有无数的恐惧和忧虑,当谈到与炎症性疾病。怀孕添加到组合,又添加了一个全新的一批具有自己独特的风险。
我的健康史已经成为我担忧的温床。我在残障状态下生活了四年,经历了许多事情——缺血性坏死、银屑病性关节炎、复杂区域疼痛综合征(CPRS)、黑色素瘤、焦虑和抑郁。最终,我解决了我的焦虑,重新平衡了我的荷尔蒙,摆脱了抑郁。我做了一个黑色素瘤的手术,使我的CRPS缓解,还做了一个干细胞手术治疗我的缺血性坏死。
但我的银屑病关节炎不是我能治愈自己。我知道我必须要学会尽量减少我的症状并找到生活的新方式来管理我的条件。我知道我必须给它的关注,每天为我的余生。
这让我很担心,因为在我人生最低谷的时候,我无法照顾好自己。我不能工作,不能走路,不能做饭。我需要有人帮我洗澡。我不得不搬回去和家人住,百分之百地依赖他们。20多岁的我感到无助,不禁想象一旦有了家会是什么样子。如果我有一次严重的突发状况,我不能再照顾自己,有一个家庭要依靠我,那会发生什么?
这成为我的头号恐惧。
有一次,我从可怕的爆发起来恢复是把我的残疾,真正学会了管理我的条件,我又开始约会。每当我想认识新的人,这种担心一直在我脑海里的后面。“如果有一天我不能工作,不能照顾好自己,他唯一能够为我们的家人吗?”
我真的分手了,伟大的球员,因为我不知道他们会能够做到这一点。这并不是说我想成为一个所谓的淘金者;这是我知道我必须保护自己和未来的家庭。
一晃几年了,我开始一个家庭。
当我发现我怀孕了,我很兴奋,但吓呆了。我的所有的能够同时是一个伟大的妻子和母亲来管理我的病情担忧开始冒泡。我知道我将不得不应付我的头号恐惧头......但我不知道我将如何做到这一点!
服用三个妊娠试验(你知道,只是要真正确认我怀孕)后,我意识到我将不得不应付我的头号恐惧,但我也不得不应对的恐惧一大堆我hadn’t even thought about yet.
当然,每个母亲都会有一些正常的担忧——我的孩子会健康吗?我会有并发症、流产、先天缺陷吗?但慢性疾病让我特别关注一些恐惧。
那我的药?
当我发现我怀孕了,我打电话给我的医生。我一直在服用apremilast(Otezla)和止痛药之前,我知道我怀孕了。我开始担心“是所有这一切都影响到我的成长的宝宝吗?”
在我惊慌失措之后,我的医生安抚了我的恐惧,他和我谈了整整20分钟,告诉我我将如何康复;对奥特兹拉的研究并没有表明它对怀孕是不安全的,但也没有研究表明它对怀孕是安全的。他说如果我同意,我就应该停止服用。
我肯定是OK吧;我不想采取任何可能伤害宝宝。但无需停止我的药物让我担心怀孕期间有可怕的发作。
怀孕期间的突发
如果我在怀孕期间突然发作怎么办?如果我服用的药物没有证明(或不证明)对怀孕安全,我怎么控制我的疼痛或皮肤症状?我不可能只吃一片止痛药或吃一包类固醇。
我的医生告诉我,发炎的病人在怀孕期间通常会好转。他说,希望我能在怀孕九个月的这段时间里感觉最好。
我在网上的病人社区很活跃,认识一些怀孕的妈妈,她们的病情得到了缓解。但是,我也知道有些人有噩梦般的经历,突然发作,还有其他症状。因为我知道病情的缓解并不是一件确定的事情,而且我也无法通过药物治疗来缓解病情,所以我开始担心接下来九个月的日子会怎样度过。
停药后,我的头皮立即被银屑病占据。我发际线上的每一块发痒的地方都会增加我的压力。然后我的腿、手臂和胸部开始长出补丁。每次新的小红点出现时,我就开始担心我会有一次全面爆发。我一直处于高度警惕状态,不知道自己是处在牛皮癣爆发的边缘,还是只是我的身体在适应怀孕。
健康问题一直萦绕在我的心头。当我越来越担心自己的身体状况时,我开始担心我的新宝宝是否会和我一样挣扎。
通过我的条件,我的孩子
我参加了FDA以病人为中心的银屑病药物开发会议在2017年三月,和本次会议几个病人起身作证并分享他们的故事中。一个故事真的打了我一下,让我哭了,我听着。牛皮癣患者开辟了关于她与条件斗争,她是如何做出的有意识的决定不要孩子。她接着说,这个决定只是因为她无法用活自己,如果她传递给她的孩子,她的病情。这是第一次遇到这种想法曾经越过我的脑海。
当我开始担心怀孕期间有突然发作,这种可怕的想法就在我脑海中运行:我能传递给我的孩子我的健康问题?我丈夫甚至问我同样的问题,承认他已经不知道同样的事情。老实说,我不知道答案,这让我害怕,而不是很放心!
科学还没有精确定位银屑病关节炎(或其他条件,我作战)的确切病因,所以没有办法肯定,如果我将它传递与否。这仍然是我担心的。请问我的孩子长大了,在这么小的年纪忍受残疾假像我一样?请问我的孩子不得不面对无数的膝盖手术长大?请问我的宝宝有明确的皮肤,还是会被牛皮癣的影响?这些都是让我夜不能寐的问题。
分娩的后遗症
因为我有很多朋友与多种炎症条件下,我知道,我的医生是正确的 - 有些女性在怀孕期间做经验喘息的机会。但我也知道,很多时候出生后,炎症性的条件可再来一个复仇。我把我的担心告诉了医生,他笑了。他同意了,但说他不想告诉我故事的那一部分,因为我已经开始担心了。这又回到了我的头号恐惧!
如果,一旦我生了孩子,我有一个巨大的爆发,我不能照顾自己,会发生什么?我将如何工作?我怎么养活我的家人?我要怎么照顾一个现在一切都依赖我的天真的孩子呢?
我要和你在一起非常诚实。在开始的时候,这些恐惧笼罩我的兴奋在我到来的小生命的到来。我比兴奋更害怕。我奶奶问我,如果我很高兴,后来我妈妈告诉我,我应该对我的回答工作,因为当我回答,它似乎并不像我感到非常高兴。但是这并不是说我不开心生个孩子,这是我很害怕我一筹莫展。
我的丈夫和家人给了我很大的支持,还有冥想、针灸和时间,我才真正接受了这些恐惧和担忧。随着每一周的过去,它们仍然在我的脑海里。但是,我已经看到了积极的一面。我所能做的就是专注于我所能控制的事情;为了确保我尽可能的健康和做好准备,如果事情出了差错,我就会迎难而入。在这一点上,我不能把我的时间花在担心可能不会发生的事情上。
我知道很多人开玩笑说,这是一个母亲的工作而烦恼,但果真如此吗?它是健康的,担心的事情我们无法控制?在一天结束的时候,我正在移动过去,我的担心,并保持对我的惊人的奖我的眼睛,我在这些长九个月到底得的。
我会在怀孕的最初几周药物影响我的宝宝?我会把我的条件是什么?我将有一个爆发起来后,我生下?只有时间证明一切。而直到那时,我要去享受的时刻,我已经和专注于我能控制的事情。