,慢性疼痛)。但这些都不是故事的全部。
没有人告诉你,有慢性疾病的生活也是一种增加的工作量,一场突如其来的全职工作。一想到它会令你头晕目眩,它可以感到很紧迫,因为如果你愿意,学习曲线上更好的喧嚣,因为你的健康依赖于它。
管理我的RA和随之而来的一切是恒定的杂耍行为。我身兼多职,我需要一个额外的头部(或三个)。下面是一个典型的一天的外观对我来说:
管理MEDS和规划食品
每一天,我让我的内心护士出来玩,确保我在正确的时间获得多种药物治疗,包括化疗用药物注射自己和安全处置针。我的情况是不可预测的,改变什么,我觉得每一天,我负责这个有鹰眼,适应治疗和相应的行动(和小睡)。我也是一个营养师,我的监控胃肠系统和评估哪些食物帮助和伤害。创建一个最佳的饮食,以支持我的健康方式学习有关营养,审查配方和成分,并学习新的菜肴。
研究与开发
学习如何管理我的症状和生活我的生活和他们周围需要医学研究者的技能。这意味着RA和其他条件我有频繁的研究,这一切骑师像幼儿的包关注。身为律师的专业知识是需要知道医疗系统内我的权利,适用于与健康状况的工作,以及了解保险,医疗保健和政府机构的拜占庭迷宫的法律。
调度
我如何跟踪这一切的?让我来给你介绍我的项目经理方(我叫她珍妮)。她负责我的慢性疾病的文案,她每天都在这。“Janet” arranges medical appointments and tests with multiple doctors, follows up for results, orders timely refills on prescriptions, pays the bills, and spends hours on the phone whenever (say) the insurance company that’s supposed to cover my meds randomly decides that today, they won’t.
我的生活中有种莫名的波折通常只出现在超自然惊悚片,用同样的悬念,悬疑,并通过所谓的RA内鬼定期占有。生活通过它需要持续的警惕和工作。
而这,我的朋友,这就是为什么我总是很累。作战所必需的全部任务,战斗生活RA之间,也有与我的条件相关联的深刻疲劳,再加上所有的只是有生命买菜,照顾家人和宠物,压低在混乱中其他任务你家。哦,再有就是还你的“真实”的工作,随实际工资的人。
我们大多数人没有现金聘请专家组成的随从。相反,我们苏斯如何管理生活和医疗条件之间的交叉点的独特需求。它看起来吓人的和压倒一切,但不要绝望。有办法使该学习曲线看起来不那么像珠穆朗玛峰。最终,许多这些任务成为第二天性,但对于随机准备耀斑,你的情况,保险的问题,更可以接管你的生活。
找出你不知道什么。知道你不知道什么是制定计划来学习的开始。每当你发现自己去“我不知道......”把它写下来。这会给你为你的医疗团队,你的朋友,家人和社会问题的清单。这可以包括像主题装饰物,使你的日子更轻松, 如何修改瑜伽练习你的RA或者怎样做才能平静的RA耀斑。
然后阅读。查找与可靠,质量可靠的信息值得信赖的网站。检查的方法之一是,以确保该网站上的文章都来自认可的期刊引用,包括访谈,评论和文章由医疗专业人员,以及实际生活的条件的人。
聊到社区。无论是在线还是IRL,找到你的一瞥,并提出问题。会议其他人谁具有相同的条件下,知道你要什么,通过可以被解放,授权,和信息的重要来源。我们这些谁经历过它总是愿意分享提示这样你就可以走了一条捷径。
填补国内空白。记住的问题,这名单?它会告诉你你需要学习的东西。也许你滚与自我注射如飞,但对组织或东西绊倒东西完全。要求从通常的嫌疑人(医生,亲人,社区)的帮助下,还要考虑是否一类或两个可能的帮助。像Skillshare受教网站有上千个适合大多数预算和学习需要的课程。
成为专家需要几年,甚至几十年。当你觉得因为信息或不是群众的沮丧知道这一切一举,深吸一口气,缩小你的焦点。保持对信息的追捕,以你现在需要学习,在本并保存,当你得到汹涌的波涛中出了更大的主题是什么。相信我:你会的。