你建议如何对抗一种致命的疾病?你可能想要教育初级保健医生识别它的症状。你应该提醒公众它的危险,并鼓励他们迅速接受治疗。你肯定希望科学家找到解决这个问题的方法。没有一种方法是足够的。
病人和医生通常不知情
这些似乎都是常识,但当涉及到炎性乳腺癌在实现这些目标之前,还有很多工作要做。
一个关于最可怕的方面我自己对IBC的诊断1998年的时候,我完全不知道我的症状可能是癌症。我自认为对女性的健康问题很了解,但我从未听说过IBC,也不知道没有肿块的人也会得乳腺癌。因此,我把不断升级的症状与工作日程安排在一起。如果我的初级保健医生知道我的症状可能预示着一种罕见的乳腺癌,他就不会把这个信息告诉我,也不会催促我更快地做检查。
有一次,我被诊断,我的医生,我不得不做出主要基于对妇女与其他形式的乳腺癌的研究,因为在那个时候决定治疗,临床试验通常明确排除IBC患者。IBC约占2-6美国乳腺癌%,但死亡的10%,因此研究人员似乎认为,包括IBC患者会扭曲他们的数据。
1999年,炎性乳腺癌研究基金会开始改变这种状况。从那时起,已经与几组广为传扬,专业IBC诊所开幕增量变化,和金钱提高了IBC的具体研究。
尽管工作专用的倡导者,临床医生、研究人员在IBC社区,每周在线支持组的新成员我属于会谈如何震惊她发现红色肿胀的乳房是第一个迹象类型的乳腺癌,她从来没有听说过。每个月,我都听说有病人的初级保健医生或当地肿瘤医生错过了诊断,或对病人进行了错误的治疗。
虽然自1998年我确诊以来一直有新药问世,但IBC的基础治疗一直没有重大突破,对于3B期诊断的IBC患者,仍采用化疗、手术、放疗三种模式治疗。3B期是IBC可能出现的最早阶段。
解决问题的计划
2017年9月,我和我的朋友Brenda Denzler应邀与Gay Devi博士,北卡罗来纳州达勒姆的杜克医学中心的研究员,以及她的一些同事共进午餐,谈论杜克大学在IBC方面的倡议。他们正在对IBC进行实验室和流行病学研究,希望增加社区的接触和参与。布兰达和我参加了一个在卡罗来纳受IBC影响的非正式团体,黛维博士想从我们这里得到一些关于社区外展的想法,并想办法让我们团体的人可以参加杜克大学的项目。
在美国国防部190万美元的“突破奖”的帮助下,研究为什么一些乳腺癌比其他的更容易转移杜克IBC财团计划从多角度解决这个问题IBC。
布伦达和我参观了在研究的临床部分正在做实验。在现实生活中,IBC细胞生长在淋巴管,他们都在不断的淋巴液的流动下跌。因此,在实验室杜克,IBC电池不是在静态培养皿中培养,但在一个模仿运动IBC电池在人类中经受。
我们还参观了IBC患者接受治疗的医院。IBC治疗的一个问题是,像杜克这样的医院,大部分病人是由其他医生或医院转诊的,所以很少在早期参与诊断。午餐时,我们讨论了对初级保健医生和社区保健中心进行IBC教育的方法。我们谈到了需要在人们所在的地方,比如教堂和市民俱乐部,而不仅仅是医疗场所。
IBC联盟的一个关键组成部分是一个多学科的方法。由北卡罗来纳中央大学的凯文·威廉姆斯博士领导的研究人员正在与杜克大学进行公共推广和实验室研究方面的合作。该联盟计划在2018年春天为科学家、临床医生和倡导者举办一次研讨会,帮助人们从多个角度看待IBC问题。
我赞赏杜克大学,北卡罗来纳中央大学和其他组织的财团,包括在午餐桌上谈论需要做哪两个IBC的倡导者。布伦达和我对教育大约IBC以及如何去跟病人关于癌症翔实,富有同情心的方式医生的重要性相当的一些想法。我们喜欢在社区,医疗学校和实验室解决IBC的想法。这是一个新的三峰方法。