我们来谈谈多发性硬化症的治疗

多发性硬化症的治疗选择比以往任何时候都多。目前可能还没有治愈的方法,但有一个极好的机会,你将能够减缓疾病的进展,甚至预防发作。

通过帕特里克•沙利文 健康的作家

有可能不可以治愈多发性硬化症,但仍有很多希望。由于对多发性硬化症风险因素的更好理解,加上科学研究和药物开发的惊人进展,现在的多发性硬化症患者比以往任何时候都有更好的机会活得更好,甚至更健康。如果你被诊断患有多发性硬化症,你和你的医疗团队将在多条战线上与多发性硬化症作战。我们在这里帮助指导你不同的治疗选择和方法。继续读下去。

多发性硬化症的治疗

我们的专业小组

我们采访了一些全国顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士

布鲁斯·科恩,医学博士

神经内科医学/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg医学博士

Neeta Garg医学博士

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症的治疗
常见问题
有治疗多发性硬化症的方法吗?

目前,还没有治愈多发性硬化症的方法。但是科学正在提出所有正确的问题,而你的工作就是尽可能健康地生活,直到找到答案!然而,多发性硬化症是可以控制的:有缓解症状的治疗方法,也有减缓病变和残疾进展的药物。

MS的疾病修饰疗法(dms)是什么?

这些药物可以降低攻击神经细胞髓鞘的某些免疫细胞的水平,减少炎症,减缓MS进展和残疾。

如果我在被诊断为多发性硬化症后感到抑郁,我该怎么办?

抑郁症在多发性硬化症患者中很常见。它可能与该疾病引起的炎症有关,也可能与疲劳有关,或者可能只是因为日复一日地应对一种慢性疾病而感到难以承受。无论是什么原因,抑郁症都可以通过药物、心理治疗和生活方式的改变来治疗。和你的医生谈谈哪种方法最适合你。

如果我患有多发性硬化症,我应该采取什么饮食?

没有特定的MS饮食。均衡、健康的饮食对多发性硬化症患者有好处,高瘦肉蛋白、纤维、水果、蔬菜、坚果和对心脏有益的不饱和脂肪,低添加糖和加工食品。

等等,什么是多发性硬化症?

多发性硬化症是一种影响髓鞘的自身免疫性疾病,髓鞘是包围神经的保护组织。不知何故,身体将髓磷脂误认为外来入侵者,并对其发动免疫攻击,最终在大脑、脊髓或视神经上造成疤痕(或硬化)。正是这种损伤导致了一些常见的多发性硬化症症状,比如麻木、发麻和视力模糊。为什么?它们会干扰大脑发出的信号。

多发性硬化症有几种类型,但最常见的一种称为复发-缓解(RRMS),它的特征是疾病活动期(复发)之后是缓解期。有些RRMS患者可能会继续发展为继发性进行性(SPMS)。在这种疾病的后期阶段(通常在RRMS后至少10年确诊,而且通常更晚),神经损伤往往会慢慢累积,没有任何缓解期。最罕见的MS是原发性进行性(PPMS)。症状和残疾往往从一开始就稳步增加,很少或没有缓解。

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多发性硬化症的治疗方法是什么?

由于没有已知的病因、多种危险因素和一系列潜在症状,像多发性硬化症这样的疾病需要多种治疗方法。这是因为你的多发性硬化症经历对你来说是独一无二的。对你患有多发性硬化症的朋友有效的方法不一定对你有效,反之亦然。

但最重要的是要知道的是一系列新的therapies-many是没有甚至一代ago-enable许多女士采取更多的控制他们的症状(和他们的生活),辅以健康饮食,积极的生活方式、压力管理以及其他日常选择,把身心健康放在第一位。

让我们来看看治疗多发性硬化症的一些可用选项。

缓解复发性多发性硬化症的疾病修饰疗法(DMTs)

