运行卫生间:这是症状大多数人认为,当他们听到克罗恩病。谁又能责怪他们呢?他们不知道任何更好,因为这些年来,全国的宣传活动都集中在特色炎症性肠病(IBD)患者背后卡住卫生间门档。
但有克罗恩病患者的一个子集,包括我自己,谁没有经历过这种症状。我IBD在我的小肠呈现,有时也被称为“小肠克罗恩“。不只一次,因为我的诊断我有没有觉得需要运行浴室,没有这种症状已经导致了一系列独特的我的经历的IBD患者。
诊断灾难
在7岁的时候,我被诊断出患有牛皮癣。在19岁的时候,在每一个关节表现出全身关节炎非常严重,我几乎不能动后,我被诊断出银屑病关节炎。
但我和我的家人从来没有这个银屑病关节炎的诊断相当舒适。按照关节炎基金会在美国,银屑病关节炎传统上只表现为脚踝、膝盖、手指和脚趾的关节疼痛——但我的关节疼痛无处不在。我们在医学中心波士顿寻求第二和第三种意见,都证实诊断为银屑病关节炎。尽管如此,我们还是持怀疑态度。
这个诊断六个月后,我进出急诊室三次在一个周末的过程中有肚子痛送如此严重我无法吞食水,无痛苦地扭动着。
工作人员确信我是假装的。不是完全在我的脑海里,就是我只是在寻找能吃到强力止痛药的方法。但在我第三次去急诊室之后,我终于被录取了。经过一周的检查,胶囊内窥镜检查发现我的小肠有溃疡出血。
正是在这一点上,我终于有了一个答案,一个诊断那对我有意义:克罗恩病。
我永远不会忘记一位风湿病学家,当她走进我的病房,告诉我她是多么的震惊。因为我从来没有抱怨过腹泻,克罗恩病也从来没有在她的脑海里出现过。
下面是它有趣的:说实话,医生不正式知道如果我有克罗恩病,牛皮癣,和银屑病关节炎,或只是克罗恩病和牛皮癣。这是因为关节疼痛可以是症状双方银屑病关节炎和克罗恩病。但事实证明,我有克罗恩影响了我的小肠是明确的。
然而,因为每个人,包括医生,被训练识别克罗恩病与运行卫生间的标志性症状,这些谁提出不同可能会遇到长,岩石路,正确的诊断。
我的病人身份危机
当然,在确诊之后,我直接去了谷歌。当我开始阅读其他克罗恩病患者的故事和scour倡导组织的网站时,我觉得自己像个局外人。
从提示,以防止“意外”到船尾表情符号无处不在我看,大部分内容似乎完全不相干的我,突然觉得更加孤独。为什么没有任何人谈论我所经历的经验?当时我是唯一一个?
找到我的部落
在调整我的谷歌搜索和打字的疾病,我住了三连胜,我遇到了自身免疫性疾病社区 - 一群患有慢性疾病的人,其中很多是与多个诊断,并谈论他们共同经历的。我终于感觉到不那么孤单,就像我属于。
主要是通过Twitter,我与来自各个自体免疫系统的患者建立了联系,有些是我的慢性病患者,有些是我从未听说过的疾病患者。但是,我们所有人过去和现在都对我们正在经历的共同经历有一种固有的理解,这使一切都不同了。
行动的召唤
通过我多年来的宣传工作,我曾与许多令人难以置信的IBD患者连接的机会。虽然一些人确实遇到克罗恩病的“经典”的症状,他们也感到无奈时,IBD是专为浴室疾病观看。不要误会我的意思 - 对一个人的精神和身体收费疾病这方面需要的是毁灭性的。但是,当我们开玩笑IBD作为卫浴疾病,它有轻视它的潜力。克罗恩病远远超过卫生间手术,失去的时间与家人和朋友,瘫痪关节痛,疲劳削弱......这样的例子不胜枚举。
我要求我们所有的人继续谈论IBD超出摊位约无所不包方式这一顽疾影响了我们的生活,并帮助引起更大的公众和医学界之间的理解提高认识。如同许多慢性疾病的情况下,居住与克罗恩给大家一个不同的体验 - 而要记住这一点很重要。