在克罗恩病上发帖的8个必见的TikTokkers

我们大多数人都留住卫生间习惯 - 以及任何涉及误导身体功能的磨损 - 严重下降。事实上，如此接近背心，如果被要求讨论它们，我们会在尴尬中缩小。

但对于患有克罗恩病的人来说，一种可能导致胃肠道（GI）道疼痛炎症的肠炎症（IBD），保持沉默意味着隐藏他们的生活中的一部分。克罗恩可以影响小型和大肠，触发溃疡和组织肿胀，这使得身体难以妥善消化食物并吸收营养素。它可能导致腹部痉挛，频繁腹泻，粪便中的血液等症状，减肥。不吃避免症状不是一种选择，所以频繁的浴室和医生运行（甚至手术和造口袋）几乎是课程的。

仍然，Gen Zers和千年之处是两个群体，不熟悉避开公共表达。由于Crohns最常见的是，年龄在15至30岁之间，他们比这些年轻人更好地开放和改变关于克罗恩在社交媒体上的谈话？

在TikTok上搜索#crohnsdisease的标签，你会发现很多年轻人开始真正体会与疾病一起生活的滋味。你还会发现治疗IBD患者的医生和护士，也会在网上向大众传授克罗恩的治疗方法。

这八个必见的TikTokkers在社交媒体上开辟了一条道路，以传播意识，使这种慢性疾病正常化，并帮助人们了解自己的处境，让他们知道自己并不孤单。

1.弗里达Karoline,@fridakaroline96

点赞数:3.17万

她必看:

@fridakaroline96

没有准备好新的操作#克隆恩氏#医院# justdance

♬monica-每次Beat Drop - Enolabedard

Frida Karoline的应对克罗恩的战略？走出痛苦。“我有一个艰难而激进的克罗恩，”她分享了。“至少是一个过山车骑，至少可以说！我现在已经尝试过每种药物在挪威在挪威存在的药物 - 甚至[手术删除]我的一些肠 - 但不幸的是什么都没有作用。医生真的不知道该怎么办。“但是，弗里达，24，拒绝让这些挑战让她失望。“很容易放下并放弃。但即使生活有时候，虽然有时候，重要的是关注积极的两侧，所以你不会淹没在所有的负面。“她试图通过创造将让其他人微笑的视频来充分利用她在医院的所有时间。 She hopes her posts will spread awareness, and also help other people with the condition feel less isolated. “There are a lot of people that have reached out and thanked me for being open,” she says. “It gives me so much knowing that my misery can help others.”

“尽管生活有时很糟糕，但关注积极的一面很重要，这样你就不会被所有的消极所淹没。”

2.Moinirad米沙,@mr.colitiscrohns

点赞数:460万

他必看的帖子:

@mr.colitiscrohns

有些善意会伴随你……

♬原始声音——苏菲

@mr.colitiscrohns

谢谢你的35万，每一次的点击都在提高人们对我身体状况的关注。想了解更多信息，可以去Instagram

♬坠入爱河——丹尼斯Kruissen

Mesha Moinirad分享了一段又一段视频，视频中他做了一件对他来说很平常的事情，但对不太了解克罗恩病的人来说可能是新的(甚至是令人担忧的)事情:改变结肠造口袋。他骄傲地展示他的造口(腹部的开口，排泄物可以从这里进入袋子)。他说，毕竟它确实救了他的命——他回答了关于它是什么，它是如何起作用的，它是否伤人，以及他需要多久改变一次的问题。他对自己收到的负面评论也很认真，因为自然会有很多讨厌他的人，他们不会羞于告诉他，他的帖子令人恶心，他不应该如此公开自己的健康问题。但Moinirad很有勇气:他继续上传他定期更换包的视频，以努力提高对IBDs的关注，并使使用一个造口包的生活正常化。

“你可能觉得这是一个不舒服的话题，但它救了我的命。我永远不会羞愧!”