也许没有哪个领域比DMTs更令人兴奋和充满希望。仅仅在25年前,减缓多发性硬化症进展的药物还不存在。

现在,被诊断为复发缓解型多发性硬化症的人有多种选择。甚至有新的治疗方法可以治疗进行性疾病的患者(详情见下文)。

dms主要通过减缓攻击髓磷脂的免疫细胞的产生来改变炎症过程。炎症越少,疤痕就越少。更少的伤疤意味着更少的照明弹。这些药物通常根据它们的传递方式进行分类:

注射Betaseron(干扰素1b)是第一种DMT, 1993年获得FDA批准后改变了多发性硬化症治疗的面貌。

根据医生的处方,你可以每天或每周注射几次,直接在皮肤下或肌肉中注射倍他赛龙和类似的dmt,比如科帕松(醋酸格拉西默)。

由于这些药物已经使用了近30年,它们不仅得到了充分的研究,而且被认为是有效和安全的。

副作用一般是轻微的——有些人会在注射部位出现刺激和/或流感样症状——尽管大多数人很少或没有副作用。这些第一波dms已经成为新治疗方法比较的标准。

注入和注射一样,输液是通过针头进行的,但不是进入皮肤或肌肉,而是通过静脉滴注直接进入血液。

根据你的HCP处方的DMT来决定输注的频率。输注药物如泰斯巴里(natalizumab)和奥克雷珠单抗(ocrelizumab)比注射药物更能减缓MS和残疾,因为它们针对驱动炎症的特定蛋白质。换句话说,他们的目标是在源头切断它。

口服药物Gilenya (fingolimod)、Mayzent (siponimod)和Zeposia (ozanimod)等药物也被用于治疗多发性硬化症。

许多人发现每天服用一到两次药片比每天注射更不烦人。另外,他们减缓MS进展以及输液,甚至比老的药物更好地避免复发。

像所有的药物一样,DMTs治疗MS有潜在的副作用,包括一些严重的副作用,如增加某些感染、心脏病和肝脏问题的风险。你的医生会检查所有推荐的治疗方法的风险和益处(包括最适合你生活方式的选择),如果他们没有,一定要问!

糖皮质激素

这些强大的消炎药可以通过输液、药丸、注射、吸入器或外用药膏来提供。一种最常用的类固醇是IV。如果你有一个怪物爆发,类固醇是非常有效的快速驯服MS野兽。然而,它们不应该长期使用,因为它们会带来很多副作用,包括:

  • 胃痛和消化不良

  • 失眠

  • 嘴里有金属的味道

  • 情绪波动,焦虑不安

  • 头疼

  • 增加食欲

  • 心悸(比正常心率快)

  • 胸部疼痛

  • 皮疹

为了防止长期治疗的影响,你的医疗团队可能会在一年内给你不超过三个疗程的类固醇。然而,如果类固醇不起作用,你的医生可能会建议血浆置换,这是一个奇妙的术语,用来循环利用你自己的血液。血浆置换实际上替换你的血,至少是一部分。它是这样工作的:

  • 医生从你的大静脉抽取血液。

  • 血液进入离心机或过滤系统,将液体(血浆)从红细胞和白细胞中分离出来。

  • 细胞与血浆置换液混合后再放回体内。

他们的想法是,当血浆被移除时,一些攻击髓鞘的抗体也会随之被移除。髓鞘是多发性硬化的核心。美国神经学学会(AAN)推荐血浆置换治疗类固醇不起作用时的RRMS复发。它建议血浆置换治疗PPMS因为它已经被证明是无效的。

DMTs用于MS的渐进形式

更新:疾病调整疗法(DMTs)减少复发和大脑损伤的数量,最终通过防止破坏性炎症来抑制长期残疾。

Ocrevus (ocrelizumab)是首个获批治疗RRMS以及原发性和继发性进行性MS的药物,于2017年上市。根据一项研究的结果,与安慰剂相比,这种输注降低了四分之一的病情恶化风险,提高了29%的步行速度。这种药物减少了某些B细胞的数量,这些B细胞是免疫细胞,可能在破坏髓磷脂和引起病变中发挥作用。

虽然Ocrevus是迄今为止唯一被批准用于PPMS的药物,但这些是SPMS的额外选择:Mavenclad(克拉立滨);Mayzent (siponimod);和Novantrone(米托蒽醌)。

如何治疗多发性硬化症症状?

