“我现在是残疾人吗?”
答案可能不像你想的那么简单。下面是一位患有纤维肌痛症的女性是如何接受这个术语的。
成为残疾人不是和你想的一样直截了当。又不是你某天醒来有人给了你一张残疾人停车许可证。这是一个过程，通常是缓慢的，有点像悄无声息地悄悄靠近你，你会发现自己问这样的问题，‘我现在是残疾人吗?“我从来没有想过，一个人——我说的人是指我——真的不知道她是否有残疾。我不知道我期待的是什么，但肯定涉及一些官方的东西和一些文件，把我归类为这样的人，最好有个大红印章。真正发生的事情远没有那么迷人。
大约四年前，我被诊断出患有纤维肌痛。但当我还处于无诊断状态时，也就是你病得很重，但似乎没有医生知道该怎么办的时候，我并不是你今天看到的那种大吼残疾歧视不平等的混蛋。我走路越来越费劲了。我也害怕告诉我的雇主我有多挣扎，怕他们认为我懒惰，不适合工作。我的同事们竭尽全力帮我掩盖我爬不上楼梯的事实，我基本上把自己粘在办公椅上，用它作为一个自动推进系统四处走动。或者就像你们中的一些人可能会想的那样，一个临时的轮椅。
不像很多人第一次面对这类事情的时候，我很幸运，已经有了一个慢性疾病的闺蜜，可以和她分享我所有的烦恼。她就像我的尤达大师在我忍受病痛的时候。在餐馆吃饭时，我紧紧抓住每一张桌子，只是为了能穿过房间。看到我完全不能走动后，她温和地建议说，一根手杖可能会有用。现在，尽管事实是，我抓住了任何东西，任何可以支撑我的东西，因为我的腿已经检查过了，但我从来没有想过拐杖是我可以使用的东西。那是给残疾人的。我不是残疾人。我有慢性病，它们是不同的，对吧?
在她的一些轻微的取笑和强烈的刺激之后，我终于屈服了。如果我想四处走动而不摔个脸着地，我就得克服自己，去拿一根拐杖。在大庭广众之下摔倒在地肯定比被人看见用救助老人的工具更尴尬吧?我记得买它就像执行秘密任务一样。我害怕自己一个人走进商店——即使我的伙伴基本上都得扶着我，这样我才能走路——只会挥舞着一根拐杖出来。我以为人们会在街上追着我说我是骗子。当时我非常担心别人的想法，我没有意识到最坏的批评家是我脑子里的那个。(直到后来我才完全意识到，这种恐惧源于对残疾的歧视，或对残疾人的广泛歧视，这种歧视导致人们相信，所有残疾人都必须以某种方式看待和行事。)
拐杖上的包装是另一个需要克服的障碍。它的前面是一位看上去很可爱的老妇人，但对我来说，它只是尖叫着，“看，这不是给你的，你不是残疾人!”然后是我第一次在公共场合使用它，我永远不会忘记。我太害怕了，不敢放手，怕别人看到我可以自己拿着自己的体重坚持几秒钟。每一次盯着我看，都像是人们在评判我。他们在想"她太年轻了"或者"看那个骗子"值得庆幸的是，与我们社区中的许多人不同，我没有收到任何负面评论。一些人问我为什么需要它，但一旦我解释了，他们似乎对答案很满意(直到后来我才知道这是我不需要提供的信息)。
即使当我的自信心增强时，我得到了真正的诊断，我告诉我的老板我患有纤维肌痛，但我仍然不认为自己是一个残疾人。我只是偶尔拄着拐杖，就像有人脚踝骨折了会拄拐杖一样。我们不认为这些人是残疾人。尽管我总是被问到"你怎么了"(没什么，我有慢性病)和“你一直都很疼吗?”即使是现在?”(是的，这就是慢性的定义)。在我透露了自己的状况后，除了当我说“纤维肌痛症”时，人们茫然地盯着我看之外，并没有发生什么大事。这是在Lady Gaga拥有它之前，人们知道它是一种东西。大多数情况下，它只是让人们感到困惑，尤其是当我不总是带着拐杖来的时候。
当我不得不换工作时，情况确实变得更复杂了。(当时我在电视行业工作，主要是合同制的，所以每隔几个月我就会成为一名新人。)即使一个雇主在这方面做得很好，下一个雇主可能会很糟糕。直到一位新雇主不经意地问我，他们是否可以在一些文书工作中勾选“有残疾”，我才意识到这一点。我记得当时被这个问题吓了一跳。我从来没有想过自己是一个残疾人。我不可能，不是吗?
我不得不问“你为什么残疾?”直到那时，我才知道英国政府使用的定义是“根据2010年平等法案，如果你有身体或精神上的缺陷，并对你的日常活动能力产生了‘实质性’和‘长期’的负面影响，你就是残疾人。”同样，在美国，残疾被1990年《残疾人法》(ADA)定义为“严重限制个人一项或多项主要生活活动的身体或精神损害”。这让我停了下来。
我的病是长期的，它一直对我日常活动的能力产生负面影响。该死，我连穿内裤都需要人帮忙!意识到自己是残疾人并可以使用这个词的过程几乎和学习使用我的手杖一样。起初，它是秘密的。我在亲密的朋友和家人身上试了一下，看看他们的反应。我还是觉得有人会叫我出来。没有人给过我一张纸，它必须比我在谷歌上搜索这个词更正式。不是吗?
但事实是，事实并非如此。没有人会把残疾停车许可证交给你，然后把你当作一个“被认可的”残疾人送走。没有人会真正告诉你怎么做。这就是为什么你会在网上找到如此强大的社区，其他人都在想同样的事情。你现在可能正坐在这里想这件事。这是好的。就像我开始说的，残疾不是一夜之间发生的。对我来说，这是一个简短的描述，让人们了解我有访问要求。它比“我有慢性疾病”更能让人理解。(还记得我的同事是如何对慢性的定义感到困惑的吗?) For you, it might be different. Disability isn’t the singular image we see in the media: Not all of us are in wheelchairs, some of us have invisible disabilities, some of us have different levels of disability on different days. Disability is as varied and different as humans are. You don’t have to fit the stereotype to call yourself disabled and that voice in your head that tells you, you are faking? That’s the voice of ableism.
