感到沮丧和担心你的多发性硬化症?你不是一个人

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汉娜派是2009年只有24岁时，她开始经历严重的疼痛和左眼模糊。当神经眼科医生诊断她患有视神经炎时，她得到了多发性硬化症(MS)的第一个线索。视神经炎是一种视神经炎症，这通常是自身免疫性疾病的最初症状。“我记得当时不知所措。我想:这种病可能会夺走我走路、吞咽和其他功能的能力。”

在美国，多发性硬化症(MS)患者达100万人，其原因是免疫系统反复攻击由大脑、脊髓、视神经组成的中枢神经系统(CNS)，使神经的保护层髓磷脂(myelin)脱落。神经损伤会导致炎症和各种神经症状，包括慢性疲劳、麻木和刺痛、视力改变、认知问题和行走困难。健康期，即所谓的缓解期，可能是开放式的，没有可预见的开始或结束。复发——当症状再次发作时——也可能毫无征兆地出现，而且也可能持续几天、几周或几个月。

多发性硬化症有四种主要类型，但85%被诊断为多发性硬化症的患者是复发缓解型多发性硬化症(RRMS)，国家多发性硬化症协会医疗保健访问副总裁Kathleen Costello说。有RRMS的个体经历独特的症状时间线，并被迫考虑这种不确定性可能带来的压力。

为什么多发性硬化症会导致抑郁和焦虑

最初，佩里曼说，诊断的震惊加剧了她从十几岁起就一直在与抑郁症斗争的现有的抑郁症，她现在认为这可能是多发性硬化症的症状。(Perryman可能是对的:研究表明，髓鞘的丧失实际上可能会导致抑郁症。)即便如此，把她的感受标注出来，知道有治疗方案，最终还是减轻了她的负担。“我的诊断以一种前所未有的方式点亮了我的内心，”她说。

她发誓要治疗自己的抑郁和焦虑，以此作为与疾病作斗争的一种方式。定期锻炼、治疗(她的疗程包括练习正念)，加上治疗疾病的药物，都帮助她控制了情绪低落，以及不知道下一次复发何时到来的恐惧。到目前为止，她已经10年没有复发症状了，这种方法帮助她获得了一种控制感。“有一种理解是，虽然我有这种病，但它没有我。微软不能运行我做的所有事情。”

据科斯特洛说，一半的多发性硬化症患者一生中会经历抑郁，44%的人会经历焦虑。美国多发性硬化症协会(Multiple Sclerosis Association of America)首席医疗官巴里·亨丁(Barry Hendin)医学博士说，至少部分原因是生物学。多发性硬化症的炎症会在大脑上留下疤痕，留下可见的损伤，从而影响情绪。

更重要的是,抑郁症在女士更为普遍比任何其他类型的神经系统疾病,甚至那些怪诞可怕的后果,如肌萎缩性侧索硬化症(又称为卢伽雷氏症,受损的神经细胞在大脑和脊髓导致极端的肌肉损失,关闭身体功能)的能力,梅根·贝尔说,博士,他是巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院的临床心理学家和助理教授。她说，一个主要原因是MS带来的不确定性。没有办法知道下一次爆发会在什么时候发生，也不知道这种疾病最终会如何发展。

患有多发性硬化症的人可能会担心他们无法控制自己的生活。他们知道他们最终可能会坐在轮椅上——或者他们不能。为未来做计划是不可能的。此外，Hendin博士指出了该疾病的各种负面影响:人际关系可能更有挑战性，职业危害更常见，认知能力可能下降，而且多发性硬化患者可能很难与周围的世界联系起来。他说，再加上慢性疼痛、行走困难、膀胱和肠道问题，不难看出为什么抑郁和焦虑如此普遍。

抑郁和焦虑真的会加重多发性硬化症症状吗?

最近发表在神经学发现焦虑和抑郁之间存在关联，RRMS患者的复发风险显著增加。即使如此，这种联系也不能确定因果关系——焦虑或情绪低落并没有被证明直接引发MS症状，研究作者、圣路易斯华盛顿大学医学院生物统计学助理教授Amber Salter博士说。她总结道:“为了更好地理解这种关系，需要进一步的研究。”

不管直接与否，这种联系是真实的。西雅图华盛顿大学医学多发性硬化症中心的心理学主任Kevin N. Alschuler博士说:“我们知道，越抑郁和焦虑，人的感觉和身体机能就会越差。”因此，虽然尚不清楚这些情况是否真的会导致MS复发，但他说，高度焦虑和抑郁可能会引发免疫系统的脆弱，从而导致症状恶化。他总结道，解决这些问题很重要，因为抑郁和焦虑会降低生活质量，会让多发性硬化症患者感觉更糟。

生活方式的改变会带来很大的不同，无论是情感上还是身体上

波士顿麻萨诸塞州总医院的副神经学家Michael Levy医学博士说，让病人控制自己的疾病是关键。“饮食、生活方式、锻炼——这些都可以改善身体机能。”他推荐一种消炎饮食方法，减少不健康脂肪，包括一些瘦肉，并放弃添加糖。

