Covid Long-Haulers可以从慢性社区学习什么

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克里斯蒂娜斯坦顿是在8月与朋友一起骑自行车，当她无法踏上另一英寸。“我下了，我躺在草地上，”她说。纽约市51斯坦顿正在经历“令人难以置信的疲劳”，她回忆起，在2020年3月开始为她开始的Covid感染的残余物，从未停止过。“这是在这个令人讨厌的工业区之外。我可以告诉它害怕(我的朋友)我躺在一个又旧又脏的仓库后面的草丛里，因为，真的，我不能去。”

Lisa Emrich，Stanton的全部陌生人说，她理解。VA瀑布教堂52岁的Emrich已经努力患有慢性疾病，包括多发性硬化症（MS）和类风湿性关节炎（RA）。狂热的骑自行车的人自己，Emrich（从来没有Covid症状）在她在距离家里三英里处出了三英里但是完成旅程时，Emrich（从来没有Covid症状）记得过时的时间。她也脱掉了她的自行车，看着她的丈夫在她面前骑自行车，得到他们的车，然后回到她家，她的自行车绑在屋顶架上。

粉碎疲劳只是科迪德与慢性群落之间的一个共同的分母。A year into the pandemic—and 25.8 million documented cases with 510,000 deaths in the U.S. later—health and policy leaders are coming to terms with the likelihood that COVID is here to stay, and not just as an infection that rears its ugly head during certain peak seasons, tempered only by social distancing, face masks, and vaccinations.

关节和肌肉疼痛、肠胃问题、焦虑和抑郁、脑雾、呼吸短促和心脏问题也被记录在越来越多的COVID患者子集中，这些患者被流行媒体称为“长期性”。在首次感染新冠病毒数周至数月后，这些症状会继续出现。他们得到了美国国家过敏和传染病研究所主任安东尼·福奇(Anthony Fauci)医学博士的认可，他估计，25%至35%的COVID患者经历过官方所谓的症状Covid-19（PASC）后急性后遗症由医学界负责(病人群体更喜欢长途搬运工，长COVID或长期COVID。）目前，没有治愈长期COVID尽管它的许多症状可以单独治疗。对于有这种病的人来说，COVID感觉很像一种慢性疾病．

那么，那些在哪里留下长途员，其中许多人以前是健康的成年人，现在脸上面对身体局限性，不适，焦虑，甚至恐惧的不确定未来？当他们自己的医生们常常抓住他们的脑袋时，他们应该转向建议，了解如何最好地前进？慢性社区的成员与自身免疫性障碍和其他终身健康状况，以及那些医疗治疗他们的人 - 有很多话要说。

学会控制疲劳

If you have long-term COVID, finding ways to adapt to new limitations is key, says Kate Lorig, Dr.P.H., a professor of medicine (immunology and rheumatology) emerita at Stanford University and a partner in the Self-Management Resource Center in Aptos, CA. Lorig co-authored a book called用慢性病生活健康的生活这本书概述了疲劳在慢性疾病中扮演的核心角色。

“如果疲劳是一个主要问题，那么(long-haulers)可能需要睡更多的时间，或者他们可能需要更多地调整活动节奏，”她说。“如果他们是马拉松运动员，他们可能不能跑马拉松，至少现在不行。但这并不意味着他们不能从绕着街区走开始。然后走两个街区，再次恢复运动能力。”

加州大学戴维斯分校(University of California, Davis)的传染病和重症护理医生克里斯蒂安·桑德罗克(Christian Sandrock)医学博士表示，这似乎是显而易见的，但充足的睡眠对于应对长期感染COVID带来的疲劳至关重要。

这就是Jesse Kadekawa Miguel，61，Shawnee，KS，一直在做什么。他生病了最后3月份的科夫迪，争夺高烧几天，加上持续的咳嗽，喉咙痛，疲劳和变化的味道。（“一切都是咸的，”他回忆起。）作为一个长套管，他经历了胸痛，耳鸣恶化，更疲劳。一天晚上和周末在当地团队的一天和骑自行车的人，米格尔已经如此疲惫，有些日子，他只能做一件事：睡午觉。

