多发性硬化症不是一种痛苦的疾病，对吧?错了。与多发性硬化症相关的疼痛可以从偶尔的烦恼到持续的、折磨人的分心。
多年来，人们相信多发性硬化症是一种无痛的疾病。然而文献中的系统评价在MS讨论疼痛揭示了生活与具有MS报告疼痛的人，几乎50％。这些报告的疼痛，75％的患者之前的评估或调查的一个月内经历了痛苦。
如果我的经历被包括在其中一项调查中，我就会被包括在75%报告最近疼痛的人中。我的痛苦叫做神经性疼痛这是由大脑和/或脊髓的神经损伤引起的。当髓鞘(神经纤维的绝缘层)受损时，神经信号会发生扭曲和短路。结果是不可预测的，而且常常是痛苦的。
我的神经性疼痛开始于一个带状疱疹的病例后不久就出现了我的第一轮solumedrol在2005年带状疱疹接管了我的脸的左侧，给我留下了什么叫带状疱疹后神经痛（PHN）。然而，PHN应该最终消失。煤矿从来没有。
有时很难确定是什么导致了你可能经历的痛苦。我的神经学家和我最终确定，我的面部疼痛确实是由何女士造成的神经损伤造成的，她给我开了一种常见的癫痫药物，谢天谢地，这种药物有助于缓解疼痛。我仍然每天吃同样的药。
与MS相关的疼痛的另一种类型是肌肉骨骼疼痛它发生在关节周围的肌肉、肌腱和韧带中。这种痛苦可能会让人感到困惑和难以确定。有些病人甚至被诊断为肌腱炎或纤维肌痛，但疼痛实际上是继发于多发性硬化症。
我对肌肉骨骼疼痛的第一次体验来自于腿部的痉挛。起初，我以为膝盖的疼痛是由于类风湿关节炎(我也被诊断出患有这种病)。相反，对小腿肌肉和腿筋的持续拉扯给我的膝盖带来了过度的压力，导致了柔软、僵硬和关节不稳定。直到我的神经科医生给我开了一种常见的肌肉松弛剂和抗痉挛药物后，我才感觉得到了缓解。
在不同的时间点，我服用了大量的上述药物。但现在我的剂量适中，甚至只在“必要时”使用抗痉挛药物。我的理疗师(专攻神经系统疾病)教给我的具体伸展动作，帮助我控制痉挛，并意识到我的身体何时需要药物来阻止痉挛。
患有多发性硬化症的人需要学会“读懂”自己的身体。听听它的信号。认识到疼痛的诱因，并与你的神经学家和物理治疗师合作，以控制疼痛。
虽然我的控制神经性疼痛基线水平，我有痛苦的经验丰富的峰值，这似乎突然冒出来。有些人可能把这种突发性疼痛。
-偶发疼痛-运动时或运动后发生的疼痛，
- 最终的剂量失败 - 你应该采取药物治疗你的下一个剂量之前发生的时间
- 自发性突破性疼痛 - 这发生在没有可预测的原因或频率
对于多发性硬化症来说，找出突破性疼痛的原因是一项挑战。我们的症状每天都在波动问题就变成了:我正在体验新的东西?这是多发性硬化症吗?我目前的治疗方法是否已经失效?我还能做什么(或采取什么)来停止疼痛?我需要告诉我的医生什么?
与医生谈话时，能够详细描述你的痛苦是很重要的。跟踪突发疼痛的时间和可能触发的。你们可以一起想办法治疗和控制疼痛。能够解释你的痛苦还帮助家人和朋友了解MS的这种无形的症状。
这里只是一些人用来形容疼痛的话：挤压或破碎，冷，热或燃烧，尖锐，沉闷的，就像我的皮肤下的蚂蚁或“爬行”，像压了一个构建，刺伤，爬行，像触电，疼痛。
下次你感到不舒服或疼痛时，在下次预约时告诉你的医生。如果你怀疑疼痛是加剧的一部分，立即打电话给你的医生。如果疼痛是其他多发性硬化症活动的副作用，那么尝试解决根本原因。如果你觉得你需要更强的药物(也许是麻醉剂)来消除疼痛，一定要和你的医生谈谈和疼痛管理专家一起工作。
请知道，疼痛绝对是与ms一起生活的一部分，其严重程度从轻微到极端，持续到剧烈。要知道你并不孤单。Vicki写了一系列关于疼痛和MS的精彩文章，链接如下:
更多信息:疼痛和感觉症状- 多发性硬化症协会英国