我上一次多发性硬化症复发已经有七年了,但不知怎么的,我知道那一次就要来了。也许患有多发性硬化症的人对预测耀斑有着邪恶的第六感。也许我只是运气好。我感觉它酝酿了好几个月,所以当我醒来时,我再一次失去了右眼的视力,我并不惊讶。但这是多么糟糕的一件事。
这不是我第一次和视神经炎发作,也不是第二次。这已经是第四次了,所以我很熟悉单只眼球的后勤工作。我能应付。这是我没有预料到的内疚和沮丧。
上次我的多发性硬化症发作时,我正在为我的溃疡性结肠炎做多次手术。我的精力和注意力根本不在多发性硬化症上。我没有工作,因为我从加州大学病得很重,而且我一个人住。所以当我发现自己看不见东西的时候,我就依靠父母的帮助来做一些基本的事情,比如买东西和帮我的狗。我没有什么可担心的,除了越来越好。
但当最后一次爆发时,一切都不同了:我结婚了,在家全职工作。这一次,我得到了人们的信任。所以,当然,通过工作,我说服自己,我仍然可以做我的部分工作。我坐下来给我的同事们写了一封邮件,告诉他们我正在做的事情,想和他们分享我还在努力做的事情,结果却发现我的“好”眼睛里的复视是如此极端,以至于我都完成不了。我丈夫不得不为我做这件事。那时我才知道。有一段时间我根本帮不上忙。我不能给他们任何期限,告诉他们我什么时候回来,或者我什么时候开始兼职,这对任何工作场所都不理想。虽然他们非常支持,但我知道人手短缺是什么滋味。我的内疚感在增长。
老实说,我不能做任何事情,需要的视线。双瞳坚持和看任何类型的屏幕在我的眼前引起疼痛。事实上,任何一种光线造成的痛苦,所以我躺在沙发上,在黑暗的房间与覆盖我的眼睛的面具。没有电视。没有阅读。只是被。当然,我可以听收音机或有声读物,但我生气太多,甚至允许欢乐的哪怕一丁点。我很想说,我只是练习正念每分钟一个星期直的,但我没有。相反,我有我的想法,这感觉就像一个版本,我自己的个人地狱独坐。
我想我有多恨MS.我想我让我的同事们失望了。我想了很多关于我丈夫的事情,上次我的身体突然发热时,他不在我的生活中。他感觉如何?这是不是太过分了?我是不是太需要帮助了?在沙发上度过的那一周,能有人帮助我改变一下生活节奏真是太好了,但我觉得我本可以做得更多。我想利用我的“休息时间”来打扫、准备饭菜、处理家里没完没了要做的事情,这是完全不现实的。
我真的很幸运,我有一个丈夫和照顾我的伴侣,他理解我不合理的想要富有成效的愿望,他不断地向我保证,简单的治愈意味着我已经做得足够多了。他适应我,当我有限制时,因为女士。在这次复发期间,他每天晚上带食物回家,因为他知道我可能白天不吃东西,他不想浪费时间做饭。他会打电话而不是发短信,因为他知道我看不清屏幕。虽然这类事情并不具有开创性,但它们让我明白,我已经不再是一个人了。
在第五天左右,我说服了自己,某个地方的某个人,因为我花了很长时间才重新站起来而心烦意乱。剧透警告:任何地方都没有人对我不满。事实上,我的同事、丈夫、朋友和家人对我需要多长时间恢复都很合理。但当你所能做的就是思考时,你的大脑会带你去一些黑暗的地方。对我来说,那种黑暗既是物理上的,也是文字上的,所以这两种感觉一起构成了一场特别艰难的旅程。
最后,大约一个星期后,复视开始消退。我仍然需要光灵敏度,所以我戴着墨镜无处不在,即使在家里。但至少我可以在外面的新鲜空气。它花了大约两个星期,我可以看看我的电脑,手机或电视机前,但它最终还是发生了,我缓解我的方式回到我的生命。复发终于汇出。
从那时起,我已经花了很多时间反思这黑暗的一周会比较大。它也重放在我心中就像你与你爱的人一个说法。我专注于我希望我做或者说不同的,因为我不采取行动,并认为我通常做的方式事情。我从爆发了很多“应该”的走了:我应该更加善待自己。我应该给自己的空间和时间没有内疚愈合。我应该问更多的帮助。我应该已经找到了一线希望,专注于它。我可以“应该”自己死,但我知道,不会帮我,现在或绑定来下一个火炬。
MS往往使我们在,我们不准备处理新的或意外的情况下,我们需要的最后一件事是更多的“应该”助长有罪火。如果我从这个最后的火炬学到了什么,那就是,这些都是我们需要对待自己就像我们自己最好的朋友的时间。沟应该-TOS,给自己你应得的忍耐,恩慈,和感激。如果你正在苦苦忍耐,善良,感恩一下子,随便挑一个重点,并最终另外两个将随之而来。很快,你会发现自己在你需要医治的开放空间。