3.丽贝卡Winderman,医学博士,@kidsgastrodoc

点赞数:140万

她必看:

@kidsgastrodoc

# InTheHouseparty#炎症性肠病#克隆恩氏# tiktokdoc# thehumblehospital#胃肠病学

♬DJ山药Mashup 7 - Dj_yames

Winderman博士是一位儿科胃肠道医生，使用Tiktok来发布关于各种各样的GI问题的教育视频，包括克罗恩病。她的视频通常是她绝对粉碎了Tiktok Dance，覆盖着有时可以免费获得医疗建议的信息丰富的文本。这是教授人们有关医疗主题的吸引力的方式，否则可能是难以理解的。当然，她的有趣课程只有60秒的允许，当您考虑在一分钟内举起的意识程度时，他们也是如此令人印象深刻。尽管如此，近70万件追随者和140万人喜欢，这可能是安全的，说很多人都会回应这种快速肮脏的健康简介。她的一些视频专门关于IBD，而其他视频则涵盖相关主题，如内窥镜检查的重要性，以及何时看到胃肠病学家。

“请不要吃Tums!”它们中的钙会导致酸性反弹，让你总是想吃得更多。很聪明,不是吗?”

4.Shayn约翰逊,@theofficialcrohns

喜欢：8.3m

他的必看帖子：

@theofficialcrohns

而且周一纳德# MotivationMonday#碎“五年规划#纳德

♬原始声音——Shayn约翰逊

Shayn Johnson的TikTok主要是关于锻炼的视频，还穿插了一些有趣的帖子。这位25岁的健身爱好者和比特犬爱好者偶尔会说一些关于克罗恩病的事情。他之所以开始发布自己的状况，是因为在他的健康之旅的早期，他观看了其他患有克罗恩病的人的视频，这对他有帮助。“我一直在观察那些正在康复或进入缓解期的人。在我最黑暗的时候，他们给了我希望……我想回报他。”在这段他吃冰的视频中，他提到了IBD的潜在副作用，贫血，一种身体没有足够健康的红血球来将含氧血液循环到所有器官的疾病。有些贫血患者有嚼冰的强烈冲动，其原因尚不清楚。研究表明，咀嚼可以增加血液流动，所以贫血患者可能会被迫咀嚼。根据克罗恩病和结肠炎基金会的研究，大约三分之一的克罗恩病或溃疡性结肠炎患者会出现贫血，因为胃肠道的刺激和肿胀会使身体难以正常吸收铁。 Poor absorption of vitamins and minerals, plus intestinal bleeding, contribute to iron deficiency, too.

“致所有处于深深的痛苦和折磨中的Crohnies们:我只是想让你们知道，随着时间的推移，情况会好转的。保持积极的心态，相信你的一天会到来的。”

5.艾莉坎宁安,@elliecunningham_

喜欢的人数：192,800

她的必看的帖子:

@elliecunningham_

⚠️针警告⚠️治疗一天小伙子!# crohnsdisease#克隆恩氏#造口术# -#碎“五年规划# foryoupage#医院

♬原始声音——艾莉坎宁安

@elliecunningham_

上帝创造我✌#克隆恩氏# crohnsdisease#碎“五年规划# -# foryoupage

原始声音——拉丁TINGZ♬

Ellie Cunningham已经近8年了克罗恩病了。现在22，她第一次被诊断为15岁，承认有时它一直令人生畏和可怕。“我的疾病原来是非常严重的，当我年纪大了时，它就到了我的治疗不起作用的程度。手术成为我唯一的选择。“她有九个月有四个手术，包括让她的结肠被删除。她现在进入医院，为八周内进入灌注治疗。她的视频与Crohn的幽默扭曲分享了一些生活现实。她愿意对她的健康斗争与在线社区成为一个榜样，成为克罗恩的榜样，是的，是的，生活和疾病会变得更好。“我很健康，感谢我的回归术，”她说。“由于耻辱，很多人都不分享他们的口气或他们的疾病。 I share what I do to help people who are also experiencing it. I share to educate others.”