他说，这通常是在晚饭后发生的。“我得去睡上一个小时，也许两个小时，然后再起床[因为]我还有一些我要做的工作。“

米格尔的想法是对的，Sandrock医生说，他解释说，有了COVID，疲惫可能是由于血液流动限制和低氧水平，试图通过加倍锻炼来消除它可能会产生潜在的长期负面影响。

“所以我们告诉你，第一，让你需要的其余部分，”Sandrock博士建议。Then, when you feel rested enough to exercise again, it’s vital to go easy at times: “Don’t push yourself to the point where your heart rate is too high, and if you have pain, don’t suck it up and push through the pain,” he adds. “When you look at getting better, don’t look at it as a day-to-day thing like you would with a cold. It’s not going be that clean(与COVID)．这更像是，当你回顾三个月后说，‘好吧，三个月前我在哪里?’因为你的症状向前走了几步，然后又后退了几步。”

加拿大温哥华的艾琳戴维森·温哥华患者于29岁时被诊断出患有类风湿性关节炎（RA），并且也有骨关节炎（OA），这也引起了联合疼痛和痛苦，就像长期Covid社区可能会经历的那些。对她来说，疲劳是一个巨大的挑战;她将其描述为“无情和不可预测”。她说，识别她的触发器 - 包括糖，酒精，休息太多，而且没有足够的休息和过度，她们所有这些都必须学习如何平衡 - 在维护她的能量水平方面的游戏变化。

这也是Emrich的情况。疲劳是MS中最常见的症状之一，在约80％的情况下发生这种情况。Called lassitude or MS fatigue, its hallmarks include fatigue that comes on suddenly, worsens as the day goes on, and presents daily—the kind of bone-weariness where you’re lying on the couch watching TV but can’t even move to press the channel button on the remote to watch a new show.

“除非你经历过，否则很难理解，”埃姆里奇说。“所以，你周围的人可能会认为你只是在偷懒……他们认为你可能正在经历的事情与你实际经历的是完全不同的。”

她在那些累人的时刻，她可以为自己做的最好的事情？让自己停下来休息。“那是我必须在多年内学习的事情，”她说。“有时，为自己做的最好的事情就是让自己不做任何事情。”

帮助缓解关节和肌肉疼痛

根据已发表的数据，另一种长期Covid的症状是关节疼痛和肌肉疼痛。仍然影响Caitlin休斯顿，35岁的沃林福德，CT，从她的阳性Covid试验中，即使在她的发烧初始症状，头痛，喉咙痛，干咳的干咳。“我的身体[伤害]在一天结束的时候，就像我已经做了那么多的工作——但我什么都没做，”她说。她每周做几次热瑜伽，这很有帮助，她补充说，但对于35岁左右的她来说，很多天感觉自己像个“老太太”，这仍然很难。

对戴维森(患有风湿性关节炎和关节炎)来说，这种疼痛太熟悉了。她指出:“对于任何形式的关节炎来说，运动都是润肤液。”呼应了洛里格书中的建议，她强调了锻炼和运动身体的重要性。(“定期锻炼对所有类型的慢性关节炎的治疗都至关重要，”洛里格和她的合著者写道)。戴维森说，它“极大地”帮助缓解OA疼痛。尽管如此，“还是需要一位接受过关节炎护理培训的理疗师来指导我如何正确地锻炼关节炎，[加]有关如何缓解OA疼痛的一些提示。“她说，寻找合适的物理治疗师或私人教练，具有慢性疼痛和疾病的经验是至关重要的。“如果你因痛苦而努力努力，那就和你的医生谈谈它，”她补充道。

领先于GI问题

斯坦顿在她的Covid-19急性疾病中最终在医院，体验激烈和衰弱的GI症状。一些研究表明，多达50％的Covid患者有消化症状，包括腹泻，恶心，呕吐，腹痛，缺乏食欲，消化不良和回流，使其成为病毒的标志性荒地之一。

They can happen when you first have COVID symptoms and continue for months, says David M. Poppers, M.D., a gastroenterologist, clinical professor at the Department of Medicine at NYU Grossman School of Medicine, and director of the GI Quality and Strategic Initiatives, Center for Women's Health and Center for Men’s Health at NYU Langone Health in New York City.

