当我被诊断为溃疡性结肠炎时，我被告知有可能进行手术，但手术只能在你生完孩子后进行。快进到四年后，当我发现自己在听外科医生比如说，“我们要切除你的结肠，先做回肠造口术，然后再做j型育儿袋。”这是一个三步走的过程……”
我震惊了。我没有完成生孩子。我唯一的儿子(他的昵称是河马)当时只有2岁半。很明显，我得到的信息是错误的。现在我躺在医院的病床上，感觉就像墙在向我逼近。他们给了我一个选择，但并没有真正给我一个选择。我试着去接受我生活了这么久的错误信息。然后是造口和手术，j形袋是什么?
我的孩子能理解这一切吗?
当我看着这只将会救我一命的动物的照片时，我感到难以置信的不知所措和困惑。我学到了J-pouch是用来让你的肠内容物离开你的身体，当你必须有你的结肠和直肠手术切除，根据克罗恩病和结肠炎基础。
突然，我想起了家里的小河马。一个聪明、可爱、善良的男孩。但几周后，妈妈回来了，她的肚子上挂着一个器具，但最后不得不再回去两次，在她的身体里得到新的东西，这将很难向他解释。
这次手术也是在我们家分裂成两个家之后发生的。河马倾向于字面上的解释——例如，当我们在教堂领圣餐礼时，他相信我实际上是在吃一块耶稣的身体，喝他的血，因为我是一个真正爱耶稣的吸血鬼。是啊，解释j -邮袋将会是一个相当艰巨的任务。
同意了三步手术后，我和我的护士坐在一起。他有两个年幼的孩子，刚刚收养了他的第三个孩子，一个和河马差不多大的蹒跚学步的孩子。我问他我该做什么。
他看着我的眼睛说:“告诉他真相。别表现得好像他不懂似的。通过继续谈论来使它正常化。我在Facetime上见过你的小家伙，他可不是傻瓜。孩子们有时比成年人更容易患这种病。”
就在那时，我突然想到——我想得太多了。我思考着我的外科医生是如何向我解释的，如何把它与罗杰斯先生结合起来，然后撒上一些妈妈的俏皮话来想出一个计划。
准备的non-patient
在我离开医院之前，我的妈妈，我的哥哥，我的奶奶，还有我儿子的爸爸都和小河马聊过关于妈妈身体不舒服的事情。他已经习惯了妈妈住院，所以，以“妈妈有个东西会让她感觉好点”开始对话，是我用大揭露来插话的最佳开场白。
他看着我的眼睛说:“告诉(你儿子)真相。别表现得好像他不懂似的。通过继续谈论使[你的病情]正常化。我在Facetime上见过你的小家伙，他可不是傻瓜。孩子们有时比成年人更容易患这种病。”
根据你孩子的年龄，进行这些谈话也为他们可能会有的问题开辟了道路，并允许他们的舒适度随着父母的新治疗方法的想法而提高。它也可以使手术的想法看起来不那么可怕。
解释你的新手术管道
在成长过程中，我一直是一个视觉型的人。当我再次观看《芝麻街》(Sesame Street)等节目时，“奥巴马先生”(Mr。《罗杰斯的邻居》、《蓝色的线索》和《我的小宝贝》，我发现视觉效果很适合教孩子。我用iPad上的一些身体应用程序向我蹒跚学步的孩子展示我们身体的内部。然后，为了比较和对比，我给他看了他身体的所有部分。和他身体所有健康的部分。然后我给他看了我身体的各个部分。健康的和那些因为不再健康而被移除的。当时，我的小宝贝太小了，还拍不出真正的j - bag，但随着他长大，我给他看了更多的照片，并回答了他的问题。重要的是你要在孩子们理解和安慰的地方与他们见面。
我的解释发生在手术后，因为我的手术是紧急几乎没有时间和河马说话。但如果你能在手术前和你的孩子交谈，我强烈建议你这样做，谈论手术需要什么。现在，你的详细解释应该取决于你的孩子(任)的年龄和他们的学习能力。如果可以的话，找一些很棒的可视化工具来使用;例如，有一些公司生产器官形状的填充玩具或人体小模型，可以让你移除和替换器官。
继续谈话
我和我蹒跚学步的孩子在手术后的谈话并不是“一次就完事了”。随着他的不断成长和他的知识炎症性肠病(IBD)长大了，我鼓励他对术后生活提出问题和评论。他了解我的j -育儿袋的日常功能，但我在这里和那里抛出适当的术语，以帮助他更科学地解释IBD和IBD的生活。
重要的是，他对IBD的知识和我或任何病人一样广泛。我和溃疡性结肠炎的生活就是他和溃疡性结肠炎的生活。这种疾病和所有的自身免疫性疾病都会影响整个家族。作为他的母亲，我的工作是尊重我的疾病如何影响他的生活和我们的关系。
这些年来，我也带着我的小河马去看医生。他与我的医生建立了融洽的关系。当他和我在一起的时候，我总是给他时间问问题或者表达他的关心。我也很幸运，我的医生们能够帮助我的孩子和其他家庭成员。当然，这是我选择团队的前提条件。很重要的一点是，他们对IBD和IBD带来的生活方式改变有着相同的看法。
我们的孩子常常是我们黑暗时刻所需要的光明。帮助他们用真理和安慰铺路。与孩子们谈论健康方面的变化并不总是那么容易，但诚实总是最好的策略。