谁是曾经爱过任何人知道关系(尤其是婚姻)采取以蓬勃发展的倾向相当数量。但现在想象折腾的痼疾,使得它具有挑战性的从床上走到沙发,提高勺子你的嘴唇没有蔓延,甚至上厕所每天单独,让所有单独的帮助待办事项喜欢烹饪,清洁,甚至工作。这是夫妻的困境,其中一个伙伴具有继发进展型多发性硬化(SPMS),该疾病尽管治疗,其特征在于稳定的症状恶化随着时间的后期阶段。快讯:这并不容易。但它也并非一切的结束无论是。事实上,有时SPMS可以是一个新的开始。我们采访了三对夫妻谁正在克服SPMS的障碍,使他们的婚姻工作,我们都可以从他们有什么要说的学习。
妮可Monfredo和斯科特·里卡兹
自2010年与MS生活后,马萨诸塞州伍斯特市的妮可Monfredo,转变成SPMS在2017年,需要的时间坐在轮椅上85%。她需要帮助,淋浴和换衣服。她在疼痛所有的时间和疲倦。有时,它只是耗尽坐起来,看电影。然而,她与她的合作伙伴关系,斯科特·里卡兹,从来没有更坚实。
“现在我们一起做得更多了,”46岁的蒙弗雷多说。“我们在一起17年了,但正式的约会之夜是在5、6年前开始的。“坐在轮椅上比使用助行器有一些优势,因为现在当他们出去散步时,他们可以牵手。“我们学会了欣赏小事,因为有了MS,每一天都是不同的。每个小时都是不同的。“他们尽可能多地旅行,因为在未来,他们知道自己可能无法旅行。
自从他们相遇时,蒙弗雷多已经得了多发性硬化症,瑞卡兹知道未来会怎样——不管怎样,他选择了和她在一起。他晚上做调度员,这样白天就可以和她一起回家了。“我可以陪她去见她医生预约;如果她有一个美好的一天,我们可以花一天时间在一起,或者,如果她有一个糟糕的一天,我可以做家务跟上,”说Rickards,47。
Monfredo感到非常幸运,有Rickards。“大多数人不希望留下来知道这个预测,”她说。这是真的,Rickards作品不仅全职,但确实大部分家务,并支付他们的障碍访问面包车和家庭。他绑Monfredo的鞋子,洗她的头发。如果有聚餐或聚会,他们必须承载。“这是很多磨损的我们,有天当我得到这么沮丧,他把主要的负担,” Monfredo说。“但斯科特从来没有让我觉得自己是个负担,甚至当我觉得我一个。”
这可能是钥匙到他们的关系的成功,即使他们都必须在独立的床睡觉,经常取消社会计划。“我尽量不要把她当成残疾人,” Rickards说。“她是一个正常的人谁拥有好日子和坏日子。我们试图把重点放在我们能做些什么,而不是我们不能。”
丹和詹妮弗·迪格曼
当两个合作伙伴有MS它变得更加复杂。丹有复发缓和这种(名RRMS),这意味着他的症状来来去去。詹妮弗现在有继发进展型MS和已经坐在轮椅上,当他们在2002年遇到了这对夫妻结婚反正已经在一起14年。他们是爱和尊重的典范。
46岁的丹说:“为了帮助她,我做了很多事,但无论如何我都会去做,因为骑士精神还没有消失。”“因为我爱她,作为她的丈夫——无论生病还是健康——你都要信守这些话。”
他们成功的秘诀之一是耐心。“当我对这种疾病感到沮丧的时候,我不能发脾气,”44岁的珍妮弗说,她最近在养活自己方面遇到了麻烦。“如果他必须帮助我,他也更容易不去管理崩溃的詹妮弗。“他们刚结婚的时候,珍妮弗在做饭和洗衣服方面更有帮助;现在她感觉不那么强壮了,需要更多的帮助。
“对我们俩来说,耐心都很重要,”丹补充道。我们有这个协议——除非她要求,否则我不会介入并提供帮助。但我看到她在挣扎,自然想要做的事情是让一切变得更好。“当她感到沮丧时,他必须变得更加坚强。“我需要给她空间,让她崩溃,”他说。“反过来,她在我精神崩溃的时候给我空间。人们很容易将其称为“MS meltdown”,但任何一对已婚夫妇都会遇到一些事情——MS只是把它放在首位。
对于珍妮弗,最大的挑战之一是被铭记的丹的局限性。“当我有困难,依靠丹,我必须记住,他的病为好,”她说。“如果我知道丹是累了,但我需要帮助,可以具有挑战性。”
对丹来说,解决不了她的症状。他说:“我可以睁一只眼闭一只眼,希望明天会更好,但我知道并不总是明天会更好。”不过,令他惊讶的是,他们做得这么多,而且做得这么好。他对他们在一起的每一刻都心存感激。甚至挑战也拉近了他们的距离。
像他们的第一次战斗中。Jennifer remembers: “I sat there thinking, ‘I need his help to use the bathroom and he’s not going to help me,’ but he said, ‘We may be in a tiff right now but I’m your husband and I’m always going to be here for you.’ When he wrapped his arms around me to lift me up, I knew this was the person I needed to be with.”
莫娜森和大卫Krchelich
纽约州Schenevus的Mona Sen在2012年进展性多发性硬化症(MS)发展到二级累进之前,曾有26年的缓缓性多发性硬化症。现年53岁的森说:“当时我在走路,一切正常,然后就砰的一声巨响。”他现在用的是助行器或电动滑板车,患有腿部痉挛和视力问题。她承认,这些限制影响了她与交往20多年的伴侣、现年69岁的大卫•克尔切里奇(David Krchelich)的关系。
“这改变了一切。它仍然非常恩爱,但在一个完全不同的方式,”她说。一方面,Krchelich将从10小时工作日回家才店,做饭,并照顾她,她解释说,所有的事情她SPMS以前那样自己。另一方面,他会去没有她的事件时,它太具有挑战性的她加入,和她有大约百感交集。“这是这个这么多年,现在我的灵魂已经与它一起发展,”她说。“当然,那感觉不好,感觉太可怕了,但我不浪费我的精力微动。我需要的是务实。”
亲密关系多年来都不是这段关系的一部分。“有一天我们醒来后说,‘我不想做爱,你呢?’然后就结束了,”森说。但年龄可能也起到了一定作用。“在这一点上,性欲就在窗外,”森补充道。她的腿痉挛经常会在晚上把他们俩都吵醒,所以谁也睡不好觉。
但这里也有一种美好的理解。“大卫努力不让我的残疾成为一个问题,”森说。“我认为他看到了我的优点,对我现在的样子感觉很糟糕,所以他试图为我培养这些品质。他会提出建议,比如你为什么不试试这个或那个?”森说。“他很关心。”
就她而言,森试图记住,一切都与她无关。“整个合作关系中还有其他人的参与,”她说。“你试着不要只关注自己,因为你不想要不必要的紧张,这会导致情况恶化,甚至引发症状。森参加了一个互助小组,这样她就有了一个发泄的地方。“在家里,你试着不去想自己。你必须记住,这个人也需要你。”