“胃肠系统是感染的进入的门户网站，”他解释道。他说，GI道可能因Covid-19可能受到影响的原因之一，是因为Covid如何进入我们的细胞 - 与叫做ACE2（血管紧张素转换酶2受体）的某些东西的（无意）的帮助。它的作用很复杂，但基本上它是身体血管系统中的良好力量 - 直到你得到covid。然后病毒附着于该受体，在下呼吸和Gi串中的细胞中发现。一旦Covid获得进入那些细胞，病毒就会重复，触发我们身体对抗感染的下一步，他解释道。

“它激活这种严重的炎症反应，当它在肺部时，可以导致从轻度到危及生命的呼吸道疾病和呼吸衰竭的任何东西。然后，在胃肠道中，可以导致所有不同的症状，“Poppers博士指出。

36岁的拉里·罗斯(Larry Ross)患有AL，他对这些症状非常了解。罗斯在12岁时被诊断出患有克罗恩病(一种炎症性肠道疾病)，他知道那种感觉:即使是在厕所里，也要花上几个小时、几天，看着生命从身边溜走，同时还要处理肠胃问题，许多COVID患者在急性感染后仍在与之斗争。

罗斯经常使用代词“他们”和“他们”，经常出现腹泻、腹胀、抽筋、大便出血、胀气、消化不良、疲劳和抑郁等症状。为了远离这些疾病，他们把休息作为首要任务，使用消化酶，吃低残留食物，并在疾病发作时维持一个强有力的支持系统。罗斯解释说:“饮食和酶可以缓解抽筋和腹胀，帮助分解食物，”而支持网络在需要时提供帮助。

罗斯很可能在2020年代初开始签订Covid-19。由此产生的疾病引起了可怕的克罗恩的爆发，以及长途繁殖症状，包括改变的味道，气味，甚至视力。但是，获得病毒还提供了反思生活和方向的机会。“患有慢性疾病意味着你必须成为你自己最好的朋友，”罗斯说，他们补充说，在那里走上这么多人走了一条类似的道路，你不是真正独自一人。“你会没事的。”

征服焦虑和情绪低落

焦虑和抑郁症通常可以携手共进，既定的慢性条件，许多科迪德长套管都在作战。对于休斯顿，焦虑困难。“我被初级保健医生告诉我，我正在遇到差不休止的近三个月，”她说。“我在最后测试病毒的病毒后几周开始谈到治疗师，谁帮助了我艰难时期。”

戴维森对焦虑思想来说太熟悉了。“ra也是一个全身自身免疫疾病，所以它不仅影响关节，还会影响心脏，肺，大脑，眼睛，皮肤等器官，”她指出。知道她的病情有多损害，实际上可以促进她的一般焦虑水平，因为她增加了，因为她从来没有知道它可能恶化，影响她身体的其他一些区域，或者只是引起爆发的爆发。

她说:“当我因恐慌症发作而被送进急诊室时，我知道是时候寻求适当的治疗，并开发出控制焦虑所需的自我管理工具了。”她现在与一名精神病学家、她的初级保健医生和一名临床社会工作者一起工作。在几次不同的药物试验后，“我真的能够平息我开始时的焦虑风暴。”

她建议长套管通过用日记或应用程序跟踪他们的健康和症状，与他们的医生开放的对话，并参加研究，“因为那就是答案的地方。”还？“为您的疾病寻找一个社区可以走很长的方式，才能帮助，”她补充道。

在这一点上，洛里格坚定地表示同意计划和研讨会，通过她在慢性疾病空间（以及这些）的工作资源有关其他信息）。“我建议人们做的事情之一是社交网络，”她说。“对于患有慢性疾病的人，每天都有疾病是不同的。但他们必须用疾病忍受的是相同的。“

