关于类风湿性关节炎(RA)的书籍往往侧重于通过瑜伽和抗炎餐等各种方法来控制疼痛和战胜疾病。
而不是埃里克·亨利·维克的书。
从彭菲尔德，纽约州，52岁是管理纳入连环杀手，北欧神话十几恐怖和黑暗的幻想小说的作者，和一个叫汉克谁在止痛药和手枪子弹负荷高达临走前主角打红眼火恶魔和从食人族拯救他的家人。
维克是一名职业大学教授，拥有人工智能博士学位。他写了很多书，把《闪着光的门户进入未知的邪恶世界》和主角RA结合在一起。2003年，将近30岁的他开始出现症状，当时他在奥兰多的中佛罗里达大学(University of Central Florida)教数字媒体，同时还在开发像《疯狂橄榄球》(Madden NFL)这样的视频游戏。一天早上，他醒来时肩膀疼。作为一个虔诚的侧卧者，他将其归咎于姿势不当。几天后，疼痛跳到了另一个肩膀，严重到他无法将手臂举过胸部。这一次，他把原因归咎于大量的健身房锻炼。
在经历了一个月的疼痛之后，维克正准备去上班，“当我举起胳膊给他擦除臭剂时，我疼得流泪了。”他的妻子梅丽莎说:“你今天要去看医生。”
他的普通开业医生有序X射线和bloodwork;没有什么不寻常的止跌回升。维克被诊断为滑囊炎，在肩部的流体囊的炎症，和规定的类固醇。有效;疼痛解除。而当不适未来两年每年返回三分四次，它不停地工作。
然后，像变魔术一样，疼痛消失了三年。那是2007年的秋天，他的妻子维克和他们四岁的儿子搬到了纽约的罗切斯特，很高兴地把痛苦抛在了身后。
但在2008年，乒乓肩部疼痛复出，现在辐射到他的肘部。维克也开始遇到了他绰号蝙蝠侠颈部，颈部和上背部疼痛阻止他左转或右转他的头。因为他bloodwork仍然正常，风湿病诊断他患有炎症性关节炎，几种类型的关节炎的一个总称。维克尝试了几种药，但没有一个灵丹妙药。他的痛苦坚持。
生活变得像慢动作火车失事
维克41岁了，拼命挣扎着。当时是2008/2009学年的下半年，他在罗切斯特理工学院教授游戏设计和编程。伴随着慢性疲劳，“在我讲课的时候，我的肩膀和脖子会剧烈地疼痛——我称之为“气泡”——会让我迷失方向，我需要看着我的助教来提醒我自己在哪里。他的膝盖、脚踝、手腕和手开始疼痛。维克的喉部受到了影响;他会毫无征兆地失声，有时一句话说到一半，他最大声的喊叫就会变成嘶哑的耳语。为了适应他们的教授，这所大学聘请了一位人体工程学专家，他为维克设计了“由凯迪拉克驱动的坐立两用课桌”和各种高度的椅子，“这样我就可以调整它们，以帮助当时任何一个关节发出尖叫声。”
课堂之外的生活“就像慢镜头下的火车残骸，”维克说。他心爱的爱好——举重、木工、骑自行车——不再可行。和他儿子打闹?表。作为一个热爱建造和修复热棒的汽车狂热者，维克一使用扳手就会感到双手灼热。
当回忆起这些往事时，维克的情绪激动到了流泪的程度，这不仅是因为他看到了自己快乐的源泉渐渐消失，还因为梅丽莎的反应。“她给我买了一种特殊的扳手，这种扳手的制作方法是不让狭窄的边缘压在你的手指或手掌上，这样疼痛就会减少。“当坐在克尔维特下变得太难的时候，”梅丽莎给我拿来一把椅子，让我坐在上面，然后告诉她该怎么做。”
梅丽莎还提出了一种新的仪式;开车长途旅行，这是她长久以来喜欢做的事情。他们会一起游览附近风景如画的芬格湖、点缀着古老教堂和阿米什农场的乡村。在摇滚乐和摇摆音乐的伴奏下，他们会“聊很多，看漂亮的东西，通过长时间的交谈解决世界上的问题，”她描述道。这对夫妇开始称这些驾驶为“SUV疗法”。维克开始称他的妻子为“女超人”，这个绰号一直延续到今天。