用于管理多发性硬化症症状的药物是全面的多发性硬化症治疗计划的一部分。当然,症状的治疗取决于你的症状到底是什么!由于多发性硬化症是如此个性化,我们在这里只涵盖最常见的。

乏力

疲劳是多发性硬化最常见的症状之一。我们说的不是你熬夜太晚时的那种疲劳。多发性硬化症会导致一定程度的疲惫,使你无法下床,即使你已经睡了一觉又一觉。事实上,这有一个名字:倦怠。医生们还不确定是什么原因引起的,但很可能是你体内发生的所有炎症让你疲惫不堪。也有可能是睡眠障碍,抑郁,甚至你的药物使问题复杂化。

根据你的情况,你的医生可能会开一系列的药物来帮助你。它们包括:

  • 抗抑郁药治疗潜在的情绪障碍;下面是更多相关内容。

  • 兴奋剂如Provigil(莫达非尼)和Nuvigil(莫达非尼),以促进觉醒和对抗困倦。这种药物最初是为嗜睡症和其他睡眠障碍患者开发的,通常为患有多发性硬化症多动症的患者开低剂量的药物,包括利他林(哌醋甲酯),也可以帮助多发性硬化症患者在疲劳时集中注意力,感到更有活力。

  • 抗病毒药物如西美尔(金刚烷胺),以增加大脑中神经递质多巴胺的数量。多巴胺可能有助于抑制过度活跃的免疫细胞,这是多发性硬化的标志。免疫细胞越少,疲劳越少。

痉挛状态

让你手臂、腿、背部或躯干的肌肉随意或不自觉地握紧并不是一件有趣的事,这是大多数多发性硬化症患者在某些时候不得不面对的问题。当传递给肌肉的神经信息混乱时,就会发生痉挛,导致疼痛、平衡问题和行走困难。

为了治疗它,你的医生可能会开处方肌肉松弛剂.这些药物作用于中枢神经系统,放松肌肉,防止肌肉紧抓和抽搐。它们可以是药丸形式,也可以是手术植入的泵,直接将药物输送到脊髓。

抑郁症

抑郁症是一种最常见的多发性硬化症的共同发生的情况(又名,共病),如果你在情感上挣扎,心理治疗是一个很好的开始。你的治疗师可能会选择各种方法,包括谈话疗法和“行为激活,包括制定一个计划去做你喜欢做的事情,然后真正去做。你可以把“弹30分钟吉他”或“晚饭后出去散步”这样的活动列入你的日程表。这都是关于建立动力和设定目标。你也可以把它看作是一个防止沉迷的分散注意力的计划。你会忙于工作。一些研究表明,多达一半的多发性硬化症患者会在某种程度上患上临床抑郁症,如果这种情况发生在你身上,这种追求快乐的方法可以帮助你对抗情绪低落。

也就是说,引起多发性硬化症的炎症也会导致情绪变化,需要药物治疗。和治疗师一起工作也能帮你弄清楚这一点。

抗抑郁药通过改善神经元之间的信号传递来帮助对抗抑郁症。而且,它们还被证明可以通过减缓免疫细胞的生成,使它们比正常情况下更快死亡来抑制炎症。治疗抑郁症的药物治疗这是因为许多治疗抑郁症的药物也可以治疗与多发性硬化症相关的疲劳和慢性疼痛。

如果你患有多发性硬化症,并有自杀的想法,不要等待,去找你的医生。如果你现在需要帮助,请打电话给物质滥用和精神健康服务管理局(SAMHSA)热线1-800-662-HELP(4357),为面临精神健康危机的个人和家庭提供每年365天、每周7天、每周7天、每天24小时、保密的治疗转诊(英语和西班牙语)。

尿失禁

当控制膀胱、肠道或盆底的神经受损时,多发性硬化症就会发生失禁。

当这种情况发生时,膀胱有时会挤压并迫使尿液排出。抗痉挛药物如Oxytrol (oxybutinin)可以帮助膀胱放松,减少挤压。注射肉毒杆菌(botulintoxin,肉毒杆菌毒素)可以阻断因多发性硬化症(MS)损伤而不稳定的膀胱神经信号,改善症状。凯格尔盆腔练习可以帮助加强盆底,防止失禁。