最好的脑雾

据国家多发性硬化症协会报道，认知问题在多发性硬化症这样的慢性疾病中很常见，一半以上的多发性硬化症患者会出现认知问题。这包括所谓的大脑雾或齿轮雾，有时在MS社区被称为，指的是记忆、信息处理、注意力和集中的问题。

桑德罗克博士说，当谈到Covid时，我们并不完全确定为什么脑雾正在报告脑雾。但一项研究发表在贾马神经病学2月2021年2月提供了一个线索：它揭示了在死者的尸检患者的三分之一的三分之一的三分之一的大脑中发现了高度不寻常的细胞簇 - 叫做巨核细胞。巨大的细胞通常在骨髓中生活，而不是大脑，制作血小板来帮助血液凝块。研究人员不能说为什么在大脑中检测到这种细胞簇，但理论他们的存在可能会导致普遍的长途认知问题。

另一项研究报告称，脑雾——也被称为认知障碍——对类风湿性关节炎也有很大的负担。患有多发性硬化症和风湿性关节炎的埃姆里奇说，她经常难以集中注意力，所以她会做和应对疲劳一样的事情:休息。戴维森负责处理RA的大脑齿轮(并建议COVID的长途搬运工也考虑这么做)，方法是练习以下应对技巧:

• 把一切都写下来。

• 预约往往和日常时期，所以你不要忘记它们，或者可以更轻松地划分它们。

• 让人们提醒你关于你可能会忘记的重要事项。

• 将脑雾视为标志，减速休息。

• 无论如何，如果你不能放慢速度，就可以拿走猫小睡。

• 用水和/或绿茶保持水分。

• 得到一些新鲜空气 - 它有助于帮助！

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对许多人来说，学会忍受似乎不会停止的COVID症状是一种令人不安的经历。但与大多数患有慢性疾病的人一样，COVID长距离携带者正在寻找适应的方法。以休斯顿为例，她经营着一个生活方式博客，在博客中她写下了自己的经历。她还会跳舞、画画和积极的自我对话来帮助别人。

“Covid改变了我，”她承认。“让它教会了我比我所拥有的更欣赏生活。它让我进入治疗，我对心理健康的全部觉醒了。而且，我一直可以帮助其他人。我有这么多人留言我，感谢我讲述我的故事。这真的很糟糕，但它有一线希望它 - 至少我并不孤单。你知道，还有其他人在那里经历这样的东西。“

那些“其他人”可能是慢性社区的成员，如Emrich，Davidson和Ross，他是旧帽子在跑出来的帽子，提供了应对工具。“你能做的最好的事情就是打开并传达你正在发生的事情，”戴维森说。此外，避免将您当前的健康状况与您在一年前的感觉中进行比较，或者对具有相同诊断的人。“它对每个人都不同，”加入冥想和“实施例”的罗斯，“A.K.A.，坐在她的症状并接受它们。

如果对你的情况的压力开始感到压倒性，健康的分心，像着色，制作，看电影，与朋友一起做视频呼叫，或者只是用一本书蜷缩，都可以是自我安抚的有效方式。虽然您可能无法立即返回您以前的高能量工作，但从来没有更好的时间探索WFH选项。“我创造了一个从家庭的业务，因为拥有”正常“的工作只是没有给我的卡片，”罗斯说。

然而，你处理冠状病毒的挥之不去的效果，记住它仍然优于替代方案。米格尔说，鉴于在大流行期间，鉴于有多少其他人失去了生命，或者爱人，他感到“幸运”才能生活在长期的Covid症状。慢性症状肯定提供了巨大的新挑战。但也有更多的生活。

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erin l. boyle.

Erin L. Boyle, 2016-2018年在HealthCentral担任高级编辑，是一位获奖的自由医学作家和编辑，拥有超过15年的工作经验。她周游世界十年，把最新的医学研究带给医生们。健康写作对她来说也是私人的:她有几种自身免疫性疾病和先期偏头痛，她为健康中心写了这些东西。更多关于她的信息请访问erinlynnboyle.com。在推特上关注她@ErinLBoyle。

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