面对“巨大的痛苦”，他走上了一条黑暗的道路
有一天，在2010年初，而网上调查关节炎，维克发现了领导的HealthCentral.com论坛琳恩安徒生她从小就患有风湿性关节炎。安徒生写的一些东西打断了维克的脚步:“风湿病学家不是坐在宝座上的人。他们为你工作，你应该像面试某人一样面试他们。这引起了维克的共鸣，他认为他的风湿病医生把他排除在决策之外。另外，“他使用的是一种非常保守、缓慢的药物，当你每天都在承受巨大的疼痛时，你会希望能找到最快的医生。”那个医生似乎也不欣赏维克诙谐的性格。(他的幽默感,这样,当梅丽莎问他“把任何你想要我在杂货店购物清单,”他会写,“任何你想要的我”记事本。)”我开玩笑,他只是看着我,甚至没有微笑,并保持说话。”
维克抛弃是风湿病，发现一个与他一见如故，达伦Tabechian，医学博士，谁与罗切斯特医学中心的大学。根据他的症状（但不是他bloodwork;烨，仍血清反应阴性的)，塔比希安将维克的诊断调整为类风湿性关节炎，在接下来的几年里，他们尝试了“不同生物制剂的标准自身免疫舞蹈卡，试图找到一种有效的。”一种药物最终缓解了病情，但他的肝功能测试显示器官损伤迫在眉睫。除此之外，没有什么能消除，甚至大大减轻他的痛苦。
2011年，在什么维克所说的“很暗，情绪激昂的时刻，”他继续说残疾，花天软垫拉兹男孩，阅读和狂欢流显示像纽约重案组和医生。他只留给医生访问或输注的房子。当他的手伤太多养活自己，梅丽莎砍他的食物，喂他。“我已经从在房间里最强的球员之一，感觉像一个婴儿走了。”现在回想起来，他觉得自己很沮丧。
读小说激发了他开始新的篇章
同一年，维克在读黑塔由斯蒂芬·金，一个作家他们的故事系列一直成功地运送他到一个不同的世界。Vick, who had loved writing ever since childhood, started to think about how King’s dystopian landscapes and murderous characters shared a number of qualities with his RA, which “can feel like a ravenous, wild thing when uncontrolled, a monster only an exorcist can deal with.”
点击的东西。“我决定，我不想被动地对待生病，我不想让自己成为每个人的负担。所以我决定战斗。维克想创造一个情节主线，把人们带到另一个世界，同时也告诉他们所谓的“看不见的残疾”，比如风湿性关节炎。恐怖和黑暗幻想似乎是完美的搭配，他说，“因为我的大脑总是去那些黑暗、可怕的地方，因为疼痛。”主角汉克·延森被一位患有痛苦疾病的北欧女神诅咒，这让人想起了风湿性关节炎。汉克把他的痛苦称为他的“个人怪兽”，而维克也开始在现实生活中做同样的事情。
Melissa在软件开发部门工作，她帮助Vick创建了一个写字空间，包括一个增强的La-Z-Boy(臀部和尾骨疼痛排除了硬椅子)和一个可以根据他的疼痛程度精确移动的摇臂键盘。在他的“米老鼠手”无法打字的日子里，他使用语音识别软件把他的声音转换成打字文字。(只要那天他的怪物没有偷走他的声音。)
维克说，写小说是他重拾生活的第一步。
“把我患风湿性关节炎的事写出来，就好像它发生在别人身上一样，这是一种宣泄和治疗。汉克向我展示了我生命中可以奋斗的地方。这就像是为我打开了精神水龙头。”