对于肠失禁,大多数医疗保健提供者推荐生活方式治疗以保持你的“规律”,如高纤维饮食、体育活动和大量的液体。你可以和你的医生一起探索其他的治疗方法,包括生物反馈训练,这可以帮助你更加意识到什么时候你必须去,以及经肛门冲洗,这可以帮助冲洗粪便。我们知道,没人愿意去想这个问题,但只要记住有治疗方法。

失眠

当你患有多发性硬化症时,失眠有很多可能的原因,比如:

  • 药物副作用

  • 白天因为疲劳而打盹

  • 慢性疼痛或不舒服的痉挛

  • 抑郁症

这意味着你需要多管齐下的方法来对付失眠。开始健康的睡眠习惯(下一节将详细介绍)。另外,一定要对其他多发性硬化症状寻求治疗,比如抑郁和疼痛,这些症状可能会占用你的睡眠时间。

如果你仍然睡不着,你需要和你的医生谈谈,他可能会建议你试试:

  • 褪黑激素补充剂,它们是由大脑中一种帮助你准备睡眠的天然激素组成的。

  • 抗组胺药比如苯海拉明(苯海拉明HCI),它会让你昏昏欲睡。

  • 睡眠的药物比如安必恩(唑吡坦),但一定要确保你的医生知道所有其他目前的药物,以避免消极的交互作用。

我可以改变哪些生活方式来支持我的多发性硬化症治疗?

多发性硬化症可能会给你带来一些挑战,但它不会夺走你的自由意志。所以,选择把你的身体和情感健康放在第一位。由于多发性硬化症是一种个性化的疾病,所以没有放之四海而皆准的生活方式。诚然,患有多发性硬化症的人可能不得不在他们自身条件的限制下工作,但我们大多数人都有一些控制能力:

  • 我们怎么睡

  • 我们如何给身体补充能量

  • 我们如何移动我们的身体

  • 我们如何度过我们的时间

  • 我们如何运用我们的思想

  • 我们如何管理压力

这些建议可以帮助最大化你的医疗治疗,使你感到尽可能的健康和强壮。

优先考虑睡眠

如果你患有多发性硬化症,健康的睡眠习惯可能对你来说比大多数人更重要。然而,由于你的身体状况,你可能很难获得高质量的、持续的睡眠。

失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发带来的疲劳(有时是疾病以外的)。以下是你每晚所需的8小时睡眠时间:

  • 建立就寝仪式:每天几乎在相同的时间睡觉和起床——即使是周末!——帮助你设定昼夜节律,身体的内部时钟,这可能会让你晚上睡得更好。熄灯!

