据估计，美国有500万成年人患有纤维肌痛症，但这是一种尚未被充分了解的疾病。得到一个明确的诊断可能是一个相当长的旅程，既费时又令人沮丧的人生活在与该疾病相关的持续痛苦和疲劳。
从症状开始到诊断
密歇根大学麻醉学、医学(风湿病学)和精神病学教授Daniel Clauw医学博士解释说:“平均来说，从人们第一次出现症状到最终确诊，大概需要5到10年的时间。”他说，有时很难给出一个确切的时间表，因为很多人开始时身体的几个部位疼痛，然后慢慢扩散到更多的部位。
“这是很难知道，当他们过渡跨过一个更广泛的疼痛状况，诸如纤维肌痛。”
俄亥俄州立大学瓦克斯纳医学中心的风湿病学家凯文·哈克肖博士说，一旦患者咨询他们的医生，通常需要三到四个月的时间才能做出最终的诊断。但是需要多长时间也取决于医生对纤维肌痛症的熟悉程度，他补充道。
有没有具体的测试，可以告诉你，你有纤维肌痛。在历史上，它被认为是“诊断排除法”，这意味着一旦所有其他可能的原因已经排除了，你的医生会诊断纤维肌痛。是什么使得它更加强硬的诊断是有具有类似纤维肌痛的症状很多条件，Hackshaw博士说。“主要常见的罪魁祸首，可以模仿纤维肌痛包括甲状腺功能低下（甲状腺功能减退），低维生素d水平，糖尿病的早期阶段，自身免疫性疾病的早期阶段，并且有时，一些炎性肌肉条件”。
当怀疑纤维肌痛时，应开始治疗
专家们现在说，与其等待诊断结果，医生应该在怀疑感染的时候就开始治疗，同时继续检测其他可能的病因。“我们试图告诉医生和其他医疗保健提供者，如果他们看到有人有广泛的疼痛、疲劳、记忆问题和睡眠障碍，并且他们符合纤维肌痛症的标准，继续诊断和治疗，”克劳德博士说。其他情况的测试仍然可以继续。
得到的诊断
今年38岁的詹妮弗·杜尔金(Jennifer Durgin)是新罕布什尔州的一名发育方面的作家，她在2016年6月被诊断出患有纤维肌痛，一年多以前，她首次出现了明显的症状。
“第一个迹象是在夏天的开始足部疼痛，但我是一个半马拉松训练，”她说。“我想我需要休息一下运行。但是，足部疼痛持续整个冬天，然后在春天“。
Durgin女士开始注意到她的手肿胀和臀部疼痛，日常活动——比如坐着，爬楼梯，做家务——变得困难。
她的初级保健医生没有发现她的关节有任何肿胀，她的血液测试也没有明确的显示任何情况。在尝试了各种没有缓解的疼痛治疗方法后，她被转到风湿病专家那里。医生告诉她:“你是纤维肌痛症的典型案例。杜金女士惊呆了。
从怀疑到解脱
对诊断结果的反应可以是放松，也可以是否认。“有些病人拒绝接受纤维肌痛的诊断，”哈克肖博士说。纤维肌痛症不能通过明确的测试发现，所以它很难被接受。有些人会找专家，有时会找多个专家，他们会重复同样的事情。我数不清有多少病人对诊断结果不满意，因为他们想要更多的东西，他们需要更具体的东西。”
Durgin女士没有考虑纤维肌痛的可能性。鉴于她的牛皮癣病史，她说服了自己，她的问题是由银屑病关节炎引起的。诊断也惊讶她，因为她没有注意到经常与纤维肌痛相关的疲劳。
“我有谁被诊断出它的朋友，我不觉得我们有同样的问题。她极度疲劳和睡眠困难，”她说。“我是一个伟大的卧铺，我是不是特别疲劳。但自诊断，我发现，如果我有一个火炬，我做太累，那就是太不像我了。”
当得知自己的诊断结果时，杜金女士一开始很沮丧。她知道压力会引发纤维肌痛，这个诊断让她觉得自己在管理生活中的压力方面失败了。作为两个有特殊需要的孩子的母亲，她知道减轻压力是至关重要的，她已经采取了许多积极的措施来帮助自己，比如吃得更好，多锻炼，和咨询顾问。
她说:“我做了所有这些事情，试图防止一些可怕的健康问题发生。”“我原以为自己在处理压力方面做得很好，而现在这却证明了我没有处理好。”
她的风湿病专家很快指出，这一切都不是Durgin女士的过错，但。压力只是众多可能的触发之一。
然而对于其他人，诊断是一种解脱。“多项研究表明，存在于患者的治疗和生活质量的实际改善，一旦他们知道它是什么，他们有，” Hackshaw博士说。很多患者担心，他们有更多的东西衰弱，如癌症，他说。“所以，诊断是让人放心许多患者。”
如果您遇到了纤维肌痛的症状
谁相信他们可能有纤维肌痛症状的人应该跟踪他们的症状，每天Durgin女士建议。“如果你有一个按时间顺序记录，它会帮助你当医生问你的问题。你可能会感到不知所措，”她解释说。“你不会认为所有的，当你在那一刻是你有问题，特别是如果你得到一个新的诊断。”
对于纤维肌痛症这类看不见的疾病，患者确实需要为自己辩护。并不是所有的医生都像其他人一样熟悉纤维肌痛。
“如果你认为这是你有问题，然后继续追求它，” Clauw博士说。“如果这意味着你必须去不同的医生或医生，那就这样吧。”