有无数的恐惧和忧虑,当谈到与炎症性疾病。怀孕添加到组合,又添加了一个全新的一批具有自己独特的风险。
我的健康史已经为担心的温床。我当时就残疾了四年,很多事情挣扎 - 股骨头缺血性坏死,银屑病关节炎,复杂区域疼痛综合征(CPRS),黑色素瘤,焦虑和抑郁。最终,我能解决我的忧虑和重新平衡我的荷尔蒙搬过去我的抑郁症。我有一个程序,我的黑色素瘤,送我到CRPS缓解,并有干细胞的过程对我的股骨头缺血性坏死。
但我的银屑病关节炎不是我能治愈自己。我知道我必须要学会尽量减少我的症状并找到生活的新方式来管理我的条件。我知道我必须给它的关注,每天为我的余生。
这种担心我,因为,在我最低的低,我不能照顾自己。我不能工作,我不能走,我不能让自己的饭菜。我需要帮助洗澡。我不得不搬回与我的家人和他们依靠100%的。作为一个20出头的感觉无奈,我不禁想知道它会像曾经我有一个家庭。如果我有一个坏的爆发了,会发生什么,我不能与家人靠我再好好照顾自己?
这成为我的头号恐惧。
有一次,我从可怕的爆发起来恢复是把我的残疾,真正学会了管理我的条件,我又开始约会。每当我想认识新的人,这种担心一直在我脑海里的后面。“如果有一天我不能工作,不能照顾好自己,他唯一能够为我们的家人吗?”
我真的分手了,伟大的球员,因为我不知道他们会能够做到这一点。这并不是说我想成为一个所谓的淘金者;这是我知道我必须保护自己和未来的家庭。
一晃几年了,我开始一个家庭。
当我发现我怀孕了,我很兴奋,但吓呆了。我的所有的能够同时是一个伟大的妻子和母亲来管理我的病情担忧开始冒泡。我知道我将不得不应付我的头号恐惧头......但我不知道我将如何做到这一点!
服用三个妊娠试验(你知道,只是要真正确认我怀孕)后,我意识到我将不得不应付我的头号恐惧,但我也不得不应对的恐惧一大堆我hadn’t even thought about yet.
当然,也有正常的恐惧,每一个母亲都有 - 将我的宝宝是健康的,我会有并发症,流产,先天缺陷 - 这个名单可以继续下去。但有一种慢性疾病,让我集中在尤其是一些恐惧。
那我的药?
当我发现我怀孕了,我打电话给我的医生。我一直在服用apremilast(Otezla)和止痛药之前,我知道我怀孕了。我开始担心“是所有这一切都影响到我的成长的宝宝吗?”
吓坏了后,我的医生平静我的恐惧由跟我说话约我怎么会没事了坚实的20分钟;上Otezla研究并没有显示它是不安全的怀孕,但有没有研究,结果表明它是安全怀孕要么。他说,如果我是OK吧,我应该停止服用。
我肯定是OK吧;我不想采取任何可能伤害宝宝。但无需停止我的药物让我担心怀孕期间有可怕的发作。
怀孕期间的突发
我会怎么做,如果我有怀孕期间爆发了?如果我正在没有证实(或证伪)妊娠安全用药,我怎么去控制我的疼痛或皮肤症状?我不打算能够只弹出一个痛苦药片或服用类固醇的包。
我的医生告诉我说,患者的炎症状况通常会得到在怀孕期间更好。他说,希望我会觉得,我觉得在很长一段时间了九个月我怀孕会是最好的。
作为一个在网络社区病人积极,我知道一些妈妈们谁有很大的怀孕,走进缓解。但是,我也知道其他人谁曾与耀斑起坐和其他症状雨后春笋般冒出来的噩梦经历。因为我知道,缓解并不是一个肯定的事情,而且我能不吃药的帮助,我开始担心我的九个月其余如何去走。
在停止我的药物,我的头皮被及时牛皮癣接管。每次发痒补丁,在我的发际线出现了提高了我的紧张程度一点。然后开始补丁我的腿,胳膊和胸部弹出。每当一个新的小红色标记表明,我开始担心我会拥有一个全上耀斑。我高度警惕所有的时间不知道我是否是在牛皮癣耀斑的边缘,或者如果它只是我的身体适应妊娠。
有健康问题的东西,真正在我心中重不断。正如我担心更多关于我自己的状态,我开始担心我的新宝宝是否将不得不忍受我也有同样的斗争。
通过我的条件,我的孩子
我参加了FDA病人为中心的药物开发治疗牛皮癣在2017年3月的会议上,几名患者站起来作证,分享他们的故事。有一个故事深深地打动了我,当我听的时候,我哭了。一位银屑病患者讲述了她与这种疾病的斗争,以及她是如何有意识地决定不要孩子的。她继续说,这个决定只是因为她无法独自生活,如果她把自己的情况传给她的孩子。这是我第一次有这种想法。
当我开始担心怀孕期间有突然发作,这种可怕的想法就在我脑海中运行:我能传递给我的孩子我的健康问题?我丈夫甚至问我同样的问题,承认他已经不知道同样的事情。老实说,我不知道答案,这让我害怕,而不是很放心!
科学还没有精确定位银屑病关节炎(或其他条件,我作战)的确切病因,所以没有办法肯定,如果我将它传递与否。这仍然是我担心的。请问我的孩子长大了,在这么小的年纪忍受残疾假像我一样?请问我的孩子不得不面对无数的膝盖手术长大?请问我的宝宝有明确的皮肤,还是会被牛皮癣的影响?这些都是让我夜不能寐的问题。
分娩的后遗症
因为我有很多朋友与多种炎症条件下,我知道,我的医生是正确的 - 有些女性在怀孕期间做经验喘息的机会。但我也知道,很多时候出生后,炎症性的条件可再来一个复仇。我说我关心我的医生,他笑了起来。他同意了,但他说,他不想告诉我故事的一部分,因为我已经担心。而这又回到我的头号恐惧!
如果发生什么事,有一次我生的,我有一个巨大的爆发了,我不能照顾自己?我将如何运作?我将如何为我的家人吗?我将如何采取一个无辜的孩子谁现在是依赖于我的一切照顾?
我要和你在一起非常诚实。在开始的时候,这些恐惧笼罩我的兴奋在我到来的小生命的到来。我比兴奋更害怕。我奶奶问我,如果我很高兴,后来我妈妈告诉我,我应该对我的回答工作,因为当我回答,它似乎并不像我感到非常高兴。但是这并不是说我不开心生个孩子,这是我很害怕我一筹莫展。
它从我的丈夫和家人花了很大的支持,以及冥想,针灸和时间,我真正融入接受这些担心和忧虑。由于每星期的推移,他们仍然在我心中的背面。但是,我给自己定的阳性我的目光。我所能做的是把重点放在那些在我的控制的事情;以确保我的健康和准备,因为我可以,如果事情出差错,我会对付他们头顶上即可。在这一点上,我不能把我的时间担心的事情可能不会发生。
我知道很多人开玩笑说,这是一个母亲的工作而烦恼,但果真如此吗?它是健康的,担心的事情我们无法控制?在一天结束的时候,我正在移动过去,我的担心,并保持对我的惊人的奖我的眼睛,我在这些长九个月到底得的。
我会在怀孕的最初几周药物影响我的宝宝?我会把我的条件是什么?我将有一个爆发起来后,我生下?只有时间证明一切。而直到那时,我要去享受的时刻,我已经和重点关注的事情,我可以控制。