  • 限制咖啡因:像咖啡因这样的兴奋剂会让你辗转反侧。早上喝一杯(或最多两杯)爪哇、茶或可乐,以获得更好的睡眠。

  • 避免或限制饮酒:如果你患有多发性硬化症,并喜欢偶尔喝一杯鸡尾酒——试着在睡前几小时喝最后一杯,给酒精代谢留出足够的时间。众所周知,酒精会扰乱睡眠。

  • 保持冷静:研究表明,冥想可以帮助我们有意识地清除白天的想法和烦恼,从而有助于减轻压力,从而促进良好的睡眠。检查平静顶部空间应用程序睡前正念提示。

  • 限制液体:患有多发性硬化症的人经常不得不在夜间多次起床排尿。在睡觉前的几个小时内,尽量限制饮水。

  • 定期锻炼:从常规锻炼中获得更好的休息——只是要确保在上床睡觉前完成4到6个小时的锻炼,否则增加的能量可能会让你辗转反侧。

  • 关掉蓝光屏幕:大多数电子屏幕发出的蓝光以与阳光一样的方式激活你的大脑——触发清醒反应。所以,至少在睡前一小时放下手机和平板电脑。

  • 床只用于睡觉和做爱:没有工作!你不想让一个你应该是最放松的地方与任何压力联系在一起。这是用来睡觉和做爱的。就是这样。

关注你的营养

如果你正在寻找一种专门为缓解多发性硬化症症状而量身定制的饮食,你是找不到的。然而,以下是一些很好的抗炎健康饮食指南

  • 多吃低脂乳制品:多发性硬化症患者骨质疏松症的低骨密度风险较高。这可能是由于虚弱的症状,阻止了许多负重运动,以及某些用于治疗MS的药物,可能导致骨质流失。国家多发性硬化症学会建议25到65岁的成年人每天摄入1000毫克钙绝经后的女性每天摄入1500毫克钙,最好从富含钙的食物来源,如低脂牛奶,酸奶和奶酪。这些食物还含有维生素D,这可能有助于减少多发性硬化症相关症状

  • 多吃富含脂肪的鱼:在鲑鱼、金枪鱼和沙丁鱼等鱼类中发现的omega -3脂肪酸有助于对抗体内的炎症。澳大利亚研究人员发现,多发性硬化症患者吃鱼越多,疾病活动越少,复发的几率也越小。

  • 多吃水果和蔬菜:植物,尤其是色彩鲜艳的植物,对你有好处。高纤维饮食对多发性硬化症患者尤其有益,因为它可以帮助缓解便秘。水果和蔬菜也富含抗氧化剂,如维生素C、E和A,有助于缓解炎症。

  • 试试发酵食品:德国泡菜、酸乳酒、泡菜和酸奶都富含益生菌和有益健康的细菌。每天至少吃一种发酵食品。

  • 多吃坚果和种子:为什么?因为坚果和种子富含生物素,一种B族维生素,可以帮助改善多发性硬化症的症状。

  • 不要用盐瓶:多发性硬化症患者体内的钠含量越多,他们复发的可能性就越大哈佛大学研究。盐也会使你的血压升高。所以,把盐的摄入量控制在每天不超过2300毫克(一茶匙),或者1500毫克(四分之三茶匙),如果你已经有心脏病。

  • 少吃(和喝)糖:精制糖会引发体内炎症。我们的加工食品和包装食品中也含有这种物质:早餐麦片、零食、番茄酱等调味品和甜饮料。一项研究表明,每天喝两罐苏打水或加糖饮料的多发性硬化症患者会出现更频繁和严重的症状。尽你最大的努力去限制——甚至是消除!-从饮食中摄取精制糖。酒精——葡萄酒、啤酒、烈性酒——通常也含有大量的糖。

值得注意的是,多发性硬化症患者更有可能患有其他慢性疾病,如高血压(HBP)、高胆固醇和2型糖尿病。当你在选择日常饮食时,也要记住这些。猜猜针对这些疾病的标准饮食建议是什么?是的,以上都有。

定期运动

当你在多发性硬化症复发期间感到疲惫和疼痛时,你可能会认为活动只会让一切变得更糟。实际上恰恰相反。锻炼几乎在各个方面都有帮助。患有多发性硬化症的人进行锻炼:

  • 维持大脑功能:移动你的身体实际上可以帮助你更好地维护你的大脑,甚至避免对它的损害。在2018年发表于多发性硬化杂志,研究人员发现,当患有多发性硬化症的人每周进行两次阻力训练(力量训练或游泳都是好的),持续24周,核磁共振扫描显示,由多发性硬化症造成的整体脑损伤没有进展。与此同时,大脑的某些部分实际上变厚了,这表明运动养生法有助于保存脑组织,在某些情况下,可能促进了大脑的再生。

  • 战胜弱点,增强力量:多发性硬化症的一个常见症状是感到虚弱,这是由于从大脑到肌肉的神经信号中断,再加上不再像以前那样经常使用相同的肌肉导致耐力下降。尝试阻力训练(力量训练、瑜伽或游泳都不错)来帮助保持,甚至建立力量。

  • 提高平衡和协调能力:患有多发性硬化症的人可能行走不稳、痉挛、平衡和肌肉协调困难。如果不运动,这些症状会恶化。但研究表明,每天坚持锻炼的人可以改善这些症状。打垫子伸展筋骨,做下犬式运动,到街上散散步,或者跳进游泳池游几圈。(你也可以在日常生活中练习这些平衡动作。

