在她20多岁的时候,温迪·罗杰斯开始出现脚肿、关节疼痛和频繁的泡沫性排尿。她开始脱发,体重增加,感到异常疲倦,但把这归因于最近从德克萨斯州搬到加利福尼亚州所造成的压力。
现年44岁的罗杰斯在接受健康中心采访时说:“我刚刚经历了很多。在一上午无法正常移动后,她联系了她的初级保健提供者。他测量她的血压为225比125,并立即开了抗高血压药。
可以理解的担忧,罗杰斯,一名科学教师,仔细读了妇女的健康书,来到交叉狼疮的说明。她想:“我有这个。”
她的医生没有忽视这种可能性,把她介绍给了一位风湿病学家,一位肌肉骨骼和系统性自身免疫疾病的专家。尿检显示罗杰斯的肾脏有蛋白渗漏,但医生说“没有实质性的”
她继续恶化,其次是指肾脏科,肾脏病专家。多尿和血液化验,并且手术取样一小块肾脏活检,证实在肾脏,2000年2月的狼疮性肾炎,炎症的诊断。
狼疮和肾脏
狼疮一般,也称为系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,它可影响身体,最常见的关节,皮肤,肾脏,心脏,肺,血液,或脑的几乎任何部分。身体基本上是“攻击”本身。
按照美国狼疮基金会狼疮性肾炎是指肾脏不能正确地清除血液中的废物或控制体内液体的数量。肾脏也调节控制血压和血容量的激素。
狼疮性肾炎,血液中的废物积聚会瘢痕及肾脏损害,最终导致终末期肾病。治疗方法包括用机器透析过滤后的废物。如果病情的发展,肾移植可能是唯一的选择。
根据基金会:
- 狼疮通常影响15至44岁的人;狼疮性肾炎通常影响20至40岁的人。
- 多达60%的狼疮患者会出现需要治疗的肾脏并发症。儿童的比率更高。
- 狼疮肾炎通常第一个五年的一般症状狼疮初次发病的内发展。
- 狼疮性肾炎在非裔美国人和西班牙裔人中比在白种人中更为普遍,而且男性比女性更易发生。
不要猜测你的健康
“Lupus is such an unusual disease that when it presents early it can sometimes confuse patients and physicians and lead to a subsequent delay in diagnosis,” says nephrologist Brad Rovin, M.D. He is a professor of medicine and pathology at The Ohio State University Wexner Medical Center's department of internal medicine and nephrology and a member of the Lupus Foundation's medical science advisory committee.
他敦促任何感觉不好并有可疑症状的人尽快与医生联系。接受狼疮诊断的人也应该立即由医生评估肾功能。如果它出现异常,应该进一步研究,最好是由肾科医生。
Rovin博士说:“数据表明,如果你能及早而不是晚些干预狼疮性肾炎,患者对治疗的反应预后会更好。”。
筛选肾功能是简单的,并应包括一个尿检寻找蛋白或血,血清肌酐,通过通常以低水平存在肾脏排泄废产物验血。
那么肾功能应定期检查,至少每年一次,Rovin博士说:“病人不能看到尿液或蛋白的血液微观层面。
Rovin博士说,狼疮性肾炎一经确诊,最初是用免疫抑制药物控制的。这些药物抑制身体的免疫系统,所以不会攻击肾脏。这些药物也可用于治疗癌症或防止器官移植排斥反应。药物名称包括硫唑嘌呤、霉酚酸酯和环磷酰胺。皮质类固醇也被使用,最常见的是强的松或甲基强的松龙。
一个新的肾脏和生活
温迪·罗杰斯的旅行在许多方面都有复杂的情况。她一路上失去了家、婚姻和工作,但在母亲搬迁时得到了帮助。
早期,她在重症监护室呆了六个月,四次癫痫发作,暂时丧失了走路的能力。罗杰斯接受了一年半的血浆置换术,用新血浆代替她的血浆。她做了9年的透析,因为她的肾功能衰竭而被列入等待肾移植的名单。
终于在2009年5月,她收到消息说一个伤痕累累,但健康的肾脏会是她的,由家庭参与了致命车祸的女人匿名捐赠。
“这是一场精彩的比赛,”她说手术后的第二天,我能感觉到我已经很健康了。我还可以再次品尝食物,缓解我平淡的肾脏饮食带来的无聊。”
她继续服用狼疮药物,并在清单上增加了两种抗器官排斥药物。随着她越来越强壮,她开始有规律地散步和游泳。2010年,她甚至走了26英里多的洛杉矶马拉松。
帮助狼疮患者
罗杰斯是公认的长期超常学生,现在又开始工作,在洛杉矶市中心的一所学校教授多元文化学生。她正在攻读公共卫生硕士学位,渴望在健康差异领域工作,提倡更好地照顾所有人。她还领导了狼疮基金会的一个支持小组,和27岁的女儿一起度过了美好时光。
她建议新诊断狼疮病人:“持续推动,直到你得到你所需要的帮助。”她说她觉得“现在祝福,非常幸运,”她很伤心,有时,她不禁大家谁从狼疮性肾炎困扰。尽管如此,她的前进。
“透析曾经是我的工作,”她说现在,我在考虑写一本书。我问自己,为什么我还没做呢现在我没有借口了。我必须在一个好地方,在一个平静的地方,甚至要考虑一下。”
在2017年9月,她写了一封公开信给歌手赛琳娜·戈麦斯在赫芬顿邮报,在戈麦斯透露自己因狼疮接受肾移植后。
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