找到RA何时采取方向盘的控制

RA不是您的老板,尽管经常感觉到这种感觉。莱恩·安德森(Lene Andersen)分享了如何在您的一生中恢复代理机构。

经过Lene Andersen,MSW 患者拥护者

我没有已经完全控制了我的生活已有五十年了。这就是我在类风湿关节炎(RA)寿命的时间,这是一种不可预测的疾病,定期决定采用方向盘,而当它做的时候,我的生活就消失了。当您永远不知道明天甚至一个小时的症状时,就完全掌管了您的生活。而且,当这种情况经常发生时,它可能会将您的个性从Go-Gotter转变为一个感到无助,甚至被动的人。

如果您曾经处于这个位置,那么您就会知道它会使所有事物都荡然无存,并进入杂货店购物,与您关心的人保持联系并打扫浴室。因为当RA一直是您在世界上如何在世界上运作一段时间的最终决定者时,采取不同的行动似乎是无法克服的,并且这种方式会导致沮丧,甚至是绝望。RA对您的生活有影响,有时是深远的生活,但是比放弃自己的幸福和幸福更好。让我们看一下如何恢复生活。

当RA反复和随机耀斑时,很难保持治疗师所说的代理感,这与成为间谍或组织无关。在您的心理健康和个性的背景下,代理意味着发挥力量和影响力的能力;本质上,感觉到无助的对立面。拥有代理是为了对您的生活负责,感觉有负责任,而不是就像发生在我们身上一样。

从小就与RA一起生活后,我经历了这种无助的感觉比我所能算出的更多的次数,但最糟糕的是在我称之为2004年的大耀斑期间。RA接管了我的生活,使我的生活完全失控。我每天都失去了能力,痛苦是无所不在的。近一年后,我觉得我剩下的唯一决定是自杀。值得庆幸的是,此后不久就获得了批准为我的生物制剂付款的资金,我开始感觉更好。但是我仍然必须与这种耀斑的后效应搏斗,包括疼痛以及极限有限的能力和能量。

If a friend visited, I had to ask them to leave after about half an hour when I ran out of energy to focus and chat, and I couldn’t even reach out over the side of my wheelchair to open the mailbox in the lobby of my apartment building. I had been disabled since my teens, but this was a much deeper level of disability. And I felt very far from being in charge. The impact of having spent almost a year being lost in the RA woods had removed any sense of being in control of my life and for a long time, I didn’t plan more than a few hours ahead, perhaps a day ahead when things got really exciting.

As I ever so slowly began to get a little better, to regain some of the ability I’d lost, and began to believe that maybe tomorrow and the next day might not pull the rug out from under me, I began to trust life, my body, and the medication. I still remember the elation I felt the day my partner and I ordered tickets for an opera scheduled eight months later. To me, this marked the day my sense of agency started coming back and I began to take active steps to reclaim my life. These strategies may help you, as well.

自我倡导

掌管生活的感觉并不是一切永远顺利进行,而是在需要时做出选择,适应和寻求帮助的能力。回顾一下我的大耀斑,我想知道我的风湿病学家是否能够加快资金加快资金,这样我就可以早日开始药物,如果我不只是……等待。我将这课前进了,现在在需要时寻求帮助,比以前要早得多。如果您正在挣扎,请寻求帮助。从风湿病学家开始,尝试其他医生,向您的家人寻求支持,最重要的是,大声疾呼。这使我进入了下一个策略。

确定您仍然控制的内容

正如著名的俗话说,您无法控制自己发生的事情,但是您可以控制自己对它的反应,而RA也是如此。您可以控制是否以及何时寻求帮助,但是您的健康状况也可以通过一般的身体来表达,例如通过平衡的饮食,每年的身体,识别您的耀斑触发器以及可能的东西帮助您感觉更好。在这里,它也荡漾。

在RA接管时,制定一个计划,通过创建一本好书或电影,授权播放列表,您煮过的健康餐列,放入冰箱和泰迪熊可以使您在情感上感觉更好,而火炬持续时会使您感觉更好。这是另一个提示:我们都知道生活不会停止,因为您这样做,这会使您面对所需要的一切都感到非常无助。我最喜欢的技巧之一是将我的待办事项清单分为需要不同能力和能量水平的任务。在糟糕的日子里,甚至能够从我的名单上删除一些“低调”的东西,使我感到有能力和负责。

原谅自己和身体

我收回的代理感的一个令人惊讶的要素是原谅自己和我的身体无法承受RA的攻击。文化的信念是,只要我们尽力而为,我们就会变得更成功或感觉更好,这是一种有毒的潜流,它阻碍了适应慢性疾病的生活。它有助于这样的想法,即我们的身体已经出卖了我们,以及无论我们多么努力,都没有回到“正常”的挫败感和沮丧。但是一次我和我的身体成为朋友并了解我们在与RA的斗争中共同努力,那些消极的想法减弱了。

当我原谅自己和身体无法用思想的力量控制RA时,我学会了让自己的身体康复和让我的思想成为空间。通过为自己提供理解的恩典,我现在认为糟糕的日子是慢性疾病的正常生活,即使偶尔令人沮丧的一部分。他们发生了,但他们不再控制我了。

我仍然没有完全控制自己的生活,但我终于意识到我们没有人。所有人都会发生事情,并相信您将以某种方式免疫令人惊讶的曲折是神奇的想法。也许,如果我们不再关注控制神话,那么我们可能会更好地适应改变而不会失去代理意识。

一种代理感:心理学领域。(2016年。)“什么是代理感,为什么重要。”https://doi.org/10.3389/fpsyg.2016.01272

恢复生活的步骤:正念。(2019年。)“如何发展您的代理感。”https://www.mindful.org/seven-ways-to-develop-personal-agency/

认识我们的作家
Lene Andersen,MSW

莱内·安德森(Lene Andersen)是居住在多伦多的卫生与残疾倡导者和摄影师的作家。莱内(Lene)(发音为莉娜(Lena))从四岁起就患有类风湿关节炎,并利用她的经验帮助其他人患有慢性病。她写了几本书,包括您的类风湿关节炎的生活:治疗治疗,副作用和疼痛的工具,以及7个方面:疼痛的冥想以及屡获殊荣的博客,即坐着的视图。Lene在HealthCentral的Health Advocates顾问委员会任职,并且是Facebook页面上Rahealthcentral的社会大使,Facebook.com/rahealthcentral。她也是健康中心之一活大胆,现在活着英雄 -观看她与RA生活的难以置信的旅程。