“教育导致理解，理解导致接受。”

6.安吉丽娜Polerina,@angelina_polerina

赞数:130万

她必看:

@angelina_polerina

I discovered I had Crohn’s by my pants during tae kwon do# angelinapolerina#克隆恩氏# crohnsie#结肠炎# chronicillness

♬嘲笑我的创伤——玛丽安MOSEBY

安吉丽娜版本的流行歌曲“嘿，哟，发生了什么创伤改变了我的生活，检查一下”详细描述了她是如何发现自己患有克罗恩病的:14岁时，她在跆拳道课上拉伤了裤子，之后去看医生并被诊断出患有克罗恩病。她上传了很多关于克罗恩病患者生活的视频，这些视频都有那种慢性疾病患者非常熟悉的黑色幽默感——因为有时候你不得不笑，对吧?“开个玩笑能帮我应付，”安吉丽娜说。她还利用她的平台来教育人们克罗恩病是一种看不见的疾病，并分享了她不被相信和被告知她的病全是她自己想出来的个人经历。

“我super-open。我喜欢别人知道，开个玩笑能帮我应付。”

7.吉莉安科孜,@jillian_diana

点赞数:430万

她的必看的帖子:

@jillian_diana

回复@jennawilder

原声 - 吉丽安

@jillian_diana

回复@hairless_care.bear＃绿色屏幕bcuz选项多于1块或高✨上升

原声 - 吉丽安

当你需要看到TikTokker的同事们对IBD及其所有糟糕的部分不屑一顾，或者拿出一剂自爱的自信来激励你去做同样的事情时，24岁的Jillian Kotzer就是你要找的人。她回答了很多粉丝的问题和评论，并利用这些问题来教育人们了解她的状况——并使之正常化。所以，当有人问她是如何穿着带结肠造口包的泳衣时，她就贴出一张自己穿着比基尼的照片，解释她是如何把胳膊和腿从泳衣的开口中伸进去，然后像其他人一样把泳衣滑进去的。她还证实，是的，因为她没有肛门，没有人可以责怪她放屁。(她自诩这是她人生中最大的“转折”。)她还呼吁人们发表不敏感的评论，开玩笑说IBDs非常适合减肥，并明确记录这种疾病对包括她在内的许多人的严重程度。吉莉安说，当她被确诊时，她感到很孤独，她希望她的帖子既能提高人们的意识，也能帮助那些正在接受新诊断的人。“我希望有人能告诉我，生活真的变得更好了，这并不像你想象的那么可怕!”

“说到底，我宁愿炫耀自己的不同之处，也不愿隐藏它们，因为说到底，这是我今天站在这里的唯一原因。”

8.阿丽莎挤,@alishaloo

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她必看:

@alishaloo

只是一些随机发生的事情# feedingtube# crohnsdisease#韩国流行文化所# bts#碎“五年规划

♬原始声音——果汁

在某些情况下，炎症性肠病很难从食物和补充剂中获得足够的热量和营养，因此可能需要进行营养支持治疗。19岁的阿丽莎分享了她喂食管的视频，回答了粉丝们关于如何使用喂食管的问题，甚至演示了她是如何将液体食物放入喂食管的。(正如她提到的，她只用了几个星期的进食管。根据克罗恩和结肠炎基金会的说法，当你需要补充营养时，医生可能会给你开营养支持疗法，比如在发生特别严重的肠梗阻、体重减轻或手术后。)她也不允许自己的环境——或者她的喂奶管——影响她拍“热双下巴自拍”，这意味着她的幽默感肯定也完好无损。

“不，我没有厌食症!”并不是所有有饲管的人都与饮食失调有关。我吃得像猪一样(脏话)!”