  • 能量水平:主要疲劳在多发性硬化症患者中很常见,甚至可以在复发或发作之外发生。一项研究显示,每周游泳三次,每次45分钟,可以改善患有多发性硬化症的女性的疲劳症状。继续,投入进去。

  • 保护骨骼密度:骨骼健康对多发性硬化症患者来说可能是一个问题,因为神经传导问题导致的体育锻炼和肌肉力量减少,维生素D水平降低,以及一些会降低骨密度的多发性硬化症药物。所以,像每天散步和瑜伽这样的负重运动可能特别有帮助是有道理的。

  • 改善膀胱控制:尿失禁是多发性硬化症的典型症状。研究表明,骨盆底训练(也称为凯格尔运动)可以帮助经常与膀胱斗争的多发性硬化症妇女改善她们的症状。

  • 提振情绪:临床抑郁症在多发性硬化症患者中比普通人群中更常见,而定期锻炼已被证明可以改善情绪低落的症状。

关于锻炼出出汗的一些额外的注意事项:尽管多发性硬化症患者的锻炼与非多发性硬化症患者的锻炼大体相同,但在你的疾病范围内工作是很重要的。例如,如果你的症状是头晕和眩晕,你可能在固定自行车上比在跑步机上做得更好。

患有多发性硬化症的人通常喜欢水中运动。在水中行走和水中有氧运动对关节的影响要比在陆地上更容易,只要确保水不是太热就行了。事实上,热是你必须密切关注的东西,因为当你的身体过热时,症状会加剧或变得更糟。

如果它是可行的,找一个物理治疗师尤其是那些和多发性硬化症患者一起工作过的人,他们可以适当地调整锻炼方式。永远遵循你的医生的指示,并且,玩得开心!记住:关键是要感觉良好。

锻炼你的大脑

认知能力下降对多发性硬化症患者来说是一个大问题。事实上,65%的多发性硬化症患者有时在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难。好消息吗?

有很多方法可以帮助对抗齿轮雾和所谓的我们认知储备它是大脑形成新连接、改变和适应的后备系统。(不仅仅是ms患者,每个人都有)然而,这种保留并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康通过做以下任何和所有的事情:

  • 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!事实上,埃默里大学的一项研究研究表明,阅读可能会增加大脑的连通性,至少在几天内改善大脑功能。即使是漫画小说、体育板块或你最喜欢的娱乐新闻也能做到这一点。刚读!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。一项发表在神经学显示了多发性硬化症患者做这类事情越多,他们经历认知症状的次数就越少。

  • 社会:加入读书俱乐部。(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分,这些都有助于提高认知储备,即大脑中的后备系统。

认真对待压力管理

压力会导致多发性硬化症复发吗?科学界对这个问题还没有定论,但是许多多发性硬化症患者报告在压力特别大的时候出现其他症状。我们知道失控的压力会带来负面影响影响中枢神经系统——如果你患有多发性硬化症,你最需要保护的就是中枢神经系统。

压力的常见迹象包括:

  • 不断的担心和期待最坏的事情发生

  • 睡眠障碍,或睡眠过多或过少

  • 注意力分散

  • 很难做决定

  • 慢性易怒

  • 情绪低落或士气低落的

  • 感觉不知所措

  • 心悸

  • 湿冷的手

  • 出汗

  • 头痛

  • 胃痛

如果你患有多发性硬化症,压力管理是控制疾病的重要部分。和你的家人、朋友或咨询师谈谈,加入一个支持组在美国,学会通过减压来管理你的愤怒和恐惧正念冥想,思考锻炼更重要的是,这已经被证明可以减轻压力。

满足我们的作家
帕特里克•沙利文

Patrick Sullivan是新泽西州的自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰稿。当他不追赶他的两个小孩的时候,帕特里克喜欢训练巴西柔术,练习瑜伽,阅读和拍照(很差)。你可以在sullywrites.com上找到他。