在大流行期间指导克罗恩学院
大学生凯特琳·特瓦珊分享了平衡IBD、学校和世界上其他一切事情的建议。
凯特琳·特瓦桑(Kaitlyn Trevathan)是一名20岁的大三学生，就读于南卡罗来纳州迪韦斯特厄斯金学院(Erskine College)，主修生物学。她最近回到校园，在家里和家人隔离了一个夏天，同时也在适应新的克罗恩病诊断后的生活，这是她在2020年2月3日收到的。我们和凯特琳谈了她是如何适应所有这些变化的，以及现在作为一名患有慢性疾病的学生是什么感觉。
你最近开始回学校了。到目前为止，你这学期过得怎么样?
一切进展顺利。我们必须保持六英尺的距离，生物实验室现在只有两个小时，而不是四个小时，因为他们把全班分成两半。校园范围很广，每天都有体温登记。我们有一个应用程序，你可以选择当天有什么症状。每个没有症状或发烧的学生都会收到一张贴纸，老师、咖啡馆工作人员和教练会检查让我们上课和吃饭。
作为一名运动员是很难的——我在田径队投铅球——因为我们在练习时必须一直戴着口罩。但除此之外，它给人的感觉是一种出乎意料的正常校园体验。
告诉我们你的克罗恩的旅程以及它如何影响你的大学生活。
我的症状开始了我的新生年度。我去了校园的医生，他们告诉我我有结肠癌。所以，在我可以进入一个GI专家的一个月之前，我以为我有癌症，这是可怕的。在我终于诊断出来之前，我每隔一周都回家克罗恩病今年早些时候。我从来没有在大学里待过一个学期。
今年过得很好——几周前，我发现我的微生物状况有所好转!也就是说我的结肠是干净的，但我还是有症状。它并没有真正改变我的日常生活，因为我仍然要服药，我的精油(我用doterra油为了帮助我的恶心和消化问题），做瑜伽，并尽量保持轻松和平静。但我现在开始能够多吃。我可以吃一个三明治和午餐或晚餐的一面，不觉得我要把它扔掉，在我之前无法在全天零食以外的零食之外。
自从你回到校园后，你感到担心你的Covid-19风险吗？你做了什么来保持安全？
我今年搬到了学校的公寓，所以我和三个女孩住在一起，我们共用一间浴室。我们有时会有一些特定的朋友，我们知道他们是认真对待COVID的，我们会问他们:“你没有症状吗?”体温检查过了吗?”在我们决定让他们进来之前，我们都必须感到舒适。一旦他们离开，我们通常会在所有东西上喷洒消毒剂，并洗所有的碗。
由于我的克隆氏病症状使我有更高的COVID并发症的风险，我不得不去学校一个单独的地方检查我的体温，这是一种不便。但为了安全起见，这是值得的。
我知道你搬进了校园住房，第一次和你的室友一起生活。你是如何与她谈论你的病情的谈话？
我的两个室友也是我的队友，所以他们已经了解了前几年我要做的事情。我的另一个室友是一个随机匹配。在她注册之前，我通过电子邮件发送了她，“我们希望您成为我们的室友。但是，我希望你知道我确实有克罗恩的疾病。它影响了我的整个消化道，所以我溃疡，真的很恶心，呕吐等症状。这就是这意味着什么，如果你不想和我们一起空间，我完全得到它，但这就是我的生活方式。“
她说:“太好了，谢谢你告诉我!”它还没有造成任何问题。我通常不会把我的整个人生故事都告诉别人，但从室友的角度来看，这让我们能够很快敞开心扉，开始这段友谊。
人们你的年龄往往误解克罗恩的东西是什么？
我去了两年没有诊断，我有一年有症状，很多人都认为我可能会吃饮食障碍。我在一个学期中丢失了大约30磅的速度，从无法持有食物。
但现在我已经被诊断出来了，了解我的克罗恩，我的大多数朋友都想知道它。当我不能因为我的病情而做某事时，他们非常了解并想了解更多关于它是什么以及它对我的意义。
你有什么生活小窍门可以帮助你度过克罗恩病的过渡期吗?
吃的健康!而且，我在每堂课上都找到一个善于记笔记的朋友。我会告诉他们，“嘿，我得了克罗恩氏病，所以我经常上厕所，有些日子我下不了床。如果我发短信要你给我留言，我能指望你给我发好的留言吗?”
早期与教授谈谈。你要错过课程;这是不可避免的。我很幸运，我的教授非常了解并愿意帮助。当我生病时，他们会给我造成一个原谅的缺席，即使我没有医生的说明。
我也与一群拥有IBD的大学生聊天，人们拥有各种各样的住宿。一些教授不允许您在课堂上去洗手间，他们将与他们可以去的地方住宿。他们有一个个人用纸币，就像TA或学生助手一样，他们会在他们生病时为他们带来笔记。
你在IBD学生团体聊天？挺酷的！
是的!今年4月，我为克罗恩创建了一个Instagram账号，因为我一直在通过社交媒体社区找人。我想要一个页面，在那里我可以分享我的旅程，以帮助传播它，并看到其他人在做什么。我在那里遇到的一个女孩，我们很快就联系上了，并决定为其他患有IBD的学生创建一个GroupMe，这样我们就可以分享建议和鼓励。一开始只有10个人，现在有50个人，从高中一年级到大学四年级或刚毕业。
太棒了。在结肠镜检查准备日，有人会说，“嘿，我经历了准备，任何人都有一些鼓励吗？”每个人都会把那个人抬起来说，“喝一根稻草，吃一些冰，吃冰棍，你有这个。”我喜欢它。我们甚至没有人亲自见过面。
如果有人读取这是为了加入，请致电My Crohn的帐户@trusting.my.gut在Instagram上，我会加你！
任何其他智慧的智慧为年轻人导航克罗恩的诊断？
过一天算一天。这很糟糕，真的，但会好起来的。你也会有失意的时候，但在一天结束的时候，这仍然是你的生活。拥有它。你不是克罗恩病的主人。
为了清晰起见，本文对采访内容进行了压缩和编辑。