研究表明，锻炼对缓解焦虑和抑郁都有好处。一项研究发现，运动对多发性硬化症患者有抗抑郁作用。贝尔建议她的所有多发性硬化症患者进行锻炼。她说抑郁症的一个症状是不那么活跃和更加孤僻。锻炼让你更活跃，同时产生“有益的内啡肽”(你)感觉更好。”它还可以减少引发疾病的压力;贝尔指出，一项研究表明，压力管理成功地减少了多发性硬化症患者的新MRI脑损伤。阿尔舒勒博士补充说，那些锻炼的人往往对照顾自己更感兴趣，这可以更好地管理多发性硬化症。

在一位女士的建议下，佩里曼在2012年9月参加了她的第一次短跑三项全能比赛。从那以后，她参加了4次铁人三项赛、8次半程马拉松和纽约马拉松赛(3次!)这些天她专注于骑自行车和力量训练。她说:“健身、锻炼、有氧运动和出汗——这是我管理心理健康的一个重要方式。”

认知行为疗法也有助于缓解焦虑

阿尔舒勒博士说，专注于改善一个人的思想、行为和/或行为的认知行为疗法(CBT)对多发性硬化症患者也有好处。它包括帮助人们从少做无益的行为转变为以对他们有益的方式思考和行动。研究支持这一观点:2020年4月的一项研究发现，CBT可以改善多发性硬化的许多症状，包括抑郁和焦虑。

他解释说:“这样做的目的不一定是消除忧虑或沮丧的想法，而是不要让它们超出比例，接管思维过程。”阿尔舒勒博士与患者合作，为他们设定目标，使他们从更加抑郁的行为转变为行为活跃的行为。这意味着花更少的时间“对抗我们无法解决的问题”，培养活在当下的技能，以免被消极的想法所消耗。

Devon Conway，医学博士，俄亥俄州克利夫兰诊所的神经学家，说他的病人中绝大多数学习了应对机制来帮助他们应对围绕MS的不确定性的人都能更好地管理他们的焦虑。而且，一旦他们经历了一段稳定时期，他补充说，这有助于进一步抑制它，从而可以长期提高生活质量。

贝尔也和她的病人一起工作，防止忧虑吞噬他们。她建议他们每天留出特定的时间来“思考那些可能发生的烦心事。”把这当成你指定的忧虑时间。当时间到了，专注于你正在采取的所有积极的步骤，然后把其他的放在一边。她还说，正念，即专注于当下的实践，可以帮助患者停止担心未来可能会带来什么。这样想:你不能控制未来，但你可以控制你现在所做的。

她说，当你情绪特别低落时，转向那些能给你带来快乐或舒适的事情，比如音乐、有趣的电视节目或日记，都能提供很好的分心。佩里曼对此表示赞同，她说她在过去几年里狂看了几十部电视剧，就是为了逃避这种逃避，包括失去了，双峰,小火无处不在．她建议学习那些能让你感到平静和放松的方法，这样当你感到极度绝望时，你就可以求助于这些出口。

当焦虑和情绪低落压倒一切时寻求帮助

贝尔建议，考虑寻求心理健康护理人员的服务，特别是当你的情绪影响到人际关系和享受生活的能力时。她的网站findempathie.com帮助那些有健康问题的人找到专门的教练。

阿尔舒勒博士说，对于那些需要额外帮助的人来说，如果MS引起了抑郁或焦虑，抗抑郁和抗焦虑药物对一些患者是有效的。利维博士进一步澄清:“治疗抑郁症的药物是为了治疗抑郁症而开发的，不一定是为了治疗由多发性硬化症引起的抑郁症，但由多发性硬化症引起的抑郁症也可能对药物有反应。”患有多发性硬化症的人可能会对他们的状况感到悲伤、恶化和/或压力。他补充说，这些都是情境情绪反应，而不是抑郁本身，而且抗抑郁治疗不一定会改善这些情绪。

科斯特洛说，虽然这些药物显著改善多发性硬化症患者症状的证据并不“有力”，但它们经常被开处方。

如果有一个令人安心的结论，那就是在处理多发性硬化方面已经取得了巨大的进步，甚至防止复发。利维博士解释说，虽然目前还没有治愈这种疾病的方法，但现在有近24种fda批准的药物，可以抑制或调节免疫系统，防止其入侵中枢神经系统，从而阻止攻击和严重症状的发展。他说，在1993年之前，没有可用的药物可以帮助控制多发性硬化症的进展。现在，治疗疾病的药物可以显著降低发作和残疾的可能性。Hendin博士补充说，“这可以让你在很长一段时间内，甚至可能是你的一生，保持高功能的轨迹。”

佩里曼把这句话铭记在心。“当我想到我的未来时，我没有看到自己现在坐在轮椅上。这对我来说是真实的。”她正在考虑将攀登马丘比丘作为她的下一个身体挑战。“我觉得我可以做到这一点。这是我以前做不到的。”

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朱莉Halpert

朱莉·哈尔佩特是一名自由撰稿人，拥有20多年为许多国家出版物撰稿的经验，包括纽约时报、CNBC、《华尔街日报》．她的作品涉及众多主题，从退休、个人理财到教育、健康、环境和养育子女。你可以关注她的推特:@julhalps

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