另一个亮点出现在12月2013年，当维克回到之前工作过治疗。当时的想法是由HealthCentral.com引发后维克已经看到，并与Tabechian博士分享。撰稿有人RA谁曾经历过类似的痛苦显著救济，但肝酶升高，“他们写道，他们去了，等了一会儿，又试了一次，他们的肝脏被罚款。”幸好，同样的现象发生与维克。“我的火炬终于爆发。成为蝙蝠侠减少了很多。我的手和脚还是疼，但在我的肩膀上乒乓事情终于停了下来。我从具有100％的天差地坏了，好了，好几天的混合去“。
他的“好日子”并不都那么好——他回忆起他向保险公司解释说“我的好日子是健康人最糟糕的日子”——但多年来他第一次可以走一两个街区。他开始开车，去杂货店买东西。
他的写作能力仍然很强，尽管偶尔疼痛会复发，使他连续几个星期不写小说。当那发生的时候，“超女”鼓励我继续写下去，因为她知道我写作时的感觉有多好。这是我用尖利的棍子戳我的怪物眼睛的方式。他的第一本书，对不按神，发表在2018年。
新的情况给了他一个可怕的打击
就在同一年，他吃药停止工作并维克切换到另一个，这似乎平息他的RA症状。但他的身体有其他计划。
“突然，我开始感到左髋关节疼痛，”他说。他指责自己标志性的挪威斯多葛主义(6英尺3英寸高的维克经常称自己是“又大又笨的维京人”)，承认自己拄着拐杖，“有点忽略了它”。但一个月来，如果没有“大量的高强度疼痛和大量止痛药”，他就不能坐、站、躺，梅丽莎已经看够了他挣扎的样子，把他送回了医生那里。没有人预料到他们的发现。
MRI显示股骨头缺血性坏死(AVN)，这种情况意味着维克的部分股骨死亡。它是罕见的(1万到2万新病例每年在美国）;不治之症没有髋关节置换;并通过去负重百分之零为至少一个月进行处理。
医生们不知道Vick为什么会患上avick——它在酗酒或滥用合成代谢类固醇的人身上更常见，但这两种情况都不适用于Vick。Tabechian医生的理论之一是，他可能已经形成了血块，从而导致了AVN。
维克度过未来三个月“被困在轮椅上，”在他的双腿肌肉痉挛引起“尖叫重度，圆四小时，10-OUT-OF-10的痛苦。”梅丽莎倾向于他，应用热敷和按摩他的腿好几个小时，同时还考虑他们的儿子，他们的100磅的罗威纳犬，托尔，以及他们的两个猫的照顾。维克说，他们不记得二月2019多的“我认为我们有PTHD：创伤后髋关节障碍。”
偶尔，维克设法使事情幽默感。在一个博客文章从2019年3月的题为“见见我的新朋友约翰,”他向读者介绍了他的新沃克:“我叫他约翰(如约翰尼沃克),尽管有时仍需要椅子,我喜欢长距离的散步在海滩上(当前记录是八十步)(嗯……从我的躺椅上厕所,有时采取迂回穿过厨房)。”
九月，AVN返回，此时右腿。像日，当月的是痛苦的模糊。
2020年将要恢复的年份
维克回到另一个治疗组合，并且依然在挣扎他的肩膀疼痛。喜欢住很多人一慢性疾病，庇护就地一直没有从有规律的生活都不同。超人在家工作。维克花费一到三个小时，一天书写，生物冻结的管始终带在身边。该系列采用今年恢复从AVN动荡的2019年“这是很难为我的儿子和我听到的那种痛苦和痛苦，他在，”梅丽莎说。“在某种程度上，RA几乎少了大不了的，现在相比。”
所以他们每天都在计算。维克的新书系列取材于他在坐轮椅时的一些怪诞的、药物诱发的想法。(主角是一名警察，他被狼人开的车撞了，然后找到了一个半吸血鬼半女妖的新伙伴。)在家里度过一个美好的夜晚就是从牛排店和电影里叫外卖。“对于风湿性关节炎，它总是关于你不能做什么，”梅丽莎说。“现在，我们正努力欣赏我们所拥有的能够做的。”