“压力很大。启发性的。这就是艾米·韦纳用来形容她作为一个患有慢性病的孩子的父母的旅程。
艾米16岁的儿子谢恩(Shane)第一次面对逆境时几乎不能说话。“他只是个婴儿,还不到两岁,”艾米说。我想说,在三天的时间里,他所有的手指都开始肿胀,看起来非常火热,非常红肿。”
三个孩子的母亲没有浪费时间寻找答案。她立即带沙恩去看儿科医生。医生说他不知道是什么,把他们交给了皮肤科医生。从那里,艾米继续体验了一个似乎是“神秘诊断”的插曲
她首先被告知,她儿子的症状可能是指甲真菌或感染所致。艾米对这些答案感到不安,于是她开始自己做研究。
一天凌晨2点,答案把她叫醒了。“我很清楚谢恩的想法,”她告诉丈夫。“他有银屑病关节炎。在这个顿觉之后,她带谢恩去看了四个不同的风湿病专家,他们都告诉她,她错了,因为只有成年人才会患上银屑病关节炎。但由于Amy的丈夫患有银屑病,她的弟弟患有银屑病关节炎,她拒绝拒绝。
艾米带谢恩去看他的第五个风湿病医生芭芭拉·安妮·埃伯哈德,她证实谢恩实际上患有银屑病关节炎。在预约之后,医生又去见了皮肤科医生尼尔·布罗迪,他确认了埃伯哈德的诊断。
在沙恩被确诊的时候,市场上没有多少治疗儿童的药物被批准。由于谢恩病情的严重程度和进展,他的风湿病医生和皮肤科医生都决定给两岁的谢恩·安做手术标签外处方为Enbrel,一种生物。“布罗迪博士告诉我们,谢恩是有史以来接受生物制剂治疗的最年轻的人。”他的母亲说。在过去的13年里,该药物在甲氨蝶呤的帮助下控制了谢恩的银屑病。
关于生物制剂的安全性,特别是对青少年的安全性,在牛皮癣界有很多争论和观点。艾米说,她决定积极主动地让儿子接受生物制剂治疗。她承认,她有时为这个决定而挣扎,但考虑的是他的未来。
“当沙恩20岁的时候,他会因为我们没有让他上场比赛而感到不满吗?还是因为他的关节炎无法治愈?”但我觉得如果有什么可以帮忙的,你应该试试。
沙恩有他的整个人生在等着他,我从来不想觉得我没有利用一些可以最大化它的东西。艾米还透露,她对这个决定感到很舒服,因为恩brel是一种生物制剂,已经在市场上销售了很长时间,多年来被证明是安全的。幸运的是,沙恩没有任何副作用。
Enbrel被批准用于小儿银屑病2016年,紧随其后Stelara,最近刚被批准适合12岁以上的孩子。艾米相信儿子的旅程为她铺平了道路。“我之所以如此强烈地为它而战,是因为如果另一个孩子得到了同样的东西,另一个孩子得到了同样的东西,他们就不需要像我们这样去抗争。”
对于其他同为父母的人,艾米分享了一些宝贵的建议:“你不能放弃。如果你有那种直觉,你就必须跟随它,你不能总是依赖外部资源。你必须调查一些事情,直到精疲力竭。”