我认识很多妇女,她们的手患了类风湿性关节炎,这已经造成了社会损失。我看到他们把手藏在桌子下面和口袋里,因为这种情况的明显影响。他们告诉我,他们为自己的手,为上帝对他们所做的事感到羞愧。他们不想让人们注意到他们的指关节和手指的变化,他们为那些被放到抽屉里的漂亮戒指和失去了摆弄指甲的颜色而悲伤。每次听到这句话,我的心都碎了,这也是整个7月的“残疾骄傲”如此必要的原因之一。
“残疾骄傲”致力于打破身体和态度上的障碍,使我们这些患有慢性疾病或残疾的人充分参与其中,并推广残疾是人类经历中自然的,甚至是美丽的一部分的观点。搅拌东西,不是吗?
“但有什么值得骄傲的呢?”当我提到“残疾自豪”一词时,这是一个常见的回答,而且通常来自身体健全的人。不可否认的是,这确实让我有点生气,因为他们在那一刻说话一个坐在轮椅上的女人!但在我第一次白眼之后,我试着把它看作是一次受教育的机会。我提醒他们自尊的反义词是羞耻,指出人性的惊人多样性,并开始我准备好的关于残疾歧视的演讲。
就像性别歧视和种族主义一样,残疾歧视是指限制或歧视特定群体的行为、言语和态度——这里指的是残疾人。令人惊讶的是,有那么多人对性别和种族这个概念非常熟悉,但同时却从未听说过残疾歧视。对我来说,这表明了这种特殊的“主义”在我们的文化中是多么根深蒂固,以至于它成为了一种规范,完全没有被认识到。
我在大学里接触了残疾人维权运动,几乎是在同一时间通过了《美国残疾人法案》,该法案今年就满30年了。我亲眼看到了它和其他国家类似的残疾司法立法在减少我们基础设施和文化中的无障碍障碍方面所带来的差异。但仅仅有法律是不够的——我们需要一场运动来唤起人们对表达残疾歧视的多种方式的意识,并需要盟友来支持我们争取被纳入其中。交朋友、认识爱人、拥有事业和组建家庭的能力不应该被排斥的结构、政策和态度所阻碍。
“我们生活的社会比我们的身体和诊断更让我们残疾。”在她的精彩的TED演讲,斯特拉·杨他提醒我们,残疾的医学定义并不是唯一的问题。它的另一种选择,残疾的社会模式指出,对参与的障碍的存在正是造成残疾的原因。这是一种视角,完全转移了焦点,并在过程中赋予力量。接受这个观点对我个人产生了深远的影响,帮助我完全接受了我是谁,我有权在这个世界上占有空间,也使我的主张更加有效。
想象一下:残疾或慢性疾病实际上并不是问题所在;我们文化中严格的规范是障碍。我们——你和我——很好,就这样。我们可以为此感到自豪。
如果你想成为你所爱的人、邻居和你遇到的残疾陌生人的强大盟友,最简单的方法之一就是跟随社交媒体上一些不可思议的倡导者。这是我在Instagram上最喜欢的11个(包括几个值得关注的标签),我希望你会像我一样受到启发。(另外,你可以在Insta上找到我@theseatedview)。
在Instagram上关注这些不可思议的支持者:
Shane Burcaw和汉娜Aylward- @shaneburcaw和@hannahayllaughingatmynightmare.org
一对情侣有一个很受欢迎的YouTube频道他们经常在评论中被人骚扰,说他们的关系是噱头,因为一个美丽(身体健全)的女人不可能爱上一个坐轮椅的男人。Shane还写了几本书,并参加了laugh at My Nightmare, Inc.的跑步活动,这家非营利组织为残疾人提供教育和设备。
残疾天后项目——@divaswithdisabilitiesdivaswithdisabilities.org
它一开始是一个在线项目,扩大非洲裔美国残疾妇女的声音,现在已经发展成为一个支持有色残疾妇女的网络。
艾米Purdy——@amypurdygurl
艾米是一位双腿截肢的残疾人单板滑雪运动员,她也是一位励志演说家、演员和与明星共舞的选手。在过去的一年里,她一直在与并发症作斗争,并分享了她的想法。
亚历克斯·达西——@wheelchair_rapunzelwheelchairprapunzel.com
亚历克斯患有脊髓性肌肉萎缩症的经历让她把自己的尺寸包容的衣服拍成了一部电影,以此来庆祝残疾的身体和其他身体一样性感美丽。
有吉尔马——@habengirmahabengirma.com
作为一名残疾人权利律师、作家和演讲者,Haben是第一个从赫伯特法学院毕业的聋哑人。
Rollettes——@rollettes_larollettesdance.com
该活动旨在通过舞蹈增强残疾妇女的能力,并改变她们的视角。
Styna巷——@StynaLanelinktr.ee / StynaLane
作为一名活动家和作家,斯蒂娜经常揭露残疾歧视,并且用一种真正美丽的语言表达。
慢性性- # chronic_self_loveChronicSex.org
在关于慢性疾病和生活质量的谈话中,亲密关系和性行为排在最后。格雷森·舒尔茨(Grayson Schultz)创立“慢性性爱”(Chronic Sex)是为了戳破一些神话,帮助慢性疾病患者拥有更好的性生活。
@izzy.camilleriizcamilleri.com
一位加拿大时装设计师是适应性服装的先驱之一,他创造了IZ系列,其中包括专为残疾人设计的时尚服装。
卡莉·芬德利——@carlyfindlaycarlyfindlay.com.au
卡莉是一位澳大利亚作家和活动家,患有鱼鳞病。她注重外表的多样性。
卡里斯山——@beingcharisbeingcharis.com
Charis是一位演讲者、作家和模特,她患有强直性脊柱炎,并在纪录片《变得不可救药》中出演。
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身体残疾者的心理生活质量:内化耻辱感、集体行动和弹性的影响。silvano - ferrero, P., Recio, P., Molero, F., & Nouvilas-Palleja, E. (2020)国际环境研究和公共卫生杂志, 17(5), 1802。europepmc.org/article/med/32164278
身体残疾妇女的身体形象:规范的内化和对不符合的反应。陶布德,范弗里克,P. L., &麦克朗格,P. A. (2003)社会学关注, 36(2), 159 - 176。tandfonline.com/doi/abs/10.1080/00380237.2003.10570722
患有慢性疼痛的人的内在耻辱。Waugh, O. C., Byrne, D. G., & Nicholas, m.k.(2014)。疼痛杂志15(5)。jpain.org/article/s1526 - 5900(14) 00566 - 5 /全文