香农·普拉斯基(Shannon Pulaski)第一次和她的双胞胎女儿谈到家族基因时,她们困惑地看着自己的牛仔裤。
“不,不是那些牛仔裤;在你的身体的人,”她笑着解释道。
“我们的想法是通过遗传学使它变得非常简单,”普拉斯基解释说。妈妈的基因:赋权儿童,了解他们的家人的健康史,由CURE媒体集团于2018年出版。普拉斯基是新泽西州的一名律师和患者权益倡导者,他最近通过电话与健康中心进行了交谈。
“我们开始:“你知道妈妈有蓝色的眼睛和你也一样。当你觉得你买的?”我的一个女儿有这些可爱的小雀斑,我们会指向他们说,‘那些来自家庭的特点。’
“我们让一个年龄适当的方式移动对话,与添加块知识的意图,创造了科学课出来,但始终确保他们得到它,他们能够理解的水平做。”
她的女儿现在7,和她的儿子,4,开始绘制所有他们学会了照片。有一天,她看着收集,并认为,“这可能是一本书。”
就在双胞胎出生的时候,普拉斯基的母亲是诊断为卵巢癌。她有BRCA(乳腺癌基因)的突变,这让她在高风险两个卵巢癌,乳腺癌和其他癌症。紧接着,普拉斯基得知她也有相同的基因突变。她是因为经历了预防性手术,以避免让这些癌症。
为什么她写的书
去年,普拉斯基为4至8岁儿童设计的书出版了。她写这本书的目的是帮助父母分享他们的家庭健康史,并鼓励孩子在很小的时候就建立健康的行为。
“知道,有一个在家族肿瘤病史应该是孩子们从一开始就意识到的事情。”应该有一个稳定的信息整合,这样“他们不会在某一天获得信息时感觉像被公交车撞了一样。”如果它被慢慢地吸收,它将成为他们思维过程的一部分,并在他们成长的过程中帮助他们应对和发展积极主动的行为和健康的生活方式。”
这就是它是她的孩子。“在我家,我们明白,我们有一个基因突变,可导致癌症,所以这是非常重要的每个人,以确保他们吃正确行使,并与卫生保健专业人士沟通的开场白。”
为了鼓励,她改变了她的战术在医生的办公室。“当我们去儿科医生,我开始让他们说话有点超过我再说吧。”例如,她说,“如果我们在与喉咙痛去,我问我的女儿告诉医生,让她发展的信心和语音的关系与她的卫生保健提供者什么是错的。”
虽然它并不总是很容易谈论这样的话题沉重的疾病和疾病的儿童,其解释是很重要的,为什么妈妈有这么多医生的约会或奶奶为什么总是那么累。
孩子们赶上快,普拉斯基说。不要以为只是因为癌症,心脏疾病,或其他健康问题不讨论,那你的小家伙们不知道。“他们是非常符合这是怎么回事的房子,即使他们不明白调”。对于问题和意见准备出现在最尴尬的时候 - 在超市线路或拥挤的公交车上。
和您最初的谈话后,有时长。“有一天早上,我刷我的头发,我的女儿问我是怎么我的手术,这几个月前已被后感觉,”她说。“我告诉她[I]在做要好得多。显然,这是一件她仍在处理及思考“。
关于这样的对话遗传学和DNA从未被认为制造不必要的担心和焦虑,她说。事实上,这本书接近非常就事论事的事实的方式问题。例如,一个页面读取,“妈妈说,学习我们的历史会帮我看看,知道自己的关键是保持健康......。幸运的是我,我就可以分享我的基因的故事,所以我的家人可以帮助我理解这一切意味着什么。”
普拉斯基说,重点是“不恐惧和统计。我们要打开思维过程,什么是我的身体像,什么是正常的,如果不是,我做什么做的。”
她知道,不是每个家庭准备好应对这种艰难的课题。这本书只是为了帮助“工具箱中的一个工具”引进家族遗传倾向的概念。
“讨论你认为你的孩子可以在什么年龄和处理,”她说。“他们问的问题,你可以添加。这一切都非常个人的,你必须知道你的家人,你的孩子,你自己“。
未来的图书将继续主题
“妈妈的基因”只是普拉斯基计划的系列中的第一个。后续的书将关注更复杂的主题,如基因测试。一个人将探索一个家庭发现的基因突变。每本书都将面向年龄稍大的读者。这些书将涉及任何可能存在于孩子基因库中的基因突变或疾病。
她希望自己的孩子和其他读过这些书的人能从“知识就是力量”这一理念中受益。通过掌握这些信息并进行自我教育,(我们的孩子)可以积极主动地关注自己的健康,拥有长久健康的生活。”
更重要的是可以一个母亲